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孩子大了無處去,父親為自閉癥兒子建“一座城池”!

2016-11-07 來源:孤獨癥支援網(wǎng)  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:很多自閉癥的孩子喜歡撕紙,托養(yǎng)中心的老師說,有的孩子上一次廁所就會撕掉半桶紙巾,這方面的損耗也比較驚人。

  44歲的王進帶著兒子,站在自己親手創(chuàng)建的大齡自閉癥托養(yǎng)中心天臺上,眺望遠方。這是他這個父親為已經(jīng)17歲的自閉癥兒子小楚建造的一座城池。17年里,王進夫婦帶著兒子四處求醫(yī),他們一直在等待醫(yī)學(xué)進步能夠攻克自閉癥難題,然而結(jié)果令他們失望。隨著孩子年齡增大,幾乎沒有機構(gòu)愿意收留,王進決心親自在武漢創(chuàng)建一個自閉癥患兒托養(yǎng)中心,給孩子一個最扎實的交代。

  王進是湖北黃岡人,1997年,25歲的他進入黃州區(qū)衛(wèi)生局工作。次年,同在衛(wèi)生系統(tǒng)工作的妻子方敏(化名)生下兒子小楚。然而孩子隨著年齡增長,顯現(xiàn)出越來越多的異常表現(xiàn)。他幾乎沒有語言,眼神總是飄忽的,從不與人對視,總是自顧自地四處攀爬蹦跳或者哭鬧,完全沉浸在自己的世界中,仿佛聽不到別人說話。最終在小楚4歲時,王進夫婦帶孩子在武漢確診為自閉癥,那時候這個病對于王進夫婦還相當陌生。

  從武漢梨園醫(yī)院到水果湖的北環(huán)小區(qū),再到上海、北京,又回到武漢……王進全家人的生活,就是一個個康復(fù)醫(yī)院的轉(zhuǎn)換軌跡。然而康復(fù)治療對于自閉癥患兒只有改善和緩解作用,無法根本治愈,同時治療費用又高得嚇人。王進決心為孩子能做更多的事情,于是2008年,他離開了公務(wù)員系統(tǒng),與人合伙在武漢創(chuàng)辦江南腦科醫(yī)院,并專門設(shè)立了兒童大腦康復(fù)訓(xùn)練科。

  創(chuàng)辦醫(yī)院后的三年對于王進十分困難,一邊是醫(yī)院連續(xù)巨額虧損,一邊是兒子康復(fù)訓(xùn)練遇到各種困難和失望。無數(shù)個即將崩潰的時刻,讓王進的頭發(fā)幾近花白。此時王進明白,想要小楚康復(fù)已是不可能,必須徹底接受這樣的現(xiàn)實。更現(xiàn)實的做法是,讓孩子能學(xué)會自理,甚至學(xué)會一些技能,至少能有一個安身之所。2016年春節(jié)后,王進投資300余萬打造的楚天自閉癥康復(fù)托養(yǎng)培訓(xùn)中心正式開門營業(yè)。

  對于普通的自閉癥康復(fù)機構(gòu)來說,他們一般只收14歲以下甚至更小的孩子,14歲以上的自閉癥患者,政府沒有補助,并且由于找不到康復(fù)學(xué)校,九成以上只能回歸家庭。很多家庭因承受不起壓力而分崩離析,甚至釀成自殺或他殺的悲劇。小楚如今早已是自閉癥康復(fù)機構(gòu)里的“超齡學(xué)員”,想到孩子的將來,王進總是憂心忡忡,他說這才是他要自己開辦自閉癥托養(yǎng)中心的動力,他要給兒子以及這類無處可去的孩子一個家。

  托養(yǎng)中心開張后,已經(jīng)有了4名孩子,小楚是這里的第一個學(xué)生。也有一些家長打聽到了這里,將孩子送來感受和體驗。王進說,目前還沒有正式開始收取費用,一切還在磨合。他也不會依靠托養(yǎng)中心來賺錢,這里的收費會比其他適齡自閉癥康復(fù)機構(gòu)要便宜很多:“能夠少虧,或者維持平衡我就會非常滿意。”

  托養(yǎng)中心里有音樂教室、感統(tǒng)訓(xùn)練教室、健身房、烘焙間以及其他設(shè)施,小楚在里面悠然自得,長期在各個康復(fù)機構(gòu)里游走,他已經(jīng)非常適應(yīng)在這樣的公共機構(gòu)里生活。

  對于自閉癥的孩子來說,他們只有自己的世界。但是對于孩子的家長們來說,他們需要有一個地方讓這些單純的、“來自星星的孩子”能夠享受屬于自己的世界。據(jù)2014年統(tǒng)計數(shù)據(jù),武漢市自閉癥兒童約5000人。其中,10%-15%的孩子通過康復(fù)訓(xùn)練可以回到學(xué)校,70%的孩子通過訓(xùn)練可掌握一定的生活技能,還有約15%的孩子無法得到有效康復(fù)訓(xùn)練,需要人永遠陪伴。很多家長都希望自己的孩子能夠進入那70%的行列。

  王進說,大齡患者與小患兒不同,他們最需要的,是對生活技能和社會規(guī)則的訓(xùn)練,以便將來可以自理甚至養(yǎng)活自己。“日本針對大齡自閉癥患者,建立了庇護性工廠,自閉癥患者可由正常人帶領(lǐng)一起勞動,以半社會化方式參與勞動;在美國一些社區(qū),成年自閉癥患者經(jīng)過訓(xùn)練,可在企業(yè)內(nèi)從事蛋糕烘焙、超市分類、倉庫管理等簡單的工作,實現(xiàn)自食其力。”王進說,這就是他建托養(yǎng)中心的終極目標。

  為了讓托養(yǎng)中心的孩子能夠更多地接觸社會,老師會帶著孩子們在超市、藥房等公共環(huán)境內(nèi)進行接觸和訓(xùn)練。這是王進希望看到的。

  最近一兩年,王進的精力會從醫(yī)院轉(zhuǎn)移到托養(yǎng)中心來,但他并不會過多地陪伴兒子。小楚從周一到周五會全部托養(yǎng)在中心,等到周末,再接回家生活。王進偶爾在閑暇時會來看一下兒子,放手機里的歌曲給他聽。

  其余的時候,小楚會和所有在這里的孩子一樣,跟著特教老師學(xué)習(xí)、生活。小楚午睡也是特教老師陪同,王進夫婦不會干預(yù)。

  這幾天,陸續(xù)有家長帶著孩子來咨詢托養(yǎng)中心的情況。王進知道,每一個來這里的家長都有著跟他一樣的辛酸史和血淚史,他特別感同身受。同時每個孩子由于病情不同、教育環(huán)境不同等原因,表現(xiàn)出的癥狀也各不相同,這都需要特教老師細心、耐心地照顧和指導(dǎo)。

  剛?cè)雽W(xué)三天的昊昊(化名)顯然還不適應(yīng)離開父母的生活,他的情緒波動較為明顯。據(jù)悉此前昊昊一直是在家生活,并未很好地參與康復(fù)訓(xùn)練。

  很多自閉癥的孩子喜歡撕紙,托養(yǎng)中心的老師說,有的孩子上一次廁所就會撕掉半桶紙巾,這方面的損耗也比較驚人。

  王進知道這其中會有很多問題很多苦難,但他說正是自己經(jīng)歷過這些,了解這些,才更要為這些不幸的家庭做點什么,讓這些自閉癥的孩子有一個屬于自己的空間。

  今年,王進打算再辦一所社工發(fā)展中心,效仿國外模式,給合適的孩子找到實習(xí)、工作機會。此外,他還打算設(shè)立一個公益基金,讓更多困難的自閉癥孩子受益。這是他作為一個自閉癥孩子的父親,想為孩子做的事情;這是他作為一個自閉癥家庭成員,想為這個群體做的事情。

 

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