家長常常最先觀察到孩子出現(xiàn)的異常舉動。發(fā)現(xiàn)孩子的自閉癥傾向越早，越有利于早期干預，康復效果或更好。然而，自閉癥兒童家庭的實際情況遠非這么簡單，而診斷過程的復雜因素又是家長始料不及的。

　　首先，父母的觀察和視角并非一致和同步，孩子的異常行為和舉動絕不是一夜間的變化，經(jīng)常父母的一方惴惴不安心急如焚，另一方卻不以為然，甚至認為不是孩子異常是父母有“病”，父母之間不能坦誠交流孩子的問題。等到孩子的自閉傾向到了再也無法視而不見的程度時，一年半載的時間過去，也就耽誤孩子的診斷和干預最佳時機。絕大多數(shù)父母愛自己的孩子，但很少有家長面對孩子精神發(fā)育障礙能夠意見一致，這是不幸的現(xiàn)實。

　　我們無法指摘父母，因為自閉癥是神經(jīng)發(fā)育障礙，國際社會至今公認其病因不明。它的發(fā)生、發(fā)展和個體化特點不僅不是家長、甚至也不是專業(yè)工作者能夠透徹了解或把握的。從整個人類與自閉癥作斗爭的歷史角度看，這是我們這幾代人必須付出的代價，但從每個家庭和自閉癥兒童個體角度看，自閉癥是災難，家庭希望的破滅和自閉癥患者一生的艱難和不幸。

　　在家長終于鼓起勇氣面對自閉癥孩子時，或許他們還沒意識到：問題才剛剛開始！自閉癥診斷的兩難處境和不確定性始終壓迫著家長：兩難處境是無論確診或者誤診為自閉癥，對一個家庭都是災難！不確定性是指這兩個極端之間的“灰色”地帶，，如“疑似自閉癥，”“發(fā)育遲緩，”“自閉傾向，”這些名稱并不能給家長帶來安慰，它們猶如達摩克斯之劍隨時會墜落下來。

　　我們難以指責醫(yī)生。神經(jīng)發(fā)育障礙在專業(yè)學習期間不是多數(shù)醫(yī)生的重點科目，而且對自閉癥意識和認識也僅是近年來的事。在世界范圍公認其病因不明的情形下，到目前為止，無論國內(nèi)還是國外沒有病理或生理的檢測手段。國內(nèi)的醫(yī)療機制讓醫(yī)生個體獨自承擔自閉癥診斷的做法，實際上使做診斷的醫(yī)生孤立無援。在收費和家長的沉重壓力下不得已要在短時間內(nèi)給出診斷意見，這樣的機制致誤診的幾率陡然增加，“灰色”診斷的數(shù)量虛高不下。我們相信多數(shù)醫(yī)生是有良心的專業(yè)工作者，面對醫(yī)療機制和患者家長的壓力，做出上述措詞模糊的診斷或是各方最容易接受的意見，但確實可能掩蓋癥狀及其程度，偏離科學要求的正確和準確。我們見過許多兒童具有自閉癥的諸多特征，但醫(yī)生的“發(fā)育遲緩”診斷讓家長“排除了”自閉癥，干預的途徑和方法由此大不相同。

　　我們呼吁制度改革：讓一個由精神科醫(yī)生、兒科醫(yī)生、心理專家等共同組成的團隊來代替一個醫(yī)生的獨自診斷；讓更多的觀察代替10幾分鐘的定論；去除那些沒有根據(jù)的核磁共振、腦電圖、基因或微量元素檢測、生物免疫等與自閉癥相連但不相關的醫(yī)學檢查！

　　家長在家庭意見分歧和醫(yī)學診斷標準混沌不清的情形下，如何能有效地應對孩子有自閉癥的現(xiàn)實?怎樣做到不失時機地選擇好孩子的康復措施？

　　首先要明確：孩子在語言和行為上表現(xiàn)出的異常需要認真對待，即使沒有自閉癥的診斷，這些問題也是客觀存在，盡快找到適合的科學干預方法比尋求診斷更重要！有家長說，我們要找到權威的診斷和確定障礙的程度后才有下一步。走過這個過程的家長都有感觸：這條路很長，家長常常會帶著疑問走不到盡頭。自閉癥的診斷和障礙程度定性永遠做不到完全客觀，誤診是常見的，定性自閉癥障礙程度是相對的。過于拘泥于準確定位要以時間為代價，每個孩子最佳的干預時期卻不能失而復得。在自閉癥干預上，時間就是金錢，時機就是生命！

　　其次，面對家庭內(nèi)部意見分歧和診斷的不確定性，家長要采取“由易到難”的路徑。例如，父母雙方對孩子的問題可能有各自的觀察，但一方若起初定位孩子是自閉癥傾向就會引起另一方的情緒反應，由此出現(xiàn)父母雙方的意見分歧甚至感情裂痕，最終或走向家庭離異的不歸路。家里有自閉傾向的孩子，家長不會長期視而不見，但父母盡快取得共識是孩子康復之路的第一個里程碑！在此給家長忠告：還記得胡適先生的話么?多談些問題，少談些主義！微信咨詢：lexie609我們?yōu)楹尾蛔ゾo為孩子制定一個早教計劃呢？難道家長在給孩子早教問題上不能彼此取得共識？如果說家長為自己正常發(fā)育的孩子做早教計劃和安排，那些有自閉癥障礙的孩子更需要早教！只是早教的內(nèi)容和方式需要更有針對性。相比家庭給孩子早教的慷慨投入，有的家長對神經(jīng)發(fā)育障礙的孩子的早教投入顯得患得患失。

　　第三，科學有效的方法并不復雜，尤其是應用在自閉癥傾向的孩子身上的方法不能復雜，關鍵方法是否有科學原理和實驗數(shù)據(jù)的支持。美國加州大學自閉癥研究專業(yè)團隊的豐富感官活動干預自閉癥的實驗，取得前所未有的自閉癥兒童康復成果。然而他們運用的各種練習活動并不復雜，都是在普通家庭環(huán)境里、普通家長完全勝任的活動。其特點是：1、無論活動對特定孩子的難易都會起到良好的刺激作用，并不要求ABA的那種結構化的教學內(nèi)容；2、感官豐富刺激方法與傳統(tǒng)的干預方法的重要區(qū)別在:它不是技能訓練，而是根據(jù)人體生理和大腦發(fā)育的原理設計的活動促進神經(jīng)聯(lián)系的生長和接通；3、家長無須辭職，每天業(yè)余時間為孩子做15-30分鐘的練習；4、活動項目和內(nèi)容一目了然，家長經(jīng)過初期接受簡潔的原理和基本方法培訓后，即可“按圖索驥”指導孩子的活動。

　　豐富感官活動干預自閉癥的方法，與傳統(tǒng)的方法之間最大的不同在于：通過大量不同的活動變化和豐富每天的練習內(nèi)容，每個活動都涉及到兩種或多種感官的參與，如此設計活動程序和內(nèi)容保證了刺激的新穎性。任何重復的刺激在自閉癥康復干預中很快會就失去良性刺激作用。保持刺激的新穎性和多感官的同時作用，是美國加州大學豐富感官活動刺激方法的精髓所在。

　　面對孩子命運的不確定性，家長的作用至關重要。大量的實踐和證據(jù)說明：自閉癥傾向的兒童關鍵的康復期僅有2-3年的寶貴時間！面對紛繁復雜情況，為障礙兒童做一次早教安排吧，盡管這是一個特殊的早教計劃！