今年初，媽媽帶著小鵬來我門診。媽媽和我說話時，12歲的小鵬安靜地坐在診室的角落玩ipad。此時在不了解他的人看來，小鵬和其他青春期的男孩沒有什么不同，喜歡電腦游戲，不搭理成人，高高的個子，白皙的皮膚，很像韓劇中的明星，值得媽媽驕傲。

　　事實上，小鵬2歲時就因不會說話，不理睬人和行為刻板被診斷患有孤獨癥。十年來，媽媽始終不愿意相信這個疾病會落到漂亮的兒子身上，內(nèi)心一直在“接受”和“否認(rèn)”中糾結(jié)。媽媽堅信：只要我足夠努力，孩子一定會像其他孩子一樣升學(xué)就業(yè)，達成父母心愿。媽媽放棄了優(yōu)越的工作，專心投入了兒子的康復(fù)治療。只要聽到哪里有快速起效的方法，媽媽就帶著小鵬前去嘗試，母子的足跡踏遍了大江南北，忌食排毒，針灸推拿，嘗試過后收效甚微。

　　事實上，小鵬很小就有超群的空間記憶力，只要去過1次超市，即使隔了很久，也能直奔放置他喜歡吃的薯片的地方。但他對別人的指令卻不理不睬，動作笨拙，如果沒有人制止，上課時也會隨意走動，跑出教室。

　　為了讓小鵬能上正常小學(xué)，從診斷開始，媽媽買來了整套入學(xué)準(zhǔn)備資料，從顏色、數(shù)字到寫字，每天反復(fù)上課練習(xí)；為了能讓小鵬在普通小學(xué)待下去，媽媽每天坐在他邊上陪同上課，回家則一對一盯著他做作業(yè)，練鋼琴。媽媽和小鵬的努力沒有白費，小學(xué)畢業(yè)時，小鵬熟練掌握了20以內(nèi)的加減法，會寫簡單的日記，也能表演彈幾首鋼琴曲。媽媽消瘦的臉上有了些許陽光。

　　去年秋天，在媽媽的奔走下，小鵬升入了一所普通初中，經(jīng)過和學(xué)校的協(xié)商，媽媽仍舊可以陪著小鵬上學(xué)，但此后發(fā)生的事卻讓小鵬無法繼續(xù)在普通中學(xué)學(xué)習(xí)。原來，媽媽把小鵬所有的時間都用在了文化課學(xué)習(xí)和彈鋼琴上，以至于從來沒有讓他學(xué)會自己上廁所，一旦大便，必是母親幫助擦拭，即使在學(xué)校也是如此。上初中后，媽媽再也無法走進男廁所了，于是退學(xué)成了必然。媽媽這次來就是為了開具進特殊學(xué)校的疾病證明。

　　看著多年來一直拒絕讓孩子進入特殊學(xué)校的媽媽現(xiàn)在無奈接受，我內(nèi)心十分心痛，深感可惜。如果當(dāng)初入學(xué)時小鵬進入的是一所特殊學(xué)校，可能他現(xiàn)在的能力完全不一樣，自理不會成為障礙。而在門診遇見像小鵬媽媽這樣的父母并不少見。即使發(fā)育水平明顯不夠，父母也拒絕讓孩子進入特殊輔讀學(xué)校，就算知道孤獨癥的治療以教育行為干預(yù)為主，但實際進行時卻往往選擇和普通孩子一樣的教育方式和目標(biāo)，以致于孩子學(xué)到的東西無法在實際生活中給孩子提供幫助。就像小鵬，雖然會算題，會彈琴，但基本的生活自理能力卻不具備，教育訓(xùn)練的結(jié)果不能幫助孩子適應(yīng)生活。究其原因，一是父母不愿意接受孩子有病的現(xiàn)實，回避否認(rèn)；其次也是家長缺乏對特殊學(xué)校和特殊教育的了解，擔(dān)心孩子學(xué)傻了；三是因為家長，甚至是一些缺乏培訓(xùn)的專業(yè)人員對孤獨癥病因及融合教育的誤解。

　　事實上，孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙，病因和后天的教育環(huán)境并無必然關(guān)系。兒童智能發(fā)育和癥狀嚴(yán)重度的個體間差異較大，孤獨癥的訓(xùn)練干預(yù)目標(biāo)首先是生活自理，核心是改善交往，最后是生活自立。只有患兒能正確理解他人意圖和指令，并能恰當(dāng)表達自己，學(xué)會獨立照顧自己，生活自立才有可能，當(dāng)分離來臨的時刻，家長才可能放心地離開。因此，只有符合兒童發(fā)育狀態(tài)的學(xué)校才是合適的學(xué)校，而無關(guān)乎普通或特殊。實際選擇時，可以到心理醫(yī)生那里進行詳細(xì)的評估，聽取醫(yī)生的建議。規(guī)范的特殊學(xué)校多采用個體化的教育，因材施教，對于發(fā)育明顯落后的兒童，因為更多的時間用于學(xué)習(xí)合適的內(nèi)容，孩子更能愉快成長，獲得能力的提升，學(xué)會職業(yè)技能，而這些是普通學(xué)校無法做到的。

　　近年，雖然提倡孤獨癥兒童融合教育，但融合教育絕對不是將完全不能適應(yīng)普通學(xué)校要求的孩子塞入普通學(xué)校，就像讓還沒有牙齒的孩子去啃骨頭。融合的意義在于當(dāng)孩子準(zhǔn)備好了的時候，就提供給他練習(xí)和展示的平臺。普通學(xué)校相較特殊學(xué)校是一個更廣闊的平臺，但孩子們也必須具備更多的能力。我們的職責(zé)就是幫助孩子提升能力，并選擇適合他們能力的平臺。合適的才是最好的。