“我不認(rèn)為你可以治愈一個并非完全是負(fù)面的東西”

　　加雷斯·尼爾遜（GarethNelson）有阿斯伯格綜合癥（AS），這是一種孤獨癥譜系障礙（盡管他肯定不愿意聽“障礙”這個詞），我怕這里的環(huán)境會造成他感官過載。

　　“我不認(rèn)為你可以治愈一個并非完全是負(fù)面的東西。”尼爾遜說。“比如說，黑人比白人更容易得鐮刀型紅血球病，但你不會試圖去治愈“黑膚色”來達(dá)到治愈這個病的目的。”人們都說孤獨癥權(quán)益運動與民權(quán)運動和同性戀權(quán)益運動很相似。“阿斯皮士爭取自由會”甚至模仿“為同性戀自豪”運動的模式，制定了“孤獨癥自豪日”，在每年的六月十八日舉行。“我不認(rèn)為孤獨癥是一種殘疾。”尼爾遜說。“我把它看作是人類的一種變異。”

　　在英國，屬于孤獨癥譜系內(nèi)的人有五十萬之多，患者中男性是女性的四倍。阿斯伯格綜合癥患者有很多特點與典型孤獨癥患者相同，比如興趣狹窄和缺乏社交能力，但是他們沒有典型孤獨癥患者的學(xué)習(xí)障礙。沒有人知道是什么原因造成了孤獨癥，盡管大量資金投入了孤獨癥的研究，“治愈”孤獨癥看來是不現(xiàn)實的。實際上，尼爾遜還有另外的計劃：他們想讓社會將孤獨癥患者視為少數(shù)人群體而不是殘疾人群體。他們認(rèn)為現(xiàn)有的關(guān)于殘疾人歧視方面的法律不能保護(hù)那些并非殘疾但是“還是可以看出來在某些方面與眾不同的一些人”。

　　“典型的例子，”尼爾遜慢慢地斟酌著他的句子，“就是一個人在面試一份工作時，看上去有點怪怪的，眼睛不看人，但是有很好的資歷。這樣的人可能就不會得到這份工作。”

　　但是，他認(rèn)為孤獨癥患者面對的很多困難是社會造成的，而不是他們本身的問題。“這都是社會對殘疾人固有的觀念造成的。人們只看到孤獨癥不好的一面，一些組織的募捐廣告也是在宣傳負(fù)面信息以獲得人們的同情，而所募款項卻是用于那些旨在把我們這些人從地球上消滅掉的研究。我希望在這些號稱是為我們說話的組織中，我們的人有更多的話語權(quán)。有的人說，‘你當(dāng)然會這樣認(rèn)為了，因為你不僅能說話，還能拿到大學(xué)的學(xué)位，可是我們的孩子根本沒有這些能力。’但我的看法是，不論是哪個層次上的患者都有他們的價值，這個價值不應(yīng)當(dāng)根據(jù)他們是否能做那些社會認(rèn)為‘正常’的事情來衡量。我認(rèn)為在英國以及整個世界范圍內(nèi)，一個孤獨癥文化正在興起。”

　　“孤獨癥患者可以而且能夠為自己說話”

　　吉姆·辛克萊爾（JimSinclair）曾是最早的自我維權(quán)運動的活動家之一。他是一個住在紐約州的孤獨癥患者，12歲才開口說話。“在我之前已經(jīng)有很多人在為“孤獨癥權(quán)益”而吶喊，”他說。“只是多數(shù)人談?wù)摰氖翘婊颊呔S權(quán)而不是由患者來維權(quán)。這些維權(quán)者大多是孩子的父母，他們呼吁的是他們認(rèn)為重要的問題，而且確實做了很多有益的工作，比如要求提供更多的社區(qū)服務(wù)和反對一些（嚴(yán)酷的行為）療法。但是，我認(rèn)為我是最先提出孤獨癥患者可以而且能夠為自己說話這個觀點的患者之一。”

　　辛克萊爾在1993年寫了一篇文章，叫《不要為我們悲傷》，發(fā)表在“孤獨癥網(wǎng)絡(luò)國際”的簡報上，并且在一個孤獨癥會議上宣讀。這篇文章是寫給那些由于孩子被診斷為孤獨癥而悲痛欲絕的父母們的，它為孤獨癥自我維權(quán)運動奠定了基礎(chǔ)。“到現(xiàn)在我還不斷地收到電子郵件。人們告訴我，那篇文章徹底轉(zhuǎn)變了他們對孩子或是對自己的看法。”

　　“假如一個治愈的方法明天就出現(xiàn)，我也不會在女兒身上使用”

　　在英國西北部的坎布里亞郡，有一名特教老師叫邁克·斯坦頓（MikeStanton），他的兒子馬修（Matthew）在12歲時被診斷為阿斯伯格綜合癥，現(xiàn)在已經(jīng)22歲了，正在上大學(xué)。斯坦頓認(rèn)為，那些孩子剛剛獲得診斷的父母面臨的問題是，人們告訴他們要盡一切力量把他們的孩子從孤獨癥中“拯救”出來。“或者是去美國做排毒（一種排除身體里的有害金屬的療法，因為據(jù)說孤獨癥與汞中毒有關(guān)），或是改變飲食，或是做其他的什么事情。”

　　“人們總是把孤獨癥看得很可怕，其實如果能接受孩子，發(fā)揮他們的長處，就能幫助他們建立起自尊心。”他說。“假如孤獨癥一無是處的話，就不會出現(xiàn)獲得諾貝爾獎的孤獨癥患者。”現(xiàn)在看起來，阿爾伯特·愛因斯坦，艾薩克·牛頓，瑪麗·居里，都有可能在孤獨癥譜系里。很多阿斯皮士們覺得比爾·蓋茨也有一些和他們一樣的特征。

　　但是，那些孩子是低功能的父母怎樣看待治愈的問題呢？梅根（Megan）七歲了，處于孤獨癥譜系的低端。她的父親，凱文·里奇（KevinLeitch）在自己的博客里寫了撫養(yǎng)孩子的經(jīng)歷。“梅根剛得到診斷時，我們精神上受到極大打擊。”他說。“我們覺得我們的世界垮掉了。但是過了一段時間后，我們明白了，這并不是說Megan要死了或是生病了。我不想把我們的生活描繪成玫瑰色，但是它也不是一片灰暗。梅根還是會發(fā)脾氣，因為交流對她來說太困難了。她也會自傷或攻擊我們。但是梅根給我們的生活帶來的東西大大補償了這些問題。”

　　假如一個治愈的方法明天就出現(xiàn)，他也不會在女兒身上使用。“我希望能幫助她學(xué)會表達(dá)她自己的想法。”他說。“她目前在接受語言治療，因為我們想盡可能地使她的生活容易一些。但是我個人的看法是，孤獨癥患者不需要“治愈”。”

　　一些研究孤獨癥的學(xué)者也持同樣的觀點。“我認(rèn)為，在某些方面給在孤獨癥譜系里的人們以適當(dāng)?shù)膮f(xié)助，比如教他們辨認(rèn)表情，是大有裨益的，”劍橋的孤獨癥研究所所長西蒙·巴倫-科恩（SimonBaron-Cohen）教授說。“在保護(hù)他們的長處的同時對他們的短處做一些干預(yù)，這個立場沒有人會反對。但是談?wù)?ldquo;治愈孤獨癥”就有點過頭了。人們怕的是在矯正的過程中，那些特殊的能力---比如對細(xì)節(jié)驚人的關(guān)注力，在一個小問題上長時間深入鉆研的能力---會因此而消失。孤獨癥既是一種殘疾，也是一種差異。我們需要找到適當(dāng)?shù)耐緩骄戎螝埣?，同時尊重和珍視差異。”

　　據(jù)悉，有大約80%的唐氏綜合癥胎兒被打掉，所以孤獨癥維權(quán)者們擔(dān)心，如果孤獨癥的產(chǎn)前篩查手段開發(fā)出來，孤獨癥胎兒會遭受同樣的命運。“產(chǎn)前檢測很有可能實現(xiàn)，”巴倫-科恩說。“比如，我們正在研究孕期的胎兒睪酮水平的問題。還有許多研究組，包括我們，都在研究遺傳的因素。但是這些不同方面的研究不一定要用于治愈---它們可以被用來推進(jìn)更為可靠和更為早期的診斷。這樣，針對孩子和家庭的干預(yù)和支持就可以更早地開始。”但是其他人，特別是“阿斯皮士爭取自由會”，擔(dān)心產(chǎn)前測試是將他們這些人消滅的一種手段。