AnnJohnson最近剛剛搬進了一家位于曼徹斯特地區(qū)的護理院。六個月前，她被診斷為癡呆癥。這診斷本身沒什么稀奇的，不過Ann今年才僅僅52歲。在罹患阿爾茨海默病的患者中，大約有5%的人是像Ann一樣是早發(fā)性。Ann決心要表達自己的聲音，為這部分病人呼吁社會關注。

　　作為一名護士以及曼徹斯特大學的講師，Ann對于阿爾茨海默病再熟悉不過了。在她父親逝世前，她和她的母親就曾眼看著他遭受這種疾病的困擾。正因為有這段經歷，她很容易就認出了自己的癥狀：“當我時常忘記詞語，短期記憶變得越來越差，出門經常找不到路的時候，我開始變得警醒。我發(fā)現上班都有困難了，因為我在講課的過程中會因為忘記單詞被卡住。”

　　Ann已經58歲了，她在被診斷出阿爾茨海默病之后不久就被迫從講臺上退休了。

　　現在，對于Ann來說，連一些簡單的事情——例如數錢，認出表上的時間，購物等，都已經成為挑戰(zhàn)。但是她拒絕被疾病打敗。

　　“我永遠不會退縮，我會一直坦誠地討論我的病癥。如果我去買一張火車票，我會對售票員說‘請您慢點兒講，我才能聽懂。’”

　　“如果你無法發(fā)現自己的問題，這才麻煩。阿爾茨海默病不像骨折什么的，你如果自己不知道，別人也很難理解你為什么會這樣。”

　　大聲說出來

　　Ann熱衷于向別人描述癡呆癥患者的生活。自從她被診斷為阿爾茨海默病以來，她在英國各地巡游，發(fā)表了很多演講，也開辦過不少針對醫(yī)護人員和癡呆癥患者的講座。

　　在她的幫助下，英國衛(wèi)生部開展了“癡呆癥宣傳活動”。Ann在倫敦和都柏林舉辦的國際會議上發(fā)表了演講，也順便會見了英國首相和很多名人。

　　因為她如此敬業(yè)地進行對抗阿爾茨海默病的事業(yè)，Ann最近被博爾頓大學（UniversityofBolton）授予榮譽博士學位，以勉勵她為癡呆癥病患奔波宣傳、提高疾病關注度所做出的貢獻。Ann驕傲地接受了這一榮譽。“這表明社會對癡呆癥的關注度正在增加。讓公眾認識到每個人都是不同的是很重要的。我正在努力讓大家認識到這一點，這樣大家就不再對人與人的不同產生恐懼——大家就能夠更多地因你的本質而愛你。”

　　科學家們正視圖發(fā)現為什么英國有超過兩萬的人在65歲以前患上阿爾茨海默病。一些基因能增加患病的風險，但是仍需更多的研究來揭示這一現象背后的原因。

　　來自倫敦大學學院（UniversityCollegeLondon）的癡呆癥研究學者、神經學教授NickFox認為，對于早發(fā)性阿爾茨海默病的研究至關重要。如果我們能理解為什么這些人會比大部分病人提前20甚至是30年患病，我們將會更好的了解該疾病的機理。

　　另外，較年輕發(fā)病的人與其他年齡段的患者之間的癥狀也有較大差異。“這些病人不僅僅有記憶方面的癥狀，也有人會出現視覺感知方面的異常。他們的空間感知也有困難，例如即使有些病人眼睛沒有任何問題，也會經常在開車的時候蹭到后視鏡。”實際上，這種現象來自于腦后部，尤其是由位于兩個腦半球之間、用于儲存記憶的海馬體受到影響造成的?？茖W家們現在已經確切地知道β-淀粉狀蛋白是首先從這部分區(qū)域開始堆積聚集，從而造成腦神經功能的降低。

　　沉重的負擔

　　當阿爾茨海默病發(fā)生在相對年輕的人的身上時，這種疾病顯得尤其殘酷，因為病人在其他方面還十分健康，仍在工作尚未退休，甚至還有未成年的孩子。

　　Fox教授認為：“阿爾茨海默病無論發(fā)生在多大年紀的人的身上都是很沉重的負擔，不過發(fā)生在五六十歲人的身上會產生一些額外的問題。如果沒有及時意識到病情，他們也許會丟掉工作，由此經濟上變得困難，而他們通常還沒到退休的時候。”

　　給較年輕的人診斷阿爾茨海默病也很困難?；荚绨l(fā)性阿爾茨海默病的人通常會被診斷為抑郁癥或壓力過大。即使最終他們被診斷為阿爾茨海默病，診斷過程中的延誤和不確定性對病人和家屬來說甚至比最終的診斷還折磨人。

　　盡管Ann在服用延緩疾病惡化的藥物，她也很清楚她無法阻止時間的前行。

　　“我不去考慮未來。未來很恐怖。我曾眼看著我的父親喪失了他的所有能力。所以我希望好好度過每一天。我列了個單子，一件一件去做我要做的事情。”

　　不過Ann已經完全接受了自己的現狀。在她巡游全國，發(fā)表關于癡呆癥的演講時，她身邊總是有朋友陪伴。她是幸運的，她的身邊有很多關心她的人，關心她的朋友，以及一個安全的生活場所——她說，這一切才真正是她內心安寧的來源。

　　后記：

　　*在所有罹患阿爾茨海默病的病人之中，大約有5%的人是在65歲之前發(fā)病的。早發(fā)性阿爾茨海默病可以影響到60歲，50歲甚至40歲的人。

　　*早發(fā)性的阿爾茨海默病的癥狀包括記憶問題，視力問題，糊涂，不辨方向，以及性格改變。

　　*早發(fā)性阿爾茨海默病很有可能是由生活環(huán)境、生活方式、年齡以及基因構成等原因綜合造成的。

　　*專家稱，他們還不清楚早發(fā)性阿爾茨海默病是否比其他形式的阿爾茨海默病病程惡化得更快。但是無論如何，早作診斷是非常重要的。?很多藥物和非藥物療法都可以幫助延緩這種疾病的進程。心理輔導也是有用的治療方法。