對于大多數(shù)人來說，自閉癥是一種陌生的疾病，然而全球有3500萬人患有這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病?；疾〉膬和?a target="_blank" href="http://www.hbyuguan.com/yuer/yinger/szfy/" name="InnerLinkKeyWord">發(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。記者為此專訪了一些自閉癥群體，探訪自閉癥患兒的生存狀態(tài)，走進自閉癥兒童家長的內(nèi)心。

　　春日的陽光懶懶地曬在陳婕的身上，她站在校門口，目送著一個背影走進校門，突然，這個背影轉身做了一個鬼臉，叫了一聲“媽媽，再見”。陳婕望著他，享受著這一刻的陽光，心里溫暖而幸福。

　　這一切似乎是那樣平常，讓人難以想象這是一個十年前曾被醫(yī)生告知連生活自理能力都成問題的自閉癥孩子。

　　這個孩子名叫齊齊，是北海中學的一名隨班就讀學生，每一天，他都和普通孩子一樣背著書包快樂地上學。作為齊齊的母親，陳婕在最初的疑惑、震驚、失望和痛心過后，從苦難與折磨中站了起來，伸出雙手，真正接納了這個自閉癥孩子。

　　這種感受，就像一個健康的人拿到了癌癥診斷書，我覺得孩子的一生就這樣完了。

　　“我是死過一次的人。”陳婕常常這樣對別人這么說。當初，陳婕只是感覺在兒子教養(yǎng)上有問題，只覺得他總是不開口說話，直到在精神衛(wèi)生中心拿到“輕-中度自閉癥”的診斷結果，醫(yī)生告訴她，孩子未來的生活恐怕無法自理，她才恍然大悟，“這種感受，就像一個健康的人拿到了癌癥診斷書，我覺得孩子的一生就這樣完了”。

　　面對一紙診斷書，陳婕心存懷疑，“現(xiàn)在回想起來，正是這種不相信，才成了我?guī)ьI孩子走出自閉的最大動力”。在孩子被確診的一個星期內(nèi)，她就向單位遞交了辭職信，決定陪孩子去參加康復訓練，“可能是無知者無畏，我不知道當時是什么力量讓我拋棄一切，堅定信念幫助自己和孩子一起成長”。

　　這是我人生中最低谷的一段日子，我又做媽媽又當老師，內(nèi)心不堪重負。

　　齊齊的進步是如此之慢，以致每學習一項新技能，他都需要重復成千上百次。當然，偶爾齊齊也會帶給陳婕小小的驚喜，但這樣的驚喜持續(xù)不多久，他的表現(xiàn)又回到原點，然后再繼續(xù)進入不斷重復的訓練。齊齊常常會在幼兒園上了一半課時，大叫：“我不要學，不要學。”

　　每天三點半是家長接孩子放學的時間。園門一開，孩子們蜂擁而出，雀躍地告訴爸爸媽媽當天幼兒園里發(fā)生的一切。唯獨陳婕和兒子靜靜地走著，陳婕的提問，得不到回答。

　　那是陳婕人生中最低谷的日子，她似乎已經(jīng)用盡了所有的辦法。“直覺告訴我這樣下去不行，孩子的訓練是一個長期的過程”，陳婕索性自己辦起了康復訓練中心，專心致志地幫助兒子每天進行訓練。

　　父母不能自閉，因為我們是孩子和外界溝通的橋梁

　　自閉兒的表現(xiàn)千差萬別，有的很嚴重，年齡很大了還不太會說話，各方面都需要別人幫助;程度輕的幾乎和普通孩子差不多，只是在與人交往上有些障礙，因而給人的感覺會有點“怪”。幸運的是，齊齊屬于后者。

　　當齊齊開始有了些簡單的語言后，陳婕發(fā)現(xiàn)他有兩個喜好。一是汽車，二是公交和地鐵的線路和車站。對于他坐過的公交或者地鐵線路，他一般都會記得，而且會有意識地去背每一站的站名以及如何換乘。有人說這是因為自閉兒的刻板，但陳婕卻不這么認為，“既然他有興趣，我就支持他”。

　　陳婕買了很多關于汽車方面的圖畫書，以及印有上海所有公共交通路線和站名的地圖。就這樣，齊齊開始與母親進行語言交流。

　　僅有這樣的話題交流顯然是不夠的，陳婕覺得需要制造更多的話題，要讓孩子能夠了解身處的是一個很大的世界，有更為豐富的人、事、物，“父母不能自閉，因為我們是孩子和外界溝通的橋梁”。

　　后來，齊齊有了更多的經(jīng)驗和體會：坐汽車、坐船、坐地鐵，陳婕和先生總是刻意地為兒子創(chuàng)造機會。

　　雖然他像蝸牛一樣慢慢吞吞按照自己的節(jié)奏成長，但我們已經(jīng)看到他的變化，他在自己的軌道上前進。

　　下午4點半，陳婕早早地等候在校門口，等待齊齊放學。“其實，齊齊自己上街，乘車都沒有問題，但只要我下班早就會去接他，我們兩個都很享受這個過程”。

　　“媽媽我餓了，要吃點心。”齊齊向陳婕撒嬌起來。“行，我給你10元錢，你自己去對面的‘凱司令’買塊蛋糕。”

　　齊齊花了7元買了塊蛋糕，心滿意足地享用了起來，“媽媽，3元找零能給我嗎?我要存起來。”

　　“你存錢做什么?”

　　“要去旅游，去新西蘭。”

　　“新西蘭?你知道這要花多少錢嗎?”

　　“500元。”

　　“哈哈，這連張機票都不夠呢……”母子倆有說有笑地走在回家的路上。

　　最近，齊齊迷上了旅游，他最大的愿望就是把在地理書上看到的地方全都走遍。

　　“為什么喜歡旅游呢?”記者問。“我要去新西蘭，去看羊群。”齊齊顯然有些答非所問。“這類孩子就是按照自己的思維方式處事，他們的思維很跳躍。”陳婕在一旁解釋。

　　在陳婕的幫助下，齊齊學會了自己上街購物、自己乘車、自己游泳，學會了在不同場合結交不同的朋友。齊齊不僅喜歡地理知識和旅游，還擅長運動。周末，齊齊會去附近的泳池鍛煉。春日的陽光曬在泳池里，陳婕坐在游泳池邊上，享受著這一刻的閑暇。齊齊矯健的身影在泳池里來來回回，偶爾還會探出一個笑臉，叫一聲“媽媽”。陳婕無比幸福。

　　齊齊的世界被打開了。“雖然他像蝸牛一樣慢慢吞吞地按著自己的節(jié)奏成長，但我們已經(jīng)看到他的變化，他在自己的軌道上前進。”陳婕說。

　　如果一個自閉兒家長一味地保護孩子，生怕孩子受到欺負，孩子又怎么能漸漸成長起來呢?

　　周六晚上，和以往一樣，齊齊以最快的速度吃完晚飯，因為他急著要去美術班學畫畫。在美術班里，齊齊不僅可以學習畫畫，還能和同學們一起游戲，他最喜歡和同學們踢毽子。

　　從齊齊5歲開始，每周六，陳婕都會帶他去學畫畫。那個繪畫班里有各種不同年齡的孩子，課間的時候，他們總會在一起打鬧。剛開始，齊齊只會跟著幾個大男孩在操場上追來追去。齊齊不夠靈活，怎么也追不上那些孩子。陳婕并沒有責怪那些孩子，而是鼓勵齊齊參與，并告訴他，那些孩子本來就比他大，跑不過他們也很正常，所以齊齊從來都沒有自卑或難過。

　　后來，齊齊被一群女孩拉過去玩了。原來，有一個女孩帶了個毽子，而齊齊在之前的康復訓練中已經(jīng)學會了踢毽子，因此，女孩們都拉著他到自己的一組比賽。齊齊在這樣的游戲中如魚得水，大受歡迎。

　　陳婕很明白，如果齊齊沒有那些運動技巧，只會用刻板簡單的語言，他不可能得到其他孩子的認可。“如果一個自閉兒家長一味地保護孩子，生怕孩子受到欺負，孩子又怎么能漸漸成長起來呢”?正因為陳婕有這樣的教育理念，與其他自閉兒相比，齊齊有更多的機會和普通孩子交往，去學習普通孩子的語言方式和行為習慣。

　　我每一天都看到兒子在進步，感恩在孩子成長路上給予他幫助的人們，我希望更多的自閉癥兒像我孩子一樣被接納，健康地成長。

　　齊齊在老師和同學的眼中是勞動能手，班里打掃衛(wèi)生時總也少不了他的身影。一天放學時，陳婕等不到齊齊，走進教室才發(fā)現(xiàn)，他正在賣力地擦黑板。“老師們從不會把他視為特殊，常常給他派些任務，讓他感覺自己是這班里的一員”。

　　從幼兒園到小學，再到中學，回首兒子成長的每一個腳印，陳婕內(nèi)心有著無限的感激，“很感恩在孩子成長路上給予他幫助的人們，兒子每一天的進步都包含著老師和同學們的寬容和關愛，我希望更多的自閉癥兒像我的孩子一樣被接納，健康地成長”。

　　不過，孩子今后如何進行職業(yè)規(guī)劃，是陳婕近幾年最關心的問題。最近，陳婕一有空就走訪一些職業(yè)技術學校，了解學校的教學內(nèi)容，更重要的是打聽學生畢業(yè)后的就業(yè)去向。陳婕曾經(jīng)在某媒體上看到一篇報道，說的是某企業(yè)為自閉癥孩子敞開大門，最終，有5名自閉癥孩子成功就業(yè)。這一消息對于陳婕無疑是興奮劑，“我似乎看到了希望，希望有一天我的孩子也能像他們一樣用一技之長謀生”。

　　從最初的生不如死，到后來的張開雙臂悅納這個特殊的孩子，陳婕說很難分清這種轉變是什么時候發(fā)生的，但在這個過程中，有一個小故事曾深深地打動了她。

　　故事的大意是：“我”牽著一只蝸牛去散步，“我”不能走得太快，因為蝸牛已經(jīng)盡力在爬，每次只是往前挪一點點。“我”催它，唬它，責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著“我”，仿佛說它已經(jīng)盡了全力。后來，“我”聞到花香，原來這邊有個花園;“我”感到微風吹來，原來夜里的風這么溫柔;“我”聽到鳥叫，聽到蟲鳴，看到滿天的星斗。這時，“我”忽然意識到，原來是蝸牛在帶著“我”散步。

　　每次回味這個故事，陳婕總是很感慨，她說：“兒子就是那只慢慢吞吞地按著自己的節(jié)奏成長的蝸牛，而我就是那個被蝸牛牽去散步的人，孩子帶著我領略不一樣的世界，帶著我從絕望中走出來，感受到了不一樣的幸福。”

　　記者手記

　　這不僅僅是一個家庭的問題

　　■記者朱臻佳

　　采訪前，我的心情有些沉重，因為我知道，自閉癥兒家長陪伴孩子的成長需要付出比其他家長多很多倍的努力。采訪后，我釋然了。家長陳婕在養(yǎng)育自閉兒的過程中，充滿甜美與希望，而且，她的狀態(tài)，并不是消沉的，而是積極的，她還將自己的育兒經(jīng)寫成《蝸牛牽我去散步》一書，希望幫助和她有相似經(jīng)歷的父母，與孩子一起成長。

　　齊齊的成長很不容易，除了媽媽陳捷，還有一路陪伴齊齊成長的其他家人及老師和同學。試想，如果齊齊因為同學老師的一個白眼一句嘲笑而自卑膽怯，不再去學校，不再愿意走上社會，那么，或許齊齊仍然會躲在媽媽身后、封閉在自己世界里。“接納”，對于自閉癥孩子很重要。雖然他們和別人有點不一樣，但他們和我們一樣是“人”，一樣有享受生活和接受教育的權利。

　　在一些特殊教育發(fā)達的國家，很多學校都有專用教室，并有專門為有特殊需求的學生設計的教學內(nèi)容，這樣的教室被稱為資源教室。但從我國目前的情況來看，要實現(xiàn)這些似乎還有些時日。

　　從最初對自閉癥兒篩查，到之后的特殊教育、入園入學，以及未來的就業(yè)安置、生活養(yǎng)護等，我們才剛剛起步，而發(fā)達國家已經(jīng)在這條路上探索了很多年，有相對全面的保障系統(tǒng)。

　　和其他自閉兒相比，齊齊已算幸運，但前路依然漫長而艱辛。“齊齊們”的未來之路該如何去走?這不僅僅是一個家庭的問題!