去年8月22日，《大河報》報道的“為防跑丟，父親用繩栓著兒子走”的新聞被多家網(wǎng)絡(luò)媒體轉(zhuǎn)載，引起了網(wǎng)友廣泛關(guān)注，鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心第一時間把小杏花接走免費康復(fù)訓(xùn)練一年，如今小杏花得以全面康復(fù)，可以進入普通學(xué)校隨班就讀了，普通小學(xué)開學(xué)了，小杏花因無人監(jiān)護，沒有戶口，還沒找到學(xué)校接收。公益救助的自閉女孩小杏花應(yīng)該去哪里?

　　近日，筆者以一名志愿者身份跟隨記者一起帶著被社會救助的小杏花回到闊別一年的家，所有前去的人都驚呆了。

　　小杏花家院內(nèi)垃圾成堆，小杏花爸爸張松赤室內(nèi)沒用電，剩菜剩飯堆放在桌子上，蚊蠅亂飛，床上沒有枕頭，被褥異味熏人;小杏花媽媽住房沒有床鋪，地上一塊木板上鋪著破被子，屋內(nèi)垃圾成堆，一碗碗廢菜殘羹堆了一地，大小便充斥其中;小杏花77歲的奶奶，和小杏花的爸爸媽媽同住在一個院內(nèi);小杏花的爺爺84歲，由小杏花的幾個叔伯輪著照顧。

　　小杏花的爺奶已分居長達(dá)二十年，互不說話來往。小杏花的其他五個叔伯姑姑，由于奶奶特別照顧小杏花的一家，對母親存有偏見，都不盡贍養(yǎng)義務(wù)，小杏花的奶奶至今獨自生活;小杏花的爸爸張松赤49歲，性格木訥，表達(dá)能力極差，和母親、親朋、鄰居矛盾重重，喝酒后時常挑事端、罵人;小杏花的媽媽41歲，患有精神病并伴隨癲癇病，面部被火嚴(yán)重?zé)齻?a target="_blank" href="http://www.hbyuguan.com/ebhpd/" name="InnerLinkKeyWord">鼻子、眼睛只剩一邊，貌相慘不忍睹;小杏花的姐姐木花患先天性心臟病已去世。

　　小杏花去年媒體誤報為男孩，多動加自閉，只會簡單的語言，自說自話，跑個不停，罵人、摔東西、往別人碗里撒土、朝身上潑水等異常行為隨時會出現(xiàn)，小朋友見了她就躲，不愿跟她玩，嫌她身上臟，在村里幼兒園上了四天就被勸退。小杏花一家經(jīng)濟拮據(jù)，爸爸張松赤及媽媽享有國家低保，每月能有960元的低保金。小杏花的的奶奶常常到野外樹上采摘“女貞子”曬干，賣掉貼補家用，“女貞子”曬干后有人上門收購，每個月能有40多元的收入。

　　去年8月，鄭州市金水區(qū)孤獨癥康復(fù)協(xié)會會長、“愛心媽媽”張桂娥教授看到小杏花的報道后，當(dāng)時還在北京出差時的她第一時間打電話委托鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心負(fù)責(zé)人去探望這位父親及女兒，該中心常務(wù)副主任褚長法、黨支部書記閆曉帶著孩子喜歡吃的食品、電視機、折疊床、被子、衣服、煤氣灶到鄭州市二七區(qū)馬寨鎮(zhèn)王莊村王鴻溝村看望小杏花一家，并把小杏花接到康達(dá)免費康復(fù)訓(xùn)練，小杏花幸運的成為康達(dá)自閉癥小學(xué)第一批入學(xué)的小學(xué)生。

　　小杏花被接到康達(dá)后，張桂娥教授提前從北京返回鄭州，不顧旅途疲勞，直接到單位聽取小杏花情況匯報，并當(dāng)即召開勸募大會。倡議康達(dá)教職員工向小杏花家捐款，解決小杏花在康達(dá)治療期間的生活費用。在康達(dá)張教授親自對小杏花的病進行全面測評，從語言到認(rèn)知，從運動到行為，從注意力到學(xué)習(xí)能力，從生活自理到社會適應(yīng)，觀察得十分細(xì)致，最后得出小杏花不僅患有多動癥而且合并一些自閉癥癥狀的結(jié)論。為了對癥下藥，從源頭上促進小杏花的康復(fù)治療的效果，張教授又安排車輛實地到小杏花家了解情況，探求小杏花患病的家庭因素。實地了解后，她感到實際情況比從康達(dá)工作人員了解到的更讓人震驚，更難以接受。這是她十余年來所幫助的多例貧困家庭中最貧窮的一個，也是最棘手最無奈的一個。

　　張桂娥教授不僅為小杏花制定了詳細(xì)的康復(fù)計劃，還配備康達(dá)最好的老師來為小杏花進行系統(tǒng)化的訓(xùn)練，嘗試讓普通幼兒園的兒童給小杏花施以融合教育。

　　通過一年的努力，小杏花就有了很大的改變。多動的癥狀減輕了，異常行為減少了，理解能力、社會語言更是明顯進步。小杏花自從來到康達(dá)以后，進步非?？?，杏花在代理家庭一年來的細(xì)心呵護下，不僅多動癥狀得到了改善，智力得到了提高，尤在情感和生活自理方面的進步讓人感覺不可思議。小杏花之所以能進步這么快，非常得益于代理家庭的細(xì)心呵護，代理家庭的志愿者張霞老師對杏花生活上像媽媽一樣無微不至的細(xì)節(jié)訓(xùn)練，除了在學(xué)校，小杏花寸步不愿離開她的代理媽媽。去年十一放假，張老師為了讓杏花見見世面，不遠(yuǎn)千里帶她去日照看大海，為了增加她與家人之間的親情，張老師還帶小杏花回老家看老爺爺，并示范給老人端水洗腳，并經(jīng)常給她朗誦三字經(jīng)、弟子規(guī)等!

　　小杏花通過康達(dá)的努力，康復(fù)有望。但康復(fù)后對這樣的家庭環(huán)境，這樣的家庭成員，這樣的生存現(xiàn)狀，小杏花會不會再次出現(xiàn)病癥反彈甚至更加嚴(yán)重呢?這些都是擺在面前十分嚴(yán)峻的問題。小杏花上學(xué)，去哪里上?放學(xué)后去哪?誰來輔導(dǎo)杏花學(xué)習(xí)?誰能給孩子心靈的安撫?誰能給孩子受教育最基本的家庭環(huán)境和社會環(huán)境?誰能給孩子一個公民的身份?

　　小杏花的現(xiàn)在的家庭狀況，讓很多愛心人士也為小杏花的將來的康復(fù)教育表現(xiàn)出了擔(dān)憂。而能否融入社會是自閉癥兒童最大的夢想。1994年聯(lián)合國教科文組織在西班牙召開的世界特殊教育會議上各國達(dá)成的《薩拉曼卡宣言》中明確提出：每一個兒童都有獨一無二的個人特點、興趣、能力和學(xué)習(xí)需要;有特殊教育需要者必須有機會進入普通學(xué)校。這一融合教育的理念代表了反對歧視、建立融合型社會的美好理想。而同樣的“可持續(xù)發(fā)展教育”的核心理念中也特別對“以人為本”、“尊重差異與多樣性”給予了關(guān)注。鄭州去年已經(jīng)啟動自閉癥兒童隨班就讀政策，為自閉癥兒童的融合教育創(chuàng)造了有利的條件，而鄭州惠濟區(qū)厚德小學(xué)的成立，也在為自閉癥兒童能早日融入社會做不懈努力。而在融合教育中，一系列的問題讓星兒融合教育之路走的并不順暢，比如：普通學(xué)校里面的特教師資的配備、自閉癥兒童容易在課堂上搗亂、普通學(xué)校的教育方法是否適合自閉癥兒童、自閉癥兒童與普通兒童的相處等一系列問題。那么，小杏花在以后融合教育的道路上，誰能為她“保駕護航”，讓她的融合教育之路走的順暢些?還是未知數(shù)。

　　從小杏花的多動自閉到進入康達(dá)機構(gòu)后的轉(zhuǎn)變，我們不得不思考一下這樣的問題：家庭環(huán)境才是影響孩子身心健康的重要因素，如果小杏花的父親、母親身體都非常健康，從小有著家人的細(xì)心照顧、有著良好的教育的話，她還會那個樣子嗎?我們都深知父母的一言一行都會直接孩子的行為舉止，而父母的教育理念也會對孩子的成長造成重要的影響，而自閉癥這一特殊群體主要特點之一就是缺乏交流性障礙，所以，家庭環(huán)境以及父母對孩子都有重大的影響。在這樣惡劣的家庭環(huán)境中，父親有智力問題、母親又有嚴(yán)重的癲癇病，而70多歲高齡的老人也無法給孩子更好的教育。小杏花當(dāng)時6歲，對自閉癥康復(fù)治療來說算是一個比較大的年齡了，在進行康復(fù)訓(xùn)練中6歲以前是一個最佳時期。而小杏花現(xiàn)在的改變也恰恰印證了家庭環(huán)境的重要性。正像張桂娥教授說的那句話一樣：“沒有教不好的孩子，只有不適合孩子成長的家庭環(huán)境!媽媽精神失常，姐姐嚴(yán)重先心，爸爸心理障礙，奶奶年近八十，這樣一個聚不幸于一家的環(huán)境實屬個例。在這樣的環(huán)境下杏花出現(xiàn)多動自閉癥狀就不足為怪了。”

　　自閉癥的成因到現(xiàn)在依然是無法確定，也有研究表明自閉癥成因與遺傳因素、感染與免疫因素、孕期理化因子刺激有關(guān)，家庭環(huán)境也沒有列入到自閉癥的原因里，也許小杏花是一種個例，我們在這里呼吁廣大的家長們，請多給孩子一些關(guān)愛，平常多陪陪孩子，不要讓孩子走進自閉癥的邊緣。

　　小杏花目前的康復(fù)情況讓我們感覺很欣慰，可是隨之而來的難題，也讓我們感覺惆悵。小杏花現(xiàn)在7歲了，已經(jīng)到了入小學(xué)的年齡了，小杏花還在殘疾兒童康復(fù)機構(gòu)上學(xué)，以后的路還很長，而家庭的現(xiàn)狀讓人堪憂，想讓小杏花融入社會之路走的更遠(yuǎn)，光憑愛心機構(gòu)的綿薄之力，是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。她需要更多愛心人士來支持、幫助她、幫助這個窮困的家庭。一個人、一個單位的力量畢竟是很有限的，單靠康達(dá)、單靠張媽媽的愛心付出只是杯水車薪。眾人拾柴火焰高，在感謝康達(dá)張媽媽無私奉獻的同時，希望匯集更多的社會力量，幫助小杏花?！洞蠛訄蟆肥紫扰读诵⌒踊ǖ牟r，康達(dá)也第一時間做了愛心回應(yīng)，不僅把小杏花接到康達(dá)進行免費康復(fù)，而且康達(dá)的張霞老師又把小杏花接到自己家里，當(dāng)起志愿者24小時呵護關(guān)愛，讓孩子感受到家庭的溫暖。同時，又對小杏花家進行愛心募捐，所得善款4800余元及手機、被褥、衣物用于小杏花家的日常生活。小杏花老家王莊村的書記及民政專干也曾發(fā)動廣大群眾對小杏花家進行幫扶。

　　河南電視臺《小莉幫忙》也對此進行了報道，號召愛心人士救救這個貧困家庭，愛心人士看到電視報道后，也專門到康達(dá)給小杏花送錢送物。東方今報、騰訊大豫網(wǎng)記者也密切關(guān)注小杏花戶口及入學(xué)情況。

　　一年過去了，小杏花各項能力得以全面康復(fù)，可以進入普通學(xué)校隨班就讀了，雖幾經(jīng)周折，可至今戶口沒有入戶，無人監(jiān)管，一個正常孩子整日在特殊教育機構(gòu)里終究不利于孩子成長，公益救助的自閉女孩小杏花應(yīng)該去哪里?希望當(dāng)?shù)孛裾?、教育部門給予關(guān)懷，希望小杏花家人履行監(jiān)護義務(wù)，讓小杏花度過一個愉快的童年，茁壯成長!不讓公益人士心寒!愛的力量匯聚，愛心行動逐步展開，希望這股愛的暖流能早日溫暖這個不幸的家庭，讓多動自閉的小杏花能真正實現(xiàn)夢想，回歸社會，早日補辦戶口，找到合適的監(jiān)護人，早日進入普通學(xué)校隨班就讀。

（實習(xí)編輯：潘熾彬）