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一個(gè)腦麻兒的特殊成長(zhǎng)路

2018-03-17 來源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:中度高張型腦麻的病癥,讓林洧璁的肌肉張力過強(qiáng),影響四肢功能,不只走路不方便,握筆寫字更是一件痛苦的事。在學(xué)校,總是由特教助理員楊雅如握著他的手,堅(jiān)持艱難的練習(xí)。

 小學(xué)二年級(jí)的林洧璁,是一個(gè)腦麻兒。四肢不協(xié)調(diào)、走路不便、甚至握筆困難等腦性麻痹患者的癥狀,都在困擾著他。但堅(jiān)強(qiáng)好勝的林洧璁,不怕摔傷堅(jiān)持練習(xí)3個(gè)月,跑完了2.3公里的路跑活動(dòng),還準(zhǔn)備參加學(xué)校的運(yùn)動(dòng)會(huì)。同樣作為特殊孩子的林洧璁,不管怎么跌就是能站起來,他的頑強(qiáng)值得每個(gè)人學(xué)習(xí)。

 
跌倒了就再爬起來!腦麻兒完成2.3公里路跑
 
中度腦麻兒林洧璁好想跑步,在母親的陪伴下練習(xí)三個(gè)月,突破病理限制,完成2.3公里的路跑活動(dòng)。曾千倚攝
國(guó)小2年1班教室里,老師問題一落,林洧璁用盡全力的舉起因腦麻病癥肌肉不協(xié)調(diào)的手。跟其他同學(xué)一樣,想回答問題。“因?yàn)榛卮饐栴}就能集蘋果!”他說。一下課,林洧璁也不是坐在位置上,反倒穿著矯正鞋起身,瞬間踮著踮著飛快,像一般孩子一樣迫不及待沖出門,靠著教室外墻跟同學(xué)開開心心玩起球來。
 
“我最喜歡生活課,因?yàn)榭梢灾v話『集蘋果』,但是不喜歡國(guó)語課,因?yàn)橐獙懽郑?rdquo;屬于中度高張型腦麻的林洧璁,四肢深受肌肉痙攣之苦,影響運(yùn)動(dòng)功能,也伴隨肌肉萎縮、關(guān)節(jié)變形等,讓他走路、握筆寫字通通都是障礙。不過,他并沒有受限于身體的不方便,上個(gè)月,他用自己的雙腳,在全家人協(xié)助下,奮力接續(xù)完成云林縣小天使發(fā)展協(xié)會(huì)舉辦的2.3公里路跑活動(dòng)。
 
下課時(shí)間,林洧璁(左一,著紅衣)并不是待在位置上憂愁,而是跟其他同學(xué)一樣,開心的到教室外面玩。曾千倚攝
 
林洧璁非常積極參與課堂,認(rèn)真聽課、回答,也喜歡搶著舉手發(fā)表「集蘋果」。曾千倚攝
 
周歲后確診腦麻,爸媽花一年時(shí)間消化
 
啪搭!一個(gè)重摔,只見母親、老師、助理阿姨通通忍住沒人出手,林洧璁就這樣自己若無其事的爬了起來,“他爸都說他很耐摔!”林洧璁的母親鄭晏兒眼睛盯著孩子動(dòng)作一邊笑著說。
 
摔倒了再爬起來,不僅對(duì)林洧璁很不容易,對(duì)他的爸媽來說,更是一層又一層的教養(yǎng)關(guān)卡。不只是腦麻,林洧璁還是個(gè)早產(chǎn)兒,「我還記得,當(dāng)初用市面上最小的臉盆幫他洗澡,」鄭晏兒回憶,妊娠6個(gè)月時(shí)嚴(yán)重出血、7個(gè)多月時(shí)緊急從云林送到彰化基督教醫(yī)院生產(chǎn),含辛茹苦帶到孩子7個(gè)多月時(shí),外婆發(fā)現(xiàn)孩子不會(huì)坐,檢查后復(fù)健到了1歲多,才確診罹患腦性麻痹癥。
 
新手爸媽接招一樁又一樁的狀況,還得承擔(dān)來自外界的壓力?;貞浧鹆咒㈣畯某錾酱_診腦麻的經(jīng)歷,鄭晏兒再次紅了眼眶。夫妻倆從震驚到接受,花了一年多的時(shí)間,才真正為林洧璁領(lǐng)了殘障手冊(cè)。他們商量工作該怎么兼顧經(jīng)濟(jì)與照顧林洧璁,他們趕赴彰化、虎尾尋求醫(yī)療資源,他們也為林洧璁處處選學(xué)校,不只要考慮學(xué)校有沒有符合林洧璁需求的設(shè)施設(shè)備,還要擔(dān)心別人是否接受特殊兒。
 
林洧璁最喜歡生活課,因?yàn)榇蠹铱梢暂喠魃吓_(tái)分享不同主題。林洧璁分享他的路跑活動(dòng)后,老師根據(jù)內(nèi)容問問題,讓他點(diǎn)同學(xué)回答。曾千倚攝
 
中度高張型腦麻的病癥,讓林洧璁的肌肉張力過強(qiáng),影響四肢功能,不只走路不方便,握筆寫字更是一件痛苦的事。在學(xué)校,總是由特教助理員楊雅如握著他的手,堅(jiān)持艱難的練習(xí)。

我們沒有特殊的同學(xué)
 
特殊兒在班上不會(huì)是個(gè)「麻煩」,而可以是一般孩子最好的公民教育。導(dǎo)師張育菁在10多年的教職中,第一次接手腦性麻痹兒,在仔細(xì)看過他幼稚園的紀(jì)錄和相關(guān)資料后,她思考洧璁的加入,正好替班上營(yíng)造「社會(huì)上百種人」的真實(shí)情境。“我不希望大家覺得他是特別的人,只是需要協(xié)助的同學(xué)。”
 
她一邊學(xué)著帶孩子,一遍營(yíng)造氣氛帶著學(xué)生,讓林洧璁的特殊情況,化成大家有共識(shí)的班級(jí)日常。譬如,洧璁移動(dòng)慢,老師就會(huì)借機(jī)號(hào)召「小天使」幫忙;洧璁橡皮擦掉了,坐在旁邊的同學(xué)們自然而然就會(huì)漸漸建立「多觀察、多主動(dòng)協(xié)助」的能力。
 
他必須穿著訂制的矯正鞋才能走路,但是矯正鞋并不舒服,半天下來就得脫下休息。當(dāng)天配合拍照,拉長(zhǎng)了林洧璁穿戴時(shí)間,即便意外磨破皮也很不以為意,貼了ok繃后繼續(xù)開心跑跳蹦。曾千倚攝
 
“我以后要當(dāng)有錢人買房子住在爸媽附近!”林洧璁生命的每一個(gè)關(guān)卡、每一步,都是爸媽一層層的挑戰(zhàn)。從小臉盆大的早產(chǎn)兒,到如今鼓舞所有人的小路跑手,媽媽鄭晏兒都是那雙最暖最柔的手。曾千倚攝
 
出了家門和班級(jí),林洧璁偶爾還是必須面對(duì)外界的嘲笑與不諒解的眼光。譬如在學(xué)校就曾發(fā)生其他班級(jí)的孩子問他“你怎么這樣走路”,甚至模仿他走路的樣子,張育菁心疼表示,這是「現(xiàn)實(shí)社會(huì)」很難又很長(zhǎng)的一課,她只能全力輔導(dǎo)孩子不要理會(huì)嘲笑。
 
有形無形的傷害總是突如其來、防不勝防,身為母親總有很多不知如何自處和保護(hù)孩子的無力。鄭晏兒分享,兒子有一次突然冒出一句「我不想活在這世界上,因?yàn)槲易呗犯鷦e人不一樣」,盡管孩子講完沒多久,又開心的玩起來,但小小心靈似懂非懂,偶然一句都是親子間很難的課題。
 
成為所有人的勇氣
 
林洧璁個(gè)性很有耐心和好勝心,主動(dòng)爭(zhēng)取、也堅(jiān)持自己想要做的事。去年12月學(xué)校運(yùn)動(dòng)會(huì),他向老師提出想?yún)⒓舆\(yùn)動(dòng)會(huì)「大家跑」的活動(dòng),張育菁評(píng)估,剛進(jìn)學(xué)校的林洧璁,還需要雙手持輔助器走路,連一個(gè)教室都走不完,考量孩子的安全,她婉拒了孩子的請(qǐng)求。
 
沒想到,今年4月,她看見復(fù)健成效良好的林洧璁,在媽媽的協(xié)助下,開始在學(xué)校操場(chǎng)練習(xí)跑步,準(zhǔn)備參加8月路跑活動(dòng)。“我看著他沒幾步就摔、然后一直爬起來!”張育菁非常訝異林洧璁的決心和韌性,這不僅鼓舞了其他孩子,也讓張育菁更有勇氣,在親師間、全校教師會(huì)議上提出:“今年運(yùn)動(dòng)會(huì),一定要讓他跑!”
 
林洧璁只要一跨步,臉上總漾出開心自信的笑容,而且活潑的他總有聊不完的話題:“我喜歡看書,同學(xué)都會(huì)幫我借《佐羅力》!”、“我喜歡跑步,還可以得金牌!”、“我還要像柯南一樣踢足球、像櫻木花道打籃球”,這位生命小斗士用無比的堅(jiān)韌,沖出生理的枷鎖,忘卻摔傷,成就自己成為路上的小小路跑手。

 

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