自閉癥互助圈原創(chuàng)欄目,作者王建麗是北師大特殊教育系訪問學者,曾在高校工作12年,目前是北京師大附中心理與資源老師。兒子五歲時診斷為高功能自閉癥,在普通小學就讀六年,已被北京某中學錄取。
自閉癥能不能治好?這已經(jīng)是被科普過多少年多少遍的陳詞濫調(diào)的話題。今天為什么又被大家熱議拿出來說,緣于一則新聞:7歲自閉癥少年因練習瑜伽走出自閉癥陰霾還有了十幾萬的存款。
這個案例被媒體熱炒,科學的聲音完全被各種“好心”和“正能量”的留言和大量轉(zhuǎn)發(fā)所淹沒??梢韵胂?,春節(jié)串親戚的時候,星爸星媽們又要承受一堆“好心”建議的輿論壓力:“某正規(guī)媒體的公號不是報道了瑜伽能治愈自閉癥嗎?怎么不帶孩子練練去???”
我也總被很多家長問:“自閉癥能不能好呢?”當我跟別人講明小馮有自閉癥的時候,也總是被問:“那他能不能好呢?”我的回答永遠是“不能”。他們就奇怪了:“這孩子說話這么滔滔不絕,怎么會是自閉癥呢?”圈內(nèi)的人都知道,DSM-V不再將語言作為診斷標準,掌握語言能力,不代表不是自閉癥。
有人出于好心,今天給我轉(zhuǎn)發(fā)一個“自閉癥女孩養(yǎng)了貓之后打開封閉的心靈”的文章,我家還真養(yǎng)貓了,不是為了“治”小馮,而是我喜歡貓,家里有了貓咪后,小馮還是老樣子,該不會是我養(yǎng)的貓品種不對吧?
過幾天又有人轉(zhuǎn)發(fā)“某藥廠研發(fā)出治療自閉癥藥物”的文章給我,有人勸我:“別灰心喪氣,別暗示自己,別給自己設(shè)限……”
有人問我小馮是不是哪方面有特長,我使勁兒一想,還真沒有,他不會畫畫,不會彈琴,對地理和數(shù)學興趣較濃厚,成績也僅是中下游水平。這學期他開始喜歡上了編程,在網(wǎng)上學習編程課,零階課程的作業(yè)他經(jīng)常得修改兩三遍才能通過。
大家看到的小馮是此時此刻的他,可能這時他正好很安靜,可能他心情不錯問了幾個他感興趣的問題,可能他恰好發(fā)表了什么讓人震驚的言論展示了什么作品讓人誤以為他很天才,也可能他正因為什么事情發(fā)脾氣,或者他僅僅是沒有理人……幾乎所有人看到的只是他的某個片段,這些片段也會出現(xiàn)在其他孩子的成長過程當中,如果不了解他連續(xù)的生活狀態(tài),就無法體會跟他長期生活的困難在哪里,你不知道他不堪回首的過往,所以也并不理解他的此刻以及將來。
小馮剛被診斷時,醫(yī)生說好不了,我看到的資料也都說自閉癥是神經(jīng)
發(fā)育障礙,并非養(yǎng)育不當造成的,終身好不了,甚至成人后生活不能自理。我相信,當時沒有一個家長輕易相信這個論斷,我也不信!那時候我瘋狂地查找“個案”和“奇跡”,我多么希望這是養(yǎng)育不當造成的,正如大眾(也包括很多所謂的教育專家和心理學家)通常誤解的,自閉癥就是父母疏于對孩子的照顧造成了孩子內(nèi)向膽小不合群,調(diào)整一下教育方式增加陪伴的時間和質(zhì)量他就能好,然而這就是先天的腦神經(jīng)發(fā)育障礙,原因不明。
所以,如果僅僅是養(yǎng)育問題反而好辦了!家長更愿意看到能夠被治愈的例子,我甚至用“植物人也有醒來的那一天”來激勵自己,可是這真不是養(yǎng)育問題,隨著時間的推移,我們舉全家之力幫小馮,大家才慢慢接受了現(xiàn)實,小馮的自閉癥好不了。
孩子小時候我們在雜亂無章的表現(xiàn)中無法抓住孩子的核心癥狀,滿眼都是孩子的各種不對勁,哪些是其他小朋友也存在的行為,哪些是自閉癥孩子特有的行為,真的是撲朔迷離難以分辨。如果把孩子的核心癥狀比作礁石,那么其他紛亂的表象就是洶涌澎湃的大海,我們很難看清礁石在哪里。隨著孩子被不斷干預,撲朔迷離的表象慢慢消失,好似洶涌澎湃的海水慢慢退去,逐漸露出兩座清晰的礁石,一個叫做“社會溝通和互動障礙”,一個叫做“狹隘的興趣和刻板的行為”。
小馮就是如此,干擾別人的行為、易爆的情緒、排列汽車的癡迷、不理人等等都得到很大改善,唯獨這兩座核心的礁石,個頭雖然小了,表面也被磨得光滑一些了,可依然堅如磐石屹立不動,比如他的交往很單向,重復性語言,難以參與和維持話題,他總是擺弄一條紅領(lǐng)巾,一興奮會使勁兒咬牙前后晃身體,換座位換老師還是會讓他有情緒……也就是這兩座礁石使得小馮同學很容易被辨識出來。
那是不是小馮同學沒有好,其他孩子就好不了呢?哪些孩子和多少孩子能好呢?孩子個體差異性、所處的環(huán)境和接受的干預手段差別太大,誰都不能直接下個結(jié)論,我想通過數(shù)據(jù)和文獻的查閱,請家長們自己去判斷。
“好”“多少孩子能好”“誰能好”這些詞是通俗的說法,我把它們換成可以查閱文獻的關(guān)鍵詞,即“自閉癥”、“孤獨癥”、“康復”、“康復率”為關(guān)鍵詞,在中國知網(wǎng)上搜索,作者沒有發(fā)現(xiàn)有哪一文獻是關(guān)于哪個或哪些自閉癥兒童康復了,更沒有“康復率”的提法和數(shù)據(jù)。只有一篇刊登在一份非醫(yī)學、非神經(jīng)學、非心理學、非特殊教育學等任何與自閉癥研究有關(guān)的某報刊上的文章,提到“已有不少自閉癥孩子已經(jīng)完全康復”,通篇文章沒有給出“完全康復”的各種細節(jié),包括樣本、研究方法、實驗設(shè)計、研究結(jié)論等等。
以英文“auti
sm”、“autism spectrum”、“autism spectrum disorder”、“recover”、“recovery rate”等為關(guān)鍵詞在百度搜索后,沒有一篇文獻是關(guān)于自閉癥和康復率的。同樣,在維基百科英文版以上述四個關(guān)鍵詞進行搜索,得到的結(jié)果是這樣的——自閉癥康復概率的相關(guān)信息并不存在。
練習瑜伽真的能治愈自閉癥嗎?這個問題還有必要回答嗎?
綜上所述,我想讀者自己有了基本的判斷,在這里列舉幾條我認為也許對家長作出判斷有些幫助的看法:
1、經(jīng)過艱苦卓絕的教育康復,也許您的孩子確實會是那20%左右的幸運兒,任何時候都要懷有希望。
2、在艱難的生活中盡量保持冷靜,有自己的判斷,不被沒有被驗證的各種療法所忽悠,堅持科學的教育方法。
3、“失去診斷”不等于沒有障礙,孩子程度減輕甚至不符合診斷標準了,也不要松懈,持之以恒的跟進和支持孩子,幫孩子度過各種難關(guān)。
4、是否成為那20%左右“最佳結(jié)果”或“失去診斷”的孩子,不僅僅取決于您的努力程度,還有孩子本身診斷的年齡和程度,所以要慢慢接納孩子的全部,正如老師所講:改造一部分,接受一部分。
5、即便成不了那20%,這是絕大多數(shù)孩子和家長要面對的現(xiàn)實情況,堅持不懈的教育康復也會極大地改善孩子的癥狀,家庭會因此受益,過上相對穩(wěn)定和平靜的生活。