44歲的王進(jìn)帶著兒子，站在自己親手創(chuàng)建的大齡自閉癥托養(yǎng)中心天臺上，眺望遠(yuǎn)方。這是他這個(gè)父親為已經(jīng)17歲的自閉癥兒子小楚建造的一座城池。17年里，王進(jìn)夫婦帶著兒子四處求醫(yī)，他們一直在等待醫(yī)學(xué)進(jìn)步能夠攻克自閉癥難題，然而結(jié)果令他們失望。隨著孩子年齡增大，幾乎沒有機(jī)構(gòu)愿意收留，王進(jìn)決心親自在武漢創(chuàng)建一個(gè)自閉癥患兒托養(yǎng)中心，給孩子一個(gè)最扎實(shí)的交代。

　　王進(jìn)是湖北黃岡人，1997年，25歲的他進(jìn)入黃州區(qū)衛(wèi)生局工作。次年，同在衛(wèi)生系統(tǒng)工作的妻子方敏（化名）生下兒子小楚。然而孩子隨著年齡增長，顯現(xiàn)出越來越多的異常表現(xiàn)。他幾乎沒有語言，眼神總是飄忽的，從不與人對視，總是自顧自地四處攀爬蹦跳或者哭鬧，完全沉浸在自己的世界中，仿佛聽不到別人說話。最終在小楚4歲時(shí)，王進(jìn)夫婦帶孩子在武漢確診為自閉癥，那時(shí)候這個(gè)病對于王進(jìn)夫婦還相當(dāng)陌生。

　　從武漢梨園醫(yī)院到水果湖的北環(huán)小區(qū)，再到上海、北京，又回到武漢……王進(jìn)全家人的生活，就是一個(gè)個(gè)康復(fù)醫(yī)院的轉(zhuǎn)換軌跡。然而康復(fù)治療對于自閉癥患兒只有改善和緩解作用，無法根本治愈，同時(shí)治療費(fèi)用又高得嚇人。王進(jìn)決心為孩子能做更多的事情，于是2008年，他離開了公務(wù)員系統(tǒng)，與人合伙在武漢創(chuàng)辦江南腦科醫(yī)院，并專門設(shè)立了兒童大腦康復(fù)訓(xùn)練科。

　　創(chuàng)辦醫(yī)院后的三年對于王進(jìn)十分困難，一邊是醫(yī)院連續(xù)巨額虧損，一邊是兒子康復(fù)訓(xùn)練遇到各種困難和失望。無數(shù)個(gè)即將崩潰的時(shí)刻，讓王進(jìn)的頭發(fā)幾近花白。此時(shí)王進(jìn)明白，想要小楚康復(fù)已是不可能，必須徹底接受這樣的現(xiàn)實(shí)。更現(xiàn)實(shí)的做法是，讓孩子能學(xué)會(huì)自理，甚至學(xué)會(huì)一些技能，至少能有一個(gè)安身之所。2016年春節(jié)后，王進(jìn)投資300余萬打造的楚天自閉癥康復(fù)托養(yǎng)培訓(xùn)中心正式開門營業(yè)。

　　對于普通的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)來說，他們一般只收14歲以下甚至更小的孩子，14歲以上的自閉癥患者，政府沒有補(bǔ)助，并且由于找不到康復(fù)學(xué)校，九成以上只能回歸家庭。很多家庭因承受不起壓力而分崩離析，甚至釀成自殺或他殺的悲劇。小楚如今早已是自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)里的“超齡學(xué)員”，想到孩子的將來，王進(jìn)總是憂心忡忡，他說這才是他要自己開辦自閉癥托養(yǎng)中心的動(dòng)力，他要給兒子以及這類無處可去的孩子一個(gè)家。

　　托養(yǎng)中心開張后，已經(jīng)有了4名孩子，小楚是這里的第一個(gè)學(xué)生。也有一些家長打聽到了這里，將孩子送來感受和體驗(yàn)。王進(jìn)說，目前還沒有正式開始收取費(fèi)用，一切還在磨合。他也不會(huì)依靠托養(yǎng)中心來賺錢，這里的收費(fèi)會(huì)比其他適齡自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)要便宜很多：“能夠少虧，或者維持平衡我就會(huì)非常滿意。”

　　托養(yǎng)中心里有音樂教室、感統(tǒng)訓(xùn)練教室、健身房、烘焙間以及其他設(shè)施，小楚在里面悠然自得，長期在各個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)里游走，他已經(jīng)非常適應(yīng)在這樣的公共機(jī)構(gòu)里生活。

　　對于自閉癥的孩子來說，他們只有自己的世界。但是對于孩子的家長們來說，他們需要有一個(gè)地方讓這些單純的、“來自星星的孩子”能夠享受屬于自己的世界。據(jù)2014年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，武漢市自閉癥兒童約5000人。其中，10%-15%的孩子通過康復(fù)訓(xùn)練可以回到學(xué)校，70%的孩子通過訓(xùn)練可掌握一定的生活技能，還有約15%的孩子無法得到有效康復(fù)訓(xùn)練，需要人永遠(yuǎn)陪伴。很多家長都希望自己的孩子能夠進(jìn)入那70%的行列。

　　王進(jìn)說，大齡患者與小患兒不同，他們最需要的，是對生活技能和社會(huì)規(guī)則的訓(xùn)練，以便將來可以自理甚至養(yǎng)活自己。“日本針對大齡自閉癥患者，建立了庇護(hù)性工廠，自閉癥患者可由正常人帶領(lǐng)一起勞動(dòng)，以半社會(huì)化方式參與勞動(dòng)；在美國一些社區(qū)，成年自閉癥患者經(jīng)過訓(xùn)練，可在企業(yè)內(nèi)從事蛋糕烘焙、超市分類、倉庫管理等簡單的工作，實(shí)現(xiàn)自食其力。”王進(jìn)說，這就是他建托養(yǎng)中心的終極目標(biāo)。

　　為了讓托養(yǎng)中心的孩子能夠更多地接觸社會(huì)，老師會(huì)帶著孩子們在超市、藥房等公共環(huán)境內(nèi)進(jìn)行接觸和訓(xùn)練。這是王進(jìn)希望看到的。

　　最近一兩年，王進(jìn)的精力會(huì)從醫(yī)院轉(zhuǎn)移到托養(yǎng)中心來，但他并不會(huì)過多地陪伴兒子。小楚從周一到周五會(huì)全部托養(yǎng)在中心，等到周末，再接回家生活。王進(jìn)偶爾在閑暇時(shí)會(huì)來看一下兒子，放手機(jī)里的歌曲給他聽。

　　其余的時(shí)候，小楚會(huì)和所有在這里的孩子一樣，跟著特教老師學(xué)習(xí)、生活。小楚午睡也是特教老師陪同，王進(jìn)夫婦不會(huì)干預(yù)。

　　這幾天，陸續(xù)有家長帶著孩子來咨詢托養(yǎng)中心的情況。王進(jìn)知道，每一個(gè)來這里的家長都有著跟他一樣的辛酸史和血淚史，他特別感同身受。同時(shí)每個(gè)孩子由于病情不同、教育環(huán)境不同等原因，表現(xiàn)出的癥狀也各不相同，這都需要特教老師細(xì)心、耐心地照顧和指導(dǎo)。

　　剛?cè)雽W(xué)三天的昊昊（化名）顯然還不適應(yīng)離開父母的生活，他的情緒波動(dòng)較為明顯。據(jù)悉此前昊昊一直是在家生活，并未很好地參與康復(fù)訓(xùn)練。

　　很多自閉癥的孩子喜歡撕紙，托養(yǎng)中心的老師說，有的孩子上一次廁所就會(huì)撕掉半桶紙巾，這方面的損耗也比較驚人。

　　王進(jìn)知道這其中會(huì)有很多問題很多苦難，但他說正是自己經(jīng)歷過這些，了解這些，才更要為這些不幸的家庭做點(diǎn)什么，讓這些自閉癥的孩子有一個(gè)屬于自己的空間。

　　今年，王進(jìn)打算再辦一所社工發(fā)展中心，效仿國外模式，給合適的孩子找到實(shí)習(xí)、工作機(jī)會(huì)。此外，他還打算設(shè)立一個(gè)公益基金，讓更多困難的自閉癥孩子受益。這是他作為一個(gè)自閉癥孩子的父親，想為孩子做的事情；這是他作為一個(gè)自閉癥家庭成員，想為這個(gè)群體做的事情。