遲遲確診不了，錯(cuò)誤地當(dāng)做精神病治
1986年我的孩子誕生了，我們迎來了新的希望。1988年，他還不會(huì)說話，我們有點(diǎn)擔(dān)心，不過聽說農(nóng)村的許多孩子說話遲，我們就想，也許他大一點(diǎn)就會(huì)講了吧。但是他一直沒有說話，而且晚上睡不著覺，時(shí)常驚恐，我們就慌了。
1988年帶孩子去了醫(yī)院，神經(jīng)科的一個(gè)教授說他“
發(fā)育遲滯”，給我們開了
中藥制劑和安神鎮(zhèn)靜的西藥。教授把孩子的病當(dāng)做神經(jīng)病治。
1989年秋天鬧學(xué)潮以后，我們到了精神醫(yī)院，給的結(jié)論還是“發(fā)育遲滯”。醫(yī)生很好，他建議去長(zhǎng)辛店的一家康復(fù)中心，我們?nèi)チ?，但康?fù)中心那里沒有這樣的孩子，他們說，這里的孩子都是肢殘手殘，你的孩子到處跑，沒有問題。
幾年下來，我們聽到外面有關(guān)于這個(gè)病的風(fēng)吹草動(dòng)，就帶著孩子跑去看，這樣北京、南京、武漢、廣東我們都跑了。我愛人有一次在《中國婦女報(bào)》看到一則消息，上面介紹了“孤獨(dú)癥”，我們馬上帶孩子去南京，腦科醫(yī)院放了一段視頻，又發(fā)給我們一本書（編者注：老人翻出一疊資料，其中就有一本《孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)及專業(yè)人員指南》（1998年遼寧師范大學(xué)出版社）），問：你的孩子是不是和這個(gè)一樣？
我們?nèi)V東的時(shí)候，廣東的一位腦科醫(yī)生，也把這個(gè)當(dāng)做精神病治，他給了一些中藥，孩子吃了之后，我感覺他不對(duì)勁，昏昏沉沉，瘋瘋癲癲的。所以西藥中藥我們是嘗試了很多的，基本上開的都是一些神經(jīng)類的藥，我久病成半個(gè)醫(yī)生，這些藥我都熟了。我問醫(yī)生能不能換藥，他們說，你的娃一直吃得挺好的啊，繼續(xù)吃！確診不了就只能不斷加大用量。
中國對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)知開始得很晚，我們帶著孩子四處看病一直確診不了，自己看那些外國人寫的書，才慢慢開始知道這個(gè)病。就武漢市來說，2006年武漢市才有這方面的意識(shí)，當(dāng)時(shí)江灘那里舉辦一個(gè)活動(dòng)，我們很多孩子的父母都去參加。我的小孩，我?guī)Я怂嗄?，可以說他是中國
自閉癥的活歷史了。
年輕的時(shí)候最想當(dāng)醫(yī)生，替人看病
1976年我到了蘄春瓷廠。這是個(gè)大瓷廠，國營的，全省三家，我在瓷廠當(dāng)廠長(zhǎng)。1988年，我又在李時(shí)珍藥廠和酒廠兩個(gè)廠兼廠長(zhǎng)。早在1982年，那時(shí)我32歲，我就當(dāng)了廠長(zhǎng)，當(dāng)時(shí)叫李時(shí)珍酒廠，生產(chǎn)補(bǔ)酒，健字號(hào)，后來改為準(zhǔn)字號(hào)，又因?yàn)槔献孀诘拿郑辛死顣r(shí)珍藥廠。
我年輕的時(shí)候最想當(dāng)醫(yī)生。我的嬸娘，也就是我三叔的夫人，是醫(yī)生，我蠻羨慕她。當(dāng)時(shí)中西醫(yī)混在一塊，沒有像現(xiàn)在分得這么清，我也就沒有想到底選擇中醫(yī)還是西醫(yī)，只想當(dāng)個(gè)醫(yī)生，想替人看病。
我當(dāng)時(shí)愛讀書，想讀書。初中分了尖子班，老師把我們稱為“五虎上將”，就是五個(gè)學(xué)習(xí)成績(jī)最好的。1962年搞階級(jí)斗爭(zhēng)，我參加考試，當(dāng)時(shí)黃岡高中是最好的，我們五個(gè)中，三個(gè)進(jìn)了黃高，一個(gè)進(jìn)了蘄春高中，但是我成分不好，所以我就把第一志愿填了蘄春高中，我不敢填黃岡高中。結(jié)果到拿成績(jī)單的時(shí)候，我連當(dāng)時(shí)的一個(gè)農(nóng)村高中也沒有考取。農(nóng)高不要分?jǐn)?shù)線。我們教導(dǎo)主任的愛人是上海知識(shí)青年，姓李，我們是家門，蠻熟，她把我肩膀一抬，說，孩子，這個(gè)事不要多想了！我的眼淚刷地一下就出來了。
我1969年下放，1977年返城，下放了8年。（編者注：隨后去房間取出一本《蘄春知青歲月》，給我們翻出他當(dāng)時(shí)發(fā)表的一篇文章《下鄉(xiāng)那八年》，開篇寫道：當(dāng)一些陳年往事，尤其是上山下鄉(xiāng)那八年的經(jīng)歷，一樁樁一件件，就像刀子一樣深深地鐫刻在腦海中……）我下放到農(nóng)村時(shí)，覺得在那里做的事沒什么前途。我的愿望是想當(dāng)醫(yī)生，我到了農(nóng)村，這份心還沒死，我經(jīng)常和當(dāng)?shù)氐某嗄_醫(yī)生，一起出去找草藥。后來各種草藥我基本都會(huì)認(rèn)，認(rèn)熟了。現(xiàn)在有些也可能忘了。
原來河北石家莊有人請(qǐng)我搞中醫(yī)藥產(chǎn)品開發(fā)，當(dāng)時(shí)就是搞那個(gè)解酒的，用葛根，中國有句話叫“北有人參，南有葛根”，葛根在湖北大別山很多。我退休之后，在武漢搞保健，當(dāng)時(shí)我們制作睡眠儀。人的睡眠分深睡眠和淺睡眠，實(shí)際上深睡眠是β波，淺睡眠是α波，采取誘導(dǎo)的方式讓人睡眠，但是當(dāng)時(shí)那種傳感器沒有，這件事就沒搞成。
現(xiàn)在我還在琢磨一件事。我擅長(zhǎng)中藥，對(duì)藥有研究，我要開發(fā)一種藥，拿我的兒子做試驗(yàn)，能夠把他治好，那我這一生就值了。即使做不成，至少也可以給別的孤獨(dú)癥家庭提供失敗的借鑒。
偶爾是主動(dòng)語言，我們就高興得不得了
我的孩子處于生活半自理的狀態(tài)。他會(huì)自己吃飯，吃魚，還很會(huì)吐魚刺，但直到十幾歲才會(huì)上廁所，而且一開始一定要在家里上。二十幾歲學(xué)會(huì)刷牙，他胡亂刷，不干凈，每天晚上的那一次，我都要親自給他刷牙。他穿衣服非?？贪?，換一次衣服很難，換了之后他可以慢慢適應(yīng)。我們要幫他做什么，得給他做很多工作，他一旦同意，就很配合。
他小時(shí)候騎自行車愛打圈圈，繞著圈一圈圈騎。愛看書，這個(gè)跟我一樣，他喜歡在本子上數(shù)格子。這些都是典型的自閉癥特征。我不知道那些書他到底看懂了沒有，看進(jìn)去了沒有，我只是憑意識(shí)覺得他看懂了，因?yàn)樗磦€(gè)一兩次就記住了。他還會(huì)打算盤，像幾乘以幾這樣的題目，什么樣的數(shù)字，他都能用算盤打出來。
孩子怕狗，遇到狗的時(shí)候，我就跟他說，不要怕，我們繞道走。其實(shí)我也怕，大人怕，他當(dāng)然怕啊，我要鼓勵(lì)他，慢慢的就不怕了，我覺得這個(gè)是可以教化的。他還怕打雷，怕火，最怕火，小時(shí)候他的腳燒了一下，他對(duì)痛苦的記憶很深刻。再比如我打他嘴，他下次就說，來，打我嘴。
孩子開口講話基本是被動(dòng)的，他可以講簡(jiǎn)單的話，有意識(shí)，但復(fù)雜的講不出來。有時(shí)候是主動(dòng)語言，我們就高興得不得了。
能在嘈雜中聽到很遠(yuǎn)的聲音，可惜我們沒能培養(yǎng)他的音樂特長(zhǎng)
他喜歡聽歌。他要媽媽唱歌，手指著一個(gè)人的名字或者歌曲，就要你唱。比如說《真的好想你》、《梁山伯與祝英臺(tái)》，還有劉德華的好多詞，他都會(huì)記得歌詞。（編者注：就在我們采訪時(shí)，孩子在他的房間里進(jìn)進(jìn)出出，手里一直拿著放著劉德華和張學(xué)友歌曲的收音機(jī)。）
孩子對(duì)音樂敏感，對(duì)聲音也敏感，他的耳朵能在嘈雜中聽到很遠(yuǎn)的聲音。我們?nèi)コ?，就讓他自己逛，不?dān)心他會(huì)走丟，要找他的時(shí)候，站在超市入口，喊他的名字，他就好像能聽到，馬上跑過來找到我們。
孩子在音樂和聲音方面的特長(zhǎng)，沒有得到培養(yǎng)。早些年，他的媽媽在工廠做女工，二百多人的廠，我在酒廠當(dāng)廠長(zhǎng)，都忙，加上當(dāng)時(shí)根本不知道什么叫孤獨(dú)癥。我和他的媽媽退休后，也沒有能力再把孩子送到專業(yè)的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)去。我們自己在家里對(duì)他進(jìn)行訓(xùn)練，主要是語言和生活。
我每天要教他學(xué)習(xí)，出題目，一天出數(shù)學(xué)，一天出語文，組詞，分?jǐn)?shù)通分，文字題，他只上過小學(xué)二年級(jí)，但是這些題他都會(huì)做。（編者注：老人拿出一本數(shù)學(xué)和詞語練習(xí)冊(cè)，給我們展示孩子做的選詞填空。）
孩子走丟過，但總能找到
我的孩子丟過好多次。2013年，他媽媽陪人在協(xié)和醫(yī)院看病，李玥良就在旁邊，他看著別人掛吊水有意思，就在那笑著搖別人的椅子，一直搖，勸他不聽，他媽媽就打他，他也打他媽媽。他打完之后，就跑出去了。他媽媽跟著出去找他，沒找到，就站在原來的地方等，等了一個(gè)多小時(shí)，他回來了。他只會(huì)找原來的地方。
還有一次，2016年的秋天，他躁動(dòng)，我打了他一下，打完之后我心里也不好受，我就帶他去公園玩。他一個(gè)人跑了，我找了一個(gè)多小時(shí)找不到，就先回來了。他媽媽說，你就去原來的地方找。我去了那里，當(dāng)時(shí)是在中南民大學(xué)生公寓附近，我問門衛(wèi)看到孩子沒，門衛(wèi)說看見了。我順著去找，他果然在中南民大學(xué)生公寓對(duì)面的燈桿子下看車，他很喜歡看車來車往。我找到他的時(shí)候，他還在那里看車。
我的夢(mèng)想因兒子的孤獨(dú)癥重新點(diǎn)燃
青春期很躁動(dòng)，他眼睛里有兇光
孩子進(jìn)入青春期，喜歡看女孩子穿的絲襪。他走在路上偷偷看，我就警告他，呵斥一聲。我不能讓他這樣，對(duì)人家女孩不好嘛。他聽我的話，他還是有一定自控力的。
自閉癥男孩在青春期表現(xiàn)為躁動(dòng)，女孩表現(xiàn)為
抑郁，這都是我在書上看到的，我的孩子符合這個(gè)特點(diǎn)。他躁動(dòng)，愛發(fā)脾氣，家里的柜子都是他踢爛的，他腳踢的總是那么幾個(gè)地方，事后可能覺得對(duì)不起。
他經(jīng)常打人，也打我和他媽媽，朝他媽媽的頭頂、胸、背，身上各個(gè)地方打幾錘子，他媽媽的臉上都有包了。他眼睛里有兇光。他打了人，他自己也很難受，我們說要不綁一會(huì)吧，讓他冷靜下來，他也讓我們綁。（編者注：1.媽媽講兒子打她時(shí)，毫無怨色，臉上滿是幸福的神情。2.就在我們隨行人員多次笑著對(duì)他喊：玥良，來打算盤啊！他突然沖出來朝其中一位隨行人員的頭頂猛打了幾下，爸爸上前制止他才走開。3.中途我們注意到，他因?yàn)閶寢寷]有及時(shí)把飯菜盛出來，自己打自己的頭。）
為了孩子，做出犧牲我也愿意
孩子得了孤獨(dú)癥，對(duì)于我來說是一種苦難。但是對(duì)于“苦難”，我最后是怎么慢慢想通的呢，佛教里面叫“放下”——放下不是放棄，而是更深層次的堅(jiān)持。
我現(xiàn)在還鉆研中藥，中醫(yī)的很多書我也都看了，《本草綱目》看了好幾遍，這都是受我這個(gè)孤獨(dú)癥兒子的激發(fā)。我的兄弟對(duì)醫(yī)熟，對(duì)藥不熟，他每次到武漢來都要把我?guī)?，我們可以互補(bǔ)。我現(xiàn)在和我的兄弟想在孤獨(dú)癥這方面試一試，開發(fā)一種藥，我就拿我的孩子做實(shí)驗(yàn)，哪怕是有一點(diǎn)減緩都行。搞這些事，我有我的優(yōu)勢(shì)，實(shí)際上醫(yī)生們都不是很了解孩子，我是在他們從小就接觸他們，我知道這些孩子的癥狀在哪里。
這些孩子有個(gè)特點(diǎn)，他一般不愿意與人接觸，但是這個(gè)可以改變。比如我們現(xiàn)在一個(gè)人一張床，他就不愿意跟我睡。但是我?guī)氐教I春去，農(nóng)村只有一張大床，一個(gè)被子，那他就不得不跟我睡。睡長(zhǎng)了，我摸他，他慢慢就自然了。他有一個(gè)漸變的過程，這個(gè)過程改變了他刻板的生活方式，是行之有效的。一般的醫(yī)生肯定是不知道這些，沒有我熟，我天天跟他在一起。當(dāng)然治的方法我不如他們，但是我可以把這些重要的生活細(xì)節(jié)告訴我的兄弟。
西醫(yī)目前對(duì)于這些孩子，根本沒有藥，所以現(xiàn)我就和我的兄弟講，只有中醫(yī)這條路。當(dāng)然，西醫(yī)以后可能開發(fā)出什么，那是以后的事。我是說現(xiàn)在，中醫(yī)對(duì)健腦方面有很多方子，我就按那個(gè)方子，再把我兄弟的資源組合起來，從我的孩子做起，孩子有什么情況，我可以跟我的兄弟講得很清楚。
如果有教授、機(jī)構(gòu)可以組織起來，大家一起研究，那就更好了。我想人類的智慧，是可以突破的。包括我們，搞科技，看起來很神秘，有時(shí)候就是一張紙，戳穿就不靈，就是一下戳不穿。說不定集大家的智慧，也可能把它戳穿。
為了治療孩子，沒有什么是不能共享和開放的，就是為了孩子做出犧牲我也愿意。而且我看到很多孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，他們都是很優(yōu)秀的，很堅(jiān)韌的。
我有一個(gè)信心，我小時(shí)候看到那些得肺病的人，過去我們那兒叫“火病”，吐血，原來一個(gè)人得了肺病他就會(huì)死，現(xiàn)在呢，現(xiàn)在這就不算什么了。所以我想我們的孩子有沒有那一天呢？我就死死地盼、也死死地等，現(xiàn)在盼、等，我看到有問題，那么我說我為什么不能去試試呢？總要有一個(gè)人去試，雖然不成功，但是我也可以給別人提供借鑒啊。就像愛迪生，做了2000次試驗(yàn)都失敗了，但是他給別人積累經(jīng)驗(yàn)了??！
健客－國家藥監(jiān)局認(rèn)證的合法網(wǎng)上藥店，致力于打造優(yōu)質(zhì)、低價(jià)、便捷的網(wǎng)上藥店和做最值得信賴的智慧健康服務(wù)平臺(tái)
關(guān)于健客 ｜
聯(lián)系我們
