近年來，自閉癥患者逐漸引起公眾的關(guān)注。為提高人們對自閉癥的認(rèn)識以及對自閉癥患者的關(guān)注，聯(lián)合國大會2007年12月通過決議，從2008年起，每年的4月2日被確定為世界自閉癥日。

　　我國殘疾人聯(lián)合會發(fā)起的殘疾兒童康復(fù)救助項目“七彩夢行動計劃”，為每位3至6歲的貧困家庭自閉癥兒童提供每年1.2萬元的資助，同時還有中殘聯(lián)公益彩票助學(xué)項目每年資助3000元。云南省政府和省殘聯(lián)也有相應(yīng)的配套資金資助自閉癥兒童及家庭。同時，壹基金等國內(nèi)外機(jī)構(gòu)也有專門針對自閉癥兒童的資助項目，其中包括教師培訓(xùn)、活動經(jīng)費(fèi)支持等。

　　有這樣一群孩子，不聾，卻充耳不聞;不盲，卻視而不見;不啞，卻閉口不言。他們按自己的規(guī)律生活，不與人交流。他們被稱為醫(yī)學(xué)界的難解之謎——自閉癥患兒。

　　“每一位懷孕的媽媽都是一位夢想家。”在寶寶還未來到這個世界的時候，媽媽就為孩子的將來作了很多規(guī)劃。但是當(dāng)一個自閉癥兒童出生在一個家庭時，也就意味著這個家庭要面臨更多的不幸和困難，再美好的愿望也會被擊碎，這個家庭將長期背負(fù)沉重的精神枷鎖和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　近年來，自閉癥兒童數(shù)量在不斷增多，但是人們對自閉癥兒童的關(guān)注度和接納度依然很低，他們在生活中處處被人歧視，在受教育等方面遭遇到重重阻力，由此帶來的社會問題已經(jīng)不容忽視。

　　自閉癥患兒數(shù)量日趨上升

　　自閉癥也稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴(yán)重的、廣泛的社會相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動為特征的精神疾病。自閉癥具有先天性和不可預(yù)測性，在孩子出生之前無法用任何醫(yī)學(xué)手段提前檢查出來。目前，國內(nèi)外也尚未發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致自閉癥的原因和有效的治療方法，在醫(yī)學(xué)界尚屬難解之謎。

　　醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為自閉癥的發(fā)病率大概為88:1，即每88個新生兒中就有1位患有自閉癥，并且發(fā)病率還在不斷上升。在2013年全國孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人聯(lián)席會議上，有專家提出目前該病發(fā)病率已經(jīng)達(dá)到50:1。

　　據(jù)全國殘疾人普查數(shù)據(jù)表明，自閉癥兒童人數(shù)已占我國精神殘障人數(shù)首位，我國目前發(fā)現(xiàn)的自閉癥兒童在164萬以上。就我國目前的情況來看，由于受到診斷水平和公眾對自閉癥了解不足等因素的影響，很多自閉癥兒童都還沒有被發(fā)現(xiàn)、診斷，真實(shí)數(shù)據(jù)可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于上述數(shù)據(jù)。

　　記者通過調(diào)查了解到，昆明雖然有1萬多名自閉癥兒童，但是能夠提供康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)卻很少，接納能力也有限。目前只有昆明市兒童醫(yī)院、云南省紅十字會醫(yī)院等少數(shù)幾家醫(yī)院能夠進(jìn)行一些康復(fù)性治療，專門的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)只有昆明蒙多貝自閉癥兒童康復(fù)中心、昆明洛克米兒童潛能拓展中心等少數(shù)幾家，目前昆明蒙多貝自閉癥兒童康復(fù)中心每期能容納自閉癥兒童數(shù)量僅為60人，昆明洛克米兒童潛能拓展中心為30人。

　　希望孩子有一個生存的價值，哪怕是一顆小草

　　由于自閉癥無法徹底根治，因此，一個家庭如果有一名自閉癥孩子，那么對于整個家庭來說，不僅要承擔(dān)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，還要長期背負(fù)著常人難以承受的精神壓力。甚至有些家庭因無法承受長期的精神壓力和巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，最后家庭破碎。

　　“我的孩子長成不了參天大樹，不能做社會的棟梁，那就讓他做一棵小草吧，也可以裝飾大地。生命可以以不同的形式存在，假如連大地都不能裝飾，那么，活著就好。”從大連帶女兒到昆明自閉癥兒童康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的劉女士說。

　　據(jù)劉女士介紹，她和丈夫都是大連一家煤業(yè)公司的普通職工，女兒上3歲時被發(fā)現(xiàn)和周圍的同學(xué)交流出現(xiàn)問題，她不能用語言表達(dá)自己的意愿，周圍小朋友的舉動也不能引起她的注意。隨后，全家人開始了漫長的求醫(yī)之路，為此，劉女士還被迫辭了工作。

　　最終，她女兒被確診患有自閉癥。“面對這個結(jié)果，我真的無法接受，那種令人窒息的絕望和長期的心理焦慮差點(diǎn)讓我徹底崩潰。”劉女士說，長期的檢查和治療花費(fèi)了大量的金錢，家中的經(jīng)濟(jì)來源僅有她老公一個人的工資，根本無法滿足治療所需的費(fèi)用。

　　劉女士帶女兒到昆明接受康復(fù)訓(xùn)練已經(jīng)將近9個月了，她們母子每個月的房租費(fèi)為1500元，孩子每個月的培訓(xùn)費(fèi)為2200元左右，再加上生活費(fèi)等方面的開支，每個月大概需要5000元左右，長期的入不敷出，讓這個家庭早已負(fù)債累累。

　　談到今后的打算，劉女士說：“雖然很累，經(jīng)濟(jì)壓力很大，但是看到孩子經(jīng)過訓(xùn)練之后能夠用眼神和父母交流，并開始會叫爸爸媽媽了，我們打算繼續(xù)讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，只要她能變得越來越好，我們再苦再累也值得。”

　　別讓自閉癥兒童被孤立

　　和所有父母一樣，自閉癥兒童的父母只希望自己的孩子能擁有一個快樂的童年，能夠正常地接受教育。但是由于人們的不了解和歧視，自閉癥兒童在現(xiàn)實(shí)生活中經(jīng)常遭遇到不公待遇，致使他們?nèi)粘Ｉ詈蜕蠈W(xué)都受到很大影響。

　　“除了自己的家人，我都不敢告訴別人我家孩子患有自閉癥，因為這樣只會讓周圍的人用異樣的眼神看他，有的人甚至以為自閉癥是傳染病，叫自家的孩子刻意孤立和遠(yuǎn)離他。”送孩子到昆明蒙多貝自閉癥兒童康復(fù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的王女士說。記者采訪時，她也一再要求記者不要透露她的真實(shí)信息，怕周圍的鄰居看到報紙后發(fā)現(xiàn)她的孩子患有自閉癥。

　　據(jù)她介紹，她原來租房的房東知道她的孩子患有自閉癥之后，要求她們搬到別的地方去住。從此，她去租房的時候都不敢跟別人說實(shí)情，帶孩子外出的時候也是小心翼翼，生怕孩子的異常舉動引起別人的注意。

　　“不告訴別人，孩子還會有一些小伙伴，一旦別人知道孩子患有自閉癥，她馬上就被孤立了。”王女士說。

　　這樣的例子還很多，曾經(jīng)有學(xué)生家長聯(lián)名要求學(xué)校開除班上患有自閉癥的學(xué)生，這些舉動不僅傷害了自閉癥兒童，也給社會安全埋下巨大的安全隱患。相較同情和憐憫來說，自閉癥兒童和他們的家庭其實(shí)更需要的是得到尊重，人們的不理解和不包容，都很容易使自閉癥兒童及家庭產(chǎn)生挫敗感。

　　提高師資力量和硬件設(shè)施是關(guān)鍵

　　近年來各級政府和機(jī)構(gòu)不斷加大對自閉癥兒童的資助力度，還有部分愛心企業(yè)和志愿者積極加入到關(guān)愛自閉癥兒童的隊伍中來，現(xiàn)在，雖然每年都有一部分自閉癥孩子接收到不少的愛心捐贈，但力度還是不夠。

　　由于各界社會人士愛心捐贈的對象都是患有自閉癥的孩子，捐贈的方式也多為發(fā)福利式的把捐款和物資直接發(fā)給孩子，而很少有人去考慮如何通過這些資助改善自閉癥兒童的現(xiàn)狀，盲目的愛心捐贈一定程度上會造成資源的浪費(fèi)。

　　有一次，他們中心收到一批書包，由于中心的孩子數(shù)量有限，對書包的需求也有限，結(jié)果中心發(fā)放了幾年才把這些書包發(fā)放完，如果把買這些書包的錢直接捐贈給自閉癥兒童家庭和自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，就可以發(fā)揮更好的作用。

　　自閉癥孩子需要大家的熱心關(guān)愛，自閉癥機(jī)構(gòu)也需要政府的大力支持，更希望這些愛心資助資金能夠真正用到實(shí)處，將這些資金用來培訓(xùn)提升教師的專業(yè)水平或是改善自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的硬件設(shè)施，這樣能讓有限的資金發(fā)揮更大的作用，更好地幫助自閉癥兒童及家庭。

（實(shí)習(xí)編輯：潘熾彬）