寫在前面：

　　街市人來人往，人們在各自的命運中或者在改變各自的命運中行進。但有這樣一群人，先天的就帶著孤獨而來，如同一塊拒絕融化的冰，孤獨是他們的標簽和品質(zhì)。而對于一個家庭來說，來了這樣一個生命，也就意味著把自己的心臟貼在冰塊上，一年又一年。

　　下面是一個來自孤獨癥家庭的生活碎片，有滄桑，有悲憫，更多的是人性的光輝。

　　求乞心靈的神跡

　　題記：一扇被鐵索緊緊鎖住的門，可能永遠都拉不開，但幾乎每個母親都要死命去掙斷鐵索，她們惟一的期望就是讓死閉的大門的門縫大些，再大些，為此，她們要付出一生的幾乎所有努力。孤獨癥孩子的母親就是這樣，她們以最堅忍的姿態(tài)，求乞著大門里邊一個心靈的神跡。

　　名詞：“兒童孤獨癥”又叫“嬰兒期自閉癥”，其主要癥狀是兒童已喪失了與人交往的欲望和能力。每一個孤獨的兒童都是一個獨立的世界，他們自行其事，自得其樂，目光迷離，表情奇異，仿佛是從天而降的外星人，因此，人們又將他們稱為“星星的孩子”。也許只有星星，才能與那些黯然的目光相通。

　　●孩子啊，你有著天使的面孔，卻為什么執(zhí)著地生活在自己的世界里。你的世界，為什么要封閉得那么那么嚴?

　　●因為孤獨，所以孤獨。絕望的現(xiàn)實讓父母們生活在無休止的痛苦中，厄運像暗夜一樣籠罩著人們的心靈，現(xiàn)實的生活實在是“人間地獄”。

　　●還有比孩子不能與人交流更痛苦的事情嗎?對于一個家庭而言，孩子是父母的命根子，是一個家庭快樂的源泉。然而,在中國至少有180萬個家庭卻因兒童孤獨癥而陷入痛苦的深淵中。

　　如果這就叫滿足，那是因為聽從了命運的殘忍

　　2004年9月的一天上午，一個叫小靜的母親在鐵路第二小學的圍欄外向里邊偷偷張望著，廣播體操的音樂中孩子們在舒展著自己的身姿。她的孩子平平卻孤獨地站在班排的尾部，只是站著，因為他聽不懂廣播里的口令，所以只是站著。他的身體不會打彎，很僵直的樣子。

　　平平8歲，是孤獨癥兒童，小靜是他的母親。

　　只要是孩子上學，小靜就幾乎一直守在學校的外面，她牽掛沒有生活自理能力的孩子，她還擔心長時間在學校外面轉(zhuǎn)影響學校的秩序，就偷偷地盡量在暗處。小靜還有一個目的，那就是學習廣播體操，自己先學會，然后回家再教平平。她的要求不高，但其實她的要求很高，想讓自己患孤獨癥的孩子盡量看上去和別人的孩子一樣。那太難太難。

　　先天的孤獨癥的孩子總是沉溺在自己的世界里，沒有參與的意識,他不知道怎么與人交往。有人把孤獨癥的孩子叫做“星星的孩子”，因為他們好像與我們離得很遠，自己在眨眼睛、在閃光、在發(fā)亮。沒有人知道他是怎么想的，不知道他為什么要這么做。

　　小靜已經(jīng)很滿足了，盡管這是殘忍的滿足。因為她可以看到孩子背著書包走進校門了，這對她來說，是個做了很久的夢，很怕實現(xiàn)不了?，F(xiàn)在實現(xiàn)了，她怕這夢有一天碎了。上學，對那些健康的孩子來說，是一件極為普通的事情。而平平能夠上學，卻稱得上是個奇跡。那是媽媽無數(shù)無數(shù)次機械地教出來的，其中的苦痛、絕望絕對為常人難以想象。

　　她真心感謝學校的徐校長，是徐校長收下了平平。徐校長說收下平平的那天，小靜流了太多的淚水，是高興的淚水。小靜說，那天是她有了平平后最最高興的一天，甚至破例喝了一點點酒，然后是五味雜陳地哭。在長久陰晦的情感天空中，第一次射入了一線快樂的陽光。

　　孩子生活在那邊，做母親的怎么能不把他拉回來

　　1997年的一個冬天，一個漂亮的男孩降臨到這個家庭。這個家庭的所有人都歡天喜地。父親在一家酒店做洗衣工，母親小靜在皇姑區(qū)一家電子廠上班。像所有家庭一樣，看著孩子一天天長大，滿心歡喜。

　　“但萬沒想到這可愛的孩子卻忽然間被發(fā)現(xiàn)成了一個好像與我們毫不相干的自閉者，痛苦讓我整夜睡不著覺。”在兩歲前，孩子表現(xiàn)出了一些異樣，不論怎么教，孩子就是不會叫爸爸媽媽?；艁y襲擊了這個家庭，但小靜寧愿不去相信平平有問題，平平從不理會旁人，好像完全生活在一個與周圍毫不相關的世界里，叫他的名字沒有任何反應，甚至沒有人能捕捉到他的目光。“那時候，說實話，我是僥幸著的，虛榮著的，我不敢去想孩子是個問題孩子，真的不敢，多么漂亮的一個小男孩啊。”

　　3歲的平平不和別人交流，不會和其他小朋友一起玩，他可以愣愣地看著窗外，整個下午保持一個姿勢，他不知道如何表達自己的需求。平平生活在自己的原始森林里，怎么拉都拉不回來。

　　親屬看出了苗頭，勸小靜去兒童醫(yī)院檢查一下。小靜的心突突跳著，抱著平平去了。就是從那一天起，生活一下子黑了。醫(yī)生給平平做了全面的檢查，詢問平平的生活習慣，最后肯定地告訴小靜媽媽：這是個患有孤獨癥的孩子，按照目前的醫(yī)學水平判斷，終生無法治愈。醫(yī)生還說：孤獨癥并不是通過短期訓練就能治好的，做父母的要有打持久戰(zhàn)、終生戰(zhàn)的思想準備，將來最樂觀的結(jié)果就是，孩子的生活能簡單自理。

　　專業(yè)的兒童專家告訴小靜，孤獨癥并非是外界環(huán)境刺激發(fā)生的心理障礙，而是腦部大范圍區(qū)域神經(jīng)生理損傷所產(chǎn)生的一種成長障礙。他們“視而不見”、“充耳不聞”，多數(shù)沒有交往意識，他們對人冷漠，很少有目光交流，喜歡玩古怪的游戲。

　　醫(yī)生的話，字字如針，把母親的心扎得全是血。

　　一個家庭的簡單幸福土崩瓦解。“天真的塌了，世界的末日來了，我不能面對這么殘酷的現(xiàn)實，這萬分之五的可能怎么攤到了我的身上!”小靜永遠不能忘記那段痛不欲生的日子，絕望持續(xù)地焚燒著這個孤獨癥孩子的母親，“我推開窗戶，抱著孩子哭，說著平平聽不懂的話，真想和孤獨的他，一起跳下樓。”

　　暴風雨過后，天沒有塌下來，一片廢墟中和平平無助的眼神中，小靜和家人慢慢變得堅強，一定要從廢墟里爬出來，那才不枉一生一世。

　　焦慮和耐心反反復復，成長的路太過艱難

　　小靜只好辭去了工作，專心在家陪伴孤獨的平平，盡管不能和他溝通，但孩子必須有人照顧。平平的爸爸還在那個洗衣房上班，每月500元的收入是家里的指望。除了這個，再有的惟一收入是家里的一個小偏廈出租，每個月有200元。

　　沉重的經(jīng)濟負擔已經(jīng)不那么重要了，清苦的生活已經(jīng)不算什么。小靜盡量讓自己少些焦慮多些耐心，但成長的艱難還是讓人難以克制：“當我一遍遍耐心地對我的孩子說話，而他毫無反應時，我有時會萬念俱灰地沖他發(fā)脾氣，趕他出門。這時孩子會驚慌失措地用手堵住門口，可憐巴巴地望著我哭。我的心在滴血，我不停地自責，他是我親愛的孩子啊，我怎么能放棄他!”

　　孤獨癥孩子的家長也是很孤獨的，因為無處傾訴。

　　讓孩子說上一句簡單的話太難了。讓平平說“媽媽”，小靜教了他上萬次，指著自己，張著口型讓他對。4歲里的一天，平平終于說了一聲“媽媽”，這一聲，如同催淚彈，小靜幸福的眼淚再也止不住。

　　短暫的幸福催生了小靜極大的動力，要挑戰(zhàn)更難更難的進步，要付出更大更大的努力。教說話的時候，小靜必須一個人扮演兩個人的角色，問完了話再幫他回答。重復，一次一次。孩子會叫“媽媽”后，小靜便加強了對兒子的語音強化訓練，并每天都用實物教他些東西的名稱，有時光一個“蘋果”就教了十多天，但過兩天孩子又將“蘋果”認成“黃瓜”。培訓孤獨癥孩子認知能力的技巧必須建立在無比的耐心和愛心之上，一個簡單的動作或一個司空見慣的實物，家長們要經(jīng)過幾百次，甚至幾千次的反復教育和鼓勵。

　　孤獨癥的孩子只有記憶，沒有理解。你告訴他1+2=3，他記住后，然后再問他2+1=?，他就不會了。

　　孤獨癥的孩子總是心不在焉，與他說話時，他的眼睛不看你，然后東搖西晃自己干自己的事情。這種情況必須把他強迫地拽過來，面對著他，大聲告訴他：“媽媽跟你說話。”他的眼睛才能與媽媽對視一下。然后,他的眼睛又轉(zhuǎn)走了,嘴巴不停地說別的，沒人能聽得懂。

　　適合孤獨癥孩子的只有強迫教育，不“狠”就沒有進步。對孩子的錯誤，絕對不能鼓勵，越遷就他，越會使他的病情嚴重。小靜每天都把眼淚吞到肚子里。

　　媽媽的心有多高?任何母親都想讓自己的孩子成為生活中的驕傲。小靜說，自己是個普通人，有著普通人的喜怒哀樂，自己的心臟沒那么堅強。當看到平平極其緩慢的進步后，看到平平幾萬次地聽著自己的聲音無動于衷的時候，她的心在焦慮和耐心中起伏跌落。為了讓孩子對聲音有刺激，小靜媽媽甚至用針扎孩子的手指。看到孩子害怕后，又后悔地扎自己的手指。幾年下來，小靜的心臟出現(xiàn)了問題，原本健康的她現(xiàn)在要隨身帶上救心丸。

　　小靜說：“我有自己的虛榮和自尊，這些年來，我不怎么敢?guī)Ш⒆尤ゴT，我打他的時候自己也痛苦，經(jīng)常我關上窗戶對著平平瘋喊。我總是幻想忽然有一天孩子正常了，我再帶他出去好好玩。但是后來，我在現(xiàn)實中醒了，我不能騙自己了，我要讓他盡量的好，比如去上學。”

　　陰暗的天空里，點一盞希望的燈

　　患孤獨癥的孩子不同于一般智障，他們在某一方面有著高于常人的特殊能力。平平一天天長大，他的“特殊天分”讓家里在陰暗中點上了希望的燈。

　　平平對文字有著特殊的天分，到現(xiàn)在為止，他已經(jīng)認識絕大多數(shù)的漢字，甚至一般人都不大熟悉的繁體字他都能讀出來。小靜分析說，平平愿意看電視，盡管看不懂其中的情感故事，但對屏幕上的字幕非常敏感，他就是在電視上學的認字?，F(xiàn)在的平平隨便拿起一張報紙都能從頭讀下來，基本沒有誤讀的地方。

　　平平喜歡電視和報紙，偶爾去親戚家串門，他進屋的第一件事情是親吻電視機。這個舉動很是怪異，但是親人都能理解。但擔心鄰居和朋友不能理解，于是小靜幾乎不帶孩子去親戚以外的家庭，怕給人家?guī)硎裁床槐?，同時，小靜說：“我有一種虛榮心，不愿意讓別人看到我的孩子不正常。”

　　文字之外，平平對手機也有偏好。家里沒有條件買他喜歡的手機，只好給孩子收集了很多手機模型。只要有人拿出一款手機，平平就能說出手機的名字和型號。

　　唱歌也是平平的天分，隨便一首歌，他只要聽一遍，就能準確唱出來?，F(xiàn)在他會唱很多刀郎的歌曲。

　　專家認為，一些患孤獨癥的孩子有著特殊的天分，這也是一種奇異的現(xiàn)象。他們無法弄懂正常人的正常思維，但偏偏他們能把握許多特殊的有難度的東西，而最簡單的知識卻不能掌握。他們的機械記憶往往很驚人。

　　這些東西就是小靜陰暗的天空里希望的燈。小靜甚至抑制不住幻想，怎樣能有機會讓他成長為一名特殊的人才呢，像陳景潤對數(shù)學的貢獻一樣。但科學告訴孤獨癥孩子的父母，只有機械記憶的孩子不可能成為科學家。

　　情感上的進步讓媽媽欣慰

　　最為可喜的事情是平平在情感上的進步，每走一步都讓家人顫栗，那是心底里的激動，越是靠近常人，越是讓父母的心門透出亮光。盡管小靜要付出比常人多上百倍的經(jīng)歷，那也是心甘情愿。

　　以前怎么說也不行，現(xiàn)在如果平平做錯了事，小靜表情嚴肅起來，不理他，他會意識到自己錯了，偶爾很乖地靠近，一遍又一遍地喊“小靜媽媽”，哄媽媽開心?，F(xiàn)在的平平不是那個一點不溝通，沒有情感交流，非常倔犟的，又不懂道理、無法支配的只是活著的，連個小貓小狗都不如的軀殼了，他也漸漸地把感情融到了他的語言中，盡管還不是那么自然。有一次爺爺?shù)氖峙銎屏?，他馬上去取來了衛(wèi)生紙，讓爺爺擦血，這一點進步，讓爺爺樂了好幾天。就在前幾天，平平的表姐在醫(yī)院里做了手術，平平在媽媽的授意下給大他兩歲的表姐打了電話，說：“老姐，你病了，我難受。”

　　小靜的最大心愿是平平能讀完小學。在學校里，老師和同學都給了平平很多的關愛。幾天前老師教到了“5”，讓孩子們認識并造句。這些課程早就被小靜教過了，憑著機械的記憶，平平學得比較順利。老師寬容著孩子的怪異動作，并和同學一起鼓勵他，一般的學生用“5”組詞的時候，只能說“5個、5只”等等，而平平忽然說出了“五湖四海”，當時課堂上掌聲雷動，這是班主任孫老師帶頭的。

　　這讓小靜感到非常溫暖。這些年來，她一直覺得自己仿佛是在和一只看不見的手爭奪平平，只要自己稍有松懈，那只看不見的手就會立刻把平平拖去那個她看不到的世界。而現(xiàn)在，自己這邊一下子多出了無數(shù)雙手。

　　這個世界不愿意讓孤獨癥的孩子退出，但只有一種力量能夠把孤獨癥的孩子拉回到我們的世界，那就是愛。從某種角度說，平平是一顆幸運的“星星”，在母愛的引力下，在社會之愛的關照下，他正在向我們靠近……

　　●采訪后記

　　也許很多人不曾注意，就是在我們的集體中，還有這樣的一群人：他們在初為人父母之時，也和你們一樣——有過喜悅、有過歡欣、有過期盼，更有過對創(chuàng)造了新生命的自豪和歡樂。然而，興奮過后，等待他們的將是一段漫長而艱辛的心靈跋涉的過程，有多少這樣的父母?!他們終生未能走出黑暗而痛苦的深淵!

　　在這場命運的嚴酷考試面前，這些特殊的父母們，又以逃亡者、怯懦者和勇敢者的不同面貌，遞上了自己人生的一份答卷。

　　一位兒童教育專家對記者說：“孤獨癥如果不早治療，發(fā)展下去甚至連乞討都不會……”

　　但談何容易!那扇封閉自己的大門比鋼鐵還要堅固，任何努力在大門的那一邊都是遲鈍的反應。教會孩子一點點東西比徒手撬開封閉心門的大鐵索還難，如此之難，母親們都沒有放棄，她們很多人幾乎用一生去努力，而要求的回報僅僅是讓孩子些許接近正常人。

　　目前的科學告訴我們，讓孤獨癥孩子像一個正常人般生活甚至有正常人的欲望幾乎是不可能的，屬于孩子的一生將是一段漫長的孤獨之旅。

　　社會的關愛極為重要。一個家庭的力量是薄弱的，而社會支持的手也許能讓那扇門透出的縫隙更多些，至少可以讓孩子的親人能在亙長痛苦的心靈磨難中見到些陽光。

　　關愛，無堅不摧。

（實習編輯：潘熾彬）