無意間讀到一篇文章,也是一個自閉癥孩子的父親寫的,記述了孩子由發(fā)現(xiàn)病癥到確診再到參加康復訓練的時候作為父親的一些心理變化,字里行間少了一些蔡春豬式的幽默,卻能真正的反應出一個星爸爸的無奈與憂愁。
很多人都不知道自閉癥是什么。這也是我來找你們的原因之一,我想通過媒體普及一下這方面的知識,讓更多的人知道。只有了解了,才有可能去接受。
我的孩子在兩歲過一點的時候發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,是鄰居先提醒我們的?,F(xiàn)在想想,挺感謝這個鄰居的,是他捅破了這層窗戶紙,他善意地提醒我們,你們的孩子可能有問題。像這種話一般人不會跟你講,往往會說你們孩子沒事,長大了就沒事了。他卻冒著得罪我們的風險來提醒我們。在鄰居的提醒下,我開始注意到孩子確實有些不對勁,他從不跟我們互動,幾乎沒有眼神的交流,即使有,也是無意識的掠過。他也聽不懂大人的指令。最明顯的就是語言障礙,他一直不會說話。
聽我媽說我小時候說話就晚,當時正好過年,我特意在串親戚的時候問了問我小時候的情況,大部分的人都安慰我說沒事,長大了就好了,只有少數(shù)幾個人提醒我孩子可能有問題,我發(fā)現(xiàn),提醒我有問題的人都是有醫(yī)學背景的,我開始重視這件事情了。
我的孩子是自閉癥
我是家里最先開始接受孩子可能有問題的,妻子和老人都不敢面對,不相信這是真的。我一個人去了醫(yī)院向大夫咨詢,大夫覺得孩子的情況有些可疑,幾天后,我和妻子帶著孩子去醫(yī)院檢查。大夫做了一些測試,最后確診為自閉癥。說實話,我覺得大夫的診斷讓人很不踏實,雖然他的診斷結果是正確的,但是他診斷的過程卻不是很嚴謹,自閉癥不像得其他病,比如得肺炎,照個片子就行了,自閉癥的診斷主要是看行為,一個醫(yī)生在這么短的時間內很難正確把握孩子的行為。
但確診的結果無異于晴天霹靂。孩子姥姥是最難過的,孩子是她從小帶大的,她跟孩子的感情最深,她一直不愿意面對,覺得怎么這事偏偏讓我們趕上了。妻子也不相信這是真的,經??蕖.斘腋嬖V孩子的爺爺奶奶孩子是自閉癥時,他們都懵了,根本不知道自閉癥是個什么東西。我比他們冷靜些,我從最初的茫然到僥幸到接受到面對,差不多花了三個月的時間。我可以把孩子的情況告訴同事,我覺得沒必要避諱,因為總會有同事問,你們家孩子上幼兒園了嗎,會說話了嗎之類的。如果我把它藏在心里,真的挺難受的。
今年三月,我在報上看到一家專門接收自閉癥孩子的教育機構,我記得很清楚,我是周六看到的消息,轉天我們就帶著孩子去了那家機構,跟老師聊了聊,看了看環(huán)境和設施,周一我們就把孩子送了過去。送過去以后,我有了另外的擔心,如果我的孩子不是自閉癥的話,會不會被別的孩子帶壞?為了不讓自己再茫然失措,我開始大量學習這方面的知識。
他們是一群“有特殊需要的孩子”
兒子在幼兒園里是最小的孩子。我當時的想法比較樂觀,孩子在幼兒園先呆兩個月,一對一地教,教好了我們就去普通幼兒園,后來發(fā)現(xiàn)根本不是這么回事兒,自閉癥是終身的,是一種發(fā)育障礙,不是疾病,疾病可以通過藥物治療,障礙是無藥可治的,只能通過后天的訓練,讓他養(yǎng)成好的行為習慣,接近正常人。也有自閉癥患者康復的,但是這個比例非常非常低。
我們后來又去了兩次醫(yī)院,每次都會在回去的路上哭,我妻子先哭,她一哭我也忍不住了,這種情緒一上來根本控制不住,顧不了我們還是在公交車上,周圍有那么多的乘客。很多自閉癥家長都有這樣的經歷,會哭,會怨天尤人,會感到絕望。但是怨天尤人解決不了任何問題,而且對孩子也不好,孩子雖然不會表達,但是他們有自己的想法。因為表達不出來,所以會有很多情緒問題,這些情緒又造成很多行為問題,比如會摔東西,會瘋跑。在這一點上,我的孩子還好,我首先控制好我的情緒,和他心平氣和地交流,雖然他聽不懂,但是我的表情他能看到。我從來沒有對他發(fā)過火,有幾次我已經很急了,但是忍了又忍。對于這樣的孩子,本來就聽不懂大人的話,你說他罵他一點用都沒有,而且只會把情況搞得更糟。
希望大家不要用異樣的眼光來看待這些孩子
帶這樣的孩子很辛苦,比帶正常孩子的辛苦呈幾何倍數(shù)的增長。生活中很多事都需要教給他,比如說“坐下、你過來”這些他都不知道,需要我們一遍遍去教。他對危險沒有概念,往高處爬他不會害怕,正常的孩子可能在家長的呵斥下會有反應,我們孩子不會。
有朋友建議我老婆辭職,在家?guī)Ш⒆印N也毁澇?,她就算辭職了,孩子她未必能帶出來,因為之前有家長走過彎路,花了很多錢,什么樣的方法都試過,還是沒治好。與其這樣,還不如努力工作,多給孩子攢點錢。
我現(xiàn)在的打算是在孩子六歲之前,把他的行為糾正一些,如果能上正常的小學最好,上不了,那真不好說了,要么呆在家里,要么去那種殘聯(lián)辦的陽光家園,只能是這樣了。北京有一所培智學校,專門接收智力有問題和自閉癥的兒童,我多希望天津也能有這樣的地方。因為這不只是我一個人的問題,在天津有不少這樣的孩子。我今天來不只是傾訴我個人的遭遇,我代表的是這個群體,希望能得到大家的關注和理解,不要用異樣的眼光來看待他們。
確診以前,我們的生活跟別的普通家庭是一樣的。我們當時還想等孩子三歲以后聽懂話了,就送他去幼兒園,我和愛人還可以出去旅游,現(xiàn)在看不可能了。以前我們希望他起碼能考個大學,現(xiàn)在就希望他能跟正常孩子一樣,和他們上同樣的學校,哪怕考試考倒數(shù)第一名。
自閉癥孩子的未來不用過多擔心
自閉癥是終身疾病,很多星爸爸都很擔心孩子的未來,但是我們要相信隨著社會的發(fā)展和技術的進步、人文環(huán)境的改善,人們對自閉癥會越來越重視。當我們離開這個世界的時候,希望孩子能被照顧的很好。
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