家長在得知孩子得自閉癥時,往往傾盡全力試盡各種方法進(jìn)行早期干預(yù)訓(xùn)練,殊不知有些方法根本是沒用的。自閉癥干預(yù)道路上會出現(xiàn)很多誤區(qū),主要總結(jié)為以下10點,希望家長們能夠清晰理智成功地繞開。
1.糾結(jié)于診斷結(jié)果
近半的家庭會花超過一年時間對孩子進(jìn)行反復(fù)診斷,因為接受診斷結(jié)果是一件需要極大心理承受力的事情。但我們通常建議父母一旦發(fā)現(xiàn)異常就要盡早干預(yù),甚至不必等到診斷,因為自閉癥以及發(fā)育遲緩的黃金干預(yù)年齡為2-6歲,適宜干預(yù)年齡為2-12歲。
要清晰認(rèn)識診斷的目的只是為了做一個分類,我們最應(yīng)該關(guān)注的是孩子各項技能的當(dāng)前水平,只要技能水平達(dá)到同齡兒童了也就是脫離了診斷標(biāo)準(zhǔn)。
在國際上,自閉癥也被稱為突觸綜合癥,因為神經(jīng)生理學(xué)的研究發(fā)現(xiàn),自閉癥兒童的神經(jīng)樹突異常過量生長從而導(dǎo)致了大腦神經(jīng)回路的異常發(fā)育。自閉癥兒童的大腦發(fā)育就好比交通樞紐處車輛過多導(dǎo)致交通堵塞。
早期干預(yù)的主要作用就是通過后天的訓(xùn)練,幫助孩子的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)建立新的通道,相當(dāng)于在堵塞的公路旁再建新的公路網(wǎng),讓車輛有新路可走,從而盡可能恢復(fù)孩子的各項功能,這是因為年齡越小兒童的大腦可塑性越高。
2.大量使用感統(tǒng)訓(xùn)練
感覺統(tǒng)合,就是感覺——知覺——認(rèn)知。如果大腦神經(jīng)無法正常將感官信息整合到一起時,就會帶來身體運動、感覺運動的不協(xié)調(diào),醫(yī)學(xué)和心理學(xué)上稱之為“感覺統(tǒng)合失調(diào)”或“感覺處理障礙”。
然而每個孩子的感統(tǒng)失調(diào)程度有所不同的,其中孩子的情況也是因人而異。所以感統(tǒng)訓(xùn)練要做多久還要看孩子本身感統(tǒng)失調(diào)的情況而定。
研究表明感覺統(tǒng)合訓(xùn)練對于自閉癥的核心問題(社交障礙,語言發(fā)展障礙,刻板行為)沒有顯著療效,但它能夠在一定程度上改善孩子和肢體協(xié)調(diào)有關(guān)的技能,因此在孩子干預(yù)計劃中加入感統(tǒng)訓(xùn)練應(yīng)嚴(yán)格根據(jù)孩子具體情況而定,切不可盲目大量地依靠感統(tǒng)訓(xùn)練來解決所有問題。
3.隨意使用禁食療法
禁食療法—或稱去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準(zhǔn)項目歸為第三類的方法。
盡管在臨床報告中確實有父母報告孩子食用糖類物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類物質(zhì)有過敏現(xiàn)象,但這里有一個需要區(qū)別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨癥的特有現(xiàn)象,也就是說不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨癥,而是孤獨癥兒童中代謝異常比例偏高,單絕對不是全部。
在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫(yī)院獲得檢查和醫(yī)生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營養(yǎng)不良甚至腦萎縮等嚴(yán)重問題。
4.忽略家長的介入
在美國,幾乎所有的機構(gòu)都會將家長培訓(xùn)納入機構(gòu)服務(wù)內(nèi)容,因為孤獨癥的干預(yù)是一個需要長時間的,和環(huán)境密切相關(guān)的事情。
就干預(yù)時間上來說,有效干預(yù)時間是每周25-40小時,一般機構(gòu)一周可以為一個孩子完成10個小時,剩余的時間就需要家長在家里完成。在美國,治療師和孩子的比例是45:1尚且如此,在我國治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒有家長的介入,大多數(shù)的孩子基本上無法得到有效的干預(yù)。
就環(huán)境的角度來說,孤獨癥的大量訓(xùn)練都需要在自然的環(huán)境中進(jìn)行,家庭環(huán)境中存在大量生活場景,對于孩子的語言,認(rèn)知,社交都有很重要的意義,這個部分幾乎是機構(gòu)相對結(jié)構(gòu)化的環(huán)境無法替代的。
最后也是最重要的是,只要經(jīng)過系統(tǒng)科學(xué)的培訓(xùn),研究結(jié)果顯示家長完全可以勝任一個治療師的角色。
5.僅僅使用DTT或者NET一種教學(xué)方法
ABA一共分為兩類主要的方法,DTT分離式回合教學(xué)和NET自然教學(xué)法(PRT教學(xué)通常融入這兩種方法)。
前者的特點是結(jié)構(gòu)化程度高,由教師主導(dǎo),短時間內(nèi)大量密集式訓(xùn)練,進(jìn)步速度快。NET自然教學(xué)法的特點是靈活,泛化好,孩子對于教學(xué)內(nèi)容切入情景因此理解深刻。這兩種教學(xué)方法各有利弊,在使用過程中要根據(jù)每個孩子的不同情況來搭配比例,大多數(shù)的孩子都同時需要兩種方法,過度依賴其中一種都不能達(dá)成最佳效果。
舉例來說,對于家長普遍關(guān)心的語言項目,DTT可以幫助孩子快速累積詞匯量,短語和簡單句子結(jié)構(gòu),但NET可以教會孩子在什么情況下說什么,兩者配合每天醒著就能練習(xí),進(jìn)步自然會比每天只進(jìn)行1-2個小時語言練習(xí)的孩子快得多。
6.著重認(rèn)知語言忽略社交
在我國主流教育體系中的重認(rèn)知輕社交的教育模式似乎也影響到了孤獨癥孩子的教育模式。部分家長非常注重孩子的學(xué)業(yè),因為孩子的功課在學(xué)校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對于孤獨癥孩子來說本來就是弱點的社交技能,以至于孩子到了十幾歲還不知道如何進(jìn)行基本的社交,比如如何維持眼神,如何引起別人注意,如何開始話題,如何維持幾輪對話。
從小就注重社交訓(xùn)練可以很大程度上幫助孩子長大后對環(huán)境的適應(yīng),因為不管孩子的認(rèn)知水平發(fā)展到多高,只要他處于社會中,哪怕是最簡單的工作也需要基本的社交能力。而基本的社交訓(xùn)練也并非一定要在同齡群體中進(jìn)行,實際上最初的社交訓(xùn)練就是孩子和成年人的社交,之后是面對一個同伴的社交,最后才是面對一群同伴的社交,和會照顧他的成年人進(jìn)行基本的社交是孩子通向融合的基礎(chǔ)。
7.問題行為處理不當(dāng)
在處理行為問題時有幾個常見的誤區(qū)。
第一,發(fā)現(xiàn)問題很難處理于是就暫時擱置,希望隨著時間問題行為自然消退,但實際上,如果造成問題行為的原因不變,時間越長越難改變。
第二,剛剛實施干預(yù)方案的時候發(fā)現(xiàn)情況更糟了,以為處理方式錯誤,于是停止,但實際上,這是一種很常見的情況,你應(yīng)該繼續(xù)的。
第三,斷斷續(xù)續(xù)干預(yù),這個極其危險,可能造成問題行為越來越嚴(yán)重,因為問題行為被間隔強化了。
第四,沒有仔細(xì)找到問題行為的原因就隨意干預(yù),有時候問題行為形成的原因確實不是一下就能看出來了,這個時候就需要FBA功能性行為分析技術(shù)來做判斷,在仔細(xì)記錄和研究行為之前隨意下結(jié)論并進(jìn)行干預(yù)經(jīng)常導(dǎo)致無效。
值得一提的是,幾乎所有的問題行為都有其真正的原因,不要因為還沒有發(fā)現(xiàn)原因就隨意判斷為想象中的原因。
8.過于寵溺孩子
由于孩子的特殊性,很多父母尤其是祖父母會在潛意識中對孩子產(chǎn)生負(fù)罪感,總想補償孩子一些什么,外在表現(xiàn)為對孩子的過分寵溺。但是,結(jié)果通常不容樂觀。
第一是因為孤獨癥兒童的問題行為本來就高發(fā),寵溺會進(jìn)一步加重問題行為,導(dǎo)致家長對孩子的管理更加困難。實際上,在行為管理上,父母應(yīng)該建立和對待一般孩子一樣的標(biāo)準(zhǔn),行為問題不能討價還價,因為孩子長大后的現(xiàn)實世界不允許。
第二是直接影響到了親子關(guān)系,和你所擔(dān)心的對孩子嚴(yán)格要求會破壞親子關(guān)系不同,臨床觀察中你經(jīng)??梢园l(fā)現(xiàn),建立規(guī)則反而會促進(jìn)孩子對于你真正的喜愛,因為規(guī)則讓孩子明白世界不會因為自己的行為而隨意變化,從而建立了安全感,對于幫助他建立規(guī)則的人產(chǎn)生了帶有尊敬的依戀感。
好父母的真正含義不是對孩子有求必應(yīng),而是幫助孩子獲得他真正需要的東西,不是嗎?
9.刻板運用ABA,強求“標(biāo)準(zhǔn)答案”
首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學(xué)方法,但ABA本身是一門研究人類學(xué)習(xí)和行為基本規(guī)律的學(xué)科,它總結(jié)出了人類的行為來自于經(jīng)歷中的強化效應(yīng)并使用這一效應(yīng)來促進(jìn)學(xué)習(xí),規(guī)律本身是觀察的總結(jié),不存在刻不刻板的問題。
因此,我們通常說的教刻板了實際上是指在教學(xué)過程中,由于治療師對于教學(xué)方法掌握運用地不夠熟練或者教學(xué)方案設(shè)計得不夠好而產(chǎn)生的教學(xué)內(nèi)容的死板。
舉例來說,忽略對于訓(xùn)練內(nèi)容的泛化訓(xùn)練,每個問題只設(shè)計一個標(biāo)準(zhǔn)回答,而沒有訓(xùn)練相關(guān)回答,或者對于一個回答沒有訓(xùn)練孩子聽懂不同的問法。這個問題不僅存在于兒童早期干預(yù)教學(xué)中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標(biāo)準(zhǔn)答案就是這個意思,但好的老師就會允許并鼓勵孩子任何合理的答案。
10.誤以為“融合教育越早越好”
幾乎所有的家長都關(guān)心孩子的融合教育問題,而這也是經(jīng)常產(chǎn)生最大問題的部分。所有早期干預(yù)的最終目的都是將孩子送入主流學(xué)校,但是并非越早進(jìn)行融合越好,也不是每個孩子最終都能去主流學(xué)校的。
去不去融合,什么時候融合一定要根據(jù)孩子的實際狀況來安排,在這一點上專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)有很好的科學(xué)建議,但在實際情況中由于父母融合心切經(jīng)常做出并不適合孩子甚至反向的結(jié)果。
許多并沒有準(zhǔn)備好的孩子進(jìn)入融合環(huán)境中實際上非但不會“和正常孩子待久了就會好了”,反而會因為環(huán)境中過大的壓力和負(fù)面的社交體驗而越來越不好。即使孩子沒有明顯的不適,自閉癥孩子因為缺乏觀察模仿他人的能力,因此沒有辦法進(jìn)行自然而然的學(xué)習(xí),實際上浪費了大量的寶貴干預(yù)時間。
在美國,所有的融合教學(xué)都會有輔助老師的參與,幫助孩子從特教過渡到主流教育,這是非常重要的一步,沒有輔助的融合經(jīng)常因為跨越太大而遇到很大困難。