這是一位自閉癥母親與兒子相處的成長(zhǎng)史，平平淡淡的文字卻能帶給每個(gè)人內(nèi)心強(qiáng)大的沖擊與震撼，我們無法想象，在每一個(gè)自閉癥孩子的背后是怎樣的一個(gè)家庭與環(huán)境，只希望通過這些整理出來的日記能讓大家更多的了解這個(gè)特殊的群體，盡己所能來包容、理解他們。

　　2003年8月1日星期五

　　Q兒兩歲的時(shí)候有了里程碑的進(jìn)步:能很明確地向大人表示大小便了,每次需要大小便時(shí)便自覺進(jìn)入衛(wèi)生間,若大人沒有注意到,便使勁兒拍打馬桶,以引起大人的注意,并得到大人的幫助。

　　仍然不開口,偶爾發(fā)出“爸爸”、“媽媽”的聲音,但仍基本屬于無意識(shí),似乎對(duì)講話一點(diǎn)也沒有興趣。前些天帶去兒童醫(yī)學(xué)中心掛了專家門診做了檢查,認(rèn)為是發(fā)育遲緩,醫(yī)生做“葛塞爾”智力測(cè)試,認(rèn)為孩子的智力水平在一歲半左右,盡管對(duì)其科學(xué)性有些懷疑,但Q兒的應(yīng)激、大小肌肉動(dòng)作的確是有些遲鈍,我還是有些驚慌,最近應(yīng)該在這些方面加強(qiáng)訓(xùn)練。但Q兒目前對(duì)玩皮球等一點(diǎn)也不感興趣,喜歡看書,沒事就喜歡拿本畫冊(cè)翻來翻去,但對(duì)有故事情節(jié)的內(nèi)容不感興趣。

　　最近特別愛發(fā)脾氣,會(huì)不會(huì)與其語言能力欠缺有關(guān)?因?yàn)槿狈φZ言的溝通,常常造成大人的誤解,孩子便只好通過發(fā)脾氣來表達(dá)不滿。如今天上午我和Q兒玩橡皮泥,我捏了幾個(gè)小棒棒,當(dāng)我把其中一個(gè)小棒棒捏成小圓圈時(shí),Q兒突然大哭大鬧,把小桌上所有的東西全扔到地上,然后又著急地抓住我,似乎尋找求助與安慰。盡管事后我批評(píng)了Q兒,但我知道孩子其實(shí)是一種無奈的發(fā)泄?？蓱z的孩子,快點(diǎn)開口說話吧,我都要急死了,都27個(gè)月了。

　　2003年12月29日星期一

　　Q兒,這半年媽媽實(shí)在怠慢你了,媽媽每天六點(diǎn)多出門,晚上七點(diǎn)多才到家,陪你的時(shí)間少了許多,以至于你和媽媽都有些生疏了。你怎么到現(xiàn)在還不開口呀?媽媽曾逼你說話,但適得其反,擔(dān)心因此給你帶來陰影,因此放棄了。媽媽好著急,好擔(dān)心,你是不是患了“自閉癥”?應(yīng)該不會(huì)的,每有此種念頭,我趕緊打斷,應(yīng)該不會(huì)的,我家寶寶應(yīng)該是大器晚成之人。不過現(xiàn)在一定要糾正孩子的一些自閉傾向,如不與人對(duì)視,不開口講話,不和小朋友玩等,讓孩子正常、健康、快樂地生活。

　　但有一天我去幼兒園,眼前的情景嚇了我一大跳:該吃飯了,老師在忙于領(lǐng)著小朋友洗手、入座,Q兒被幾個(gè)小朋友擁著走向洗手池,頭被拽著、胳膊被拉著,后面還有小朋友推搡著,待我走到跟前拉開小朋友,Q兒面無表情,坐在座位上吃飯時(shí),呆呆地看著我,這孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼淚。與老師作了交流,其實(shí)老師對(duì)他還是不錯(cuò)的,但一個(gè)班三十來個(gè)小朋友,兩個(gè)老師一個(gè)阿姨,老師還要輪流外出學(xué)習(xí)、培訓(xùn),真是有點(diǎn)勉為其難。問到孩子的情況,老師說得也比較含糊,其實(shí),孩子在幼兒園的表現(xiàn)和在家里是有很大差別的,或許是因?yàn)檎Z言遲緩,沒法表達(dá),才出現(xiàn)這些情況吧,或許,慢慢下來,會(huì)有改變的。但我的心里其實(shí)已經(jīng)隱隱有些不安了。

　　2004年5月20日星期六

　　Q兒,媽媽已經(jīng)是連續(xù)多日失眠了,帶著“自閉的疑惑”,媽媽帶著你走了多家醫(yī)院和咨詢中心,有的醫(yī)院認(rèn)為是發(fā)育遲緩,有的認(rèn)為是語言障礙、感覺統(tǒng)合失調(diào),還報(bào)名參加醫(yī)院舉辦的兒童語言培訓(xùn)班、個(gè)訓(xùn)班、感統(tǒng)訓(xùn)練班,花了不少冤枉錢,效果卻沒有。我迫切地想知道你到底是不是“自閉癥”,如果是,應(yīng)該如何治療?？墒?我跑了近十家醫(yī)院或機(jī)構(gòu),沒有找到滿意的答案。更有甚者,當(dāng)我詢問一位著名的兒童保健專家時(shí),她竟然訓(xùn)斥道:“你知道么?‘自閉癥’就是兒童精神病,你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦,好迷茫,那天,終于有家兒童醫(yī)院的兒保醫(yī)生建議帶孩子去精神衛(wèi)生中心看看。我很困惑,但還是帶著你去了。

　　記得那是個(gè)陰雨的日子,在醫(yī)院的走廊里,你似乎格外不安,我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒,可是你哭個(gè)不停。終于輪到我們了,面對(duì)著醫(yī)生和一群實(shí)習(xí)生,我語無倫次地重復(fù)著那些不知已說過多少遍的話語,你依然哭著鬧著,醫(yī)生遞給你一支筆,說是讓你畫畫,你就拿起筆發(fā)泄似的狠勁亂涂,“自閉癥!典型的自閉癥!”醫(yī)生發(fā)話了,一副司空見慣的神態(tài)伴著十分平靜的話語擲出了我們等待已久的判決,我聞聲差點(diǎn)癱下去。

　　我不知道是怎樣帶著你走出醫(yī)院的,只記得在醫(yī)院附近的永和豆?jié){店,我和你的父親爭(zhēng)吵了,他根本不接受這個(gè)事實(shí),認(rèn)為是醫(yī)生胡說,根本原因在于我和外婆沒有帶好你(之前,也有一家高校的特教機(jī)構(gòu)認(rèn)為是家庭忽視原因?qū)е潞⒆影l(fā)育遲緩,而根本不是自閉癥)。我的腦子后來一片空白,只記得你的父親冒雨沖了出去,只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著玻璃上的雨水,面無表情……我?guī)缀醣罎⒘?整天腦子亂哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,頭發(fā)大把大把地掉,常常在夜里突然打開燈,看著你熟睡的面孔,默默地流淚,我可愛的寶貝,命運(yùn)怎么如此不公?我們?cè)撛趺崔k?

　　2004年7月12日星期一

　　最近在痛苦之余,在網(wǎng)上搜索了一些關(guān)于自閉癥的知識(shí),對(duì)自閉癥也有了一些了解,購買了一本《自閉癥及其他發(fā)展性障礙的干預(yù)》,幫助挺大。開始報(bào)名參加一些家長(zhǎng)培訓(xùn)班,了解一些ABA(應(yīng)用行為分析法)的知識(shí)。我逐漸明白,我們面對(duì)的是一個(gè)天大的困難,我們需要用愚公移山、鐵棒磨針的精神和毅力去克服。7月初曾去參加了一個(gè)南京腦科醫(yī)院舉辦的家長(zhǎng)ABA知識(shí)培訓(xùn)班,后來得知,一起上課的一位父親抱著孩子跳江了。那位父親是位復(fù)轉(zhuǎn)軍人,孩子得了自閉癥,自己又不幸患了乙肝,面對(duì)巨大的花費(fèi)和心理壓力,他選擇了與兒子共同離開這個(gè)塵世。我不知道該說些什么。其實(shí),這些天我也這么想過,甚至考慮過具體的實(shí)施方式:跳樓、跳江、煤氣、車禍……我真的非常痛苦:我得面對(duì)家人的不解,我的丈夫和母親依然認(rèn)為孩子不是大問題，是我的腦子有問題。因?yàn)闆]精打采，我在工作上沒有盡職,難免會(huì)有微詞,當(dāng)然,不可能所有的同事都具有同情心;我每天都拼命地尋找自閉癥的相關(guān)信息,我迫切地想把孩子拉回來;可是面對(duì)孩子,我就是力不從心,我就是想流淚,我的笑是擠出來的,我的聲音都變了調(diào)。我想到過辭職,可去了單位的人事處,因?yàn)楹贤礉M約,還需要交數(shù)萬元才能走人,并且,此項(xiàng)決定未得到家人的支持,于是暫時(shí)放棄了。

　　放暑假了,我要好好抓緊時(shí)間訓(xùn)練訓(xùn)練孩子,按照ABA的訓(xùn)練項(xiàng)目,訓(xùn)練發(fā)音、訓(xùn)練模仿、訓(xùn)練跳躍、訓(xùn)練大小肌肉動(dòng)作等等。

　　可是我始終不能放松自己的情緒,我一直處在緊張之中。

　　一天,我的一位同學(xué)來家里,打算小住兩天?？吹轿以谟?xùn)練孩子發(fā)音,說:“我得走了,看著你這樣逼孩子,我好緊張!”我?guī)缀醢阉械臅r(shí)間都用來訓(xùn)練孩子了,“越早越好,時(shí)間越長(zhǎng)越好”,書上是這么寫的,老師也是這么說的,于是就這么做了。我每天和孩子的日程安排得滿滿的,孩子在強(qiáng)化訓(xùn)練下也有了進(jìn)步,我在欣喜的同時(shí),依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的輪回戰(zhàn)術(shù)搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。

　　今天在《報(bào)刊文摘上》看到一則短文,題目是“引人向上的力量”,揭示了訓(xùn)練師訓(xùn)練鯨的奧妙靠的就是訓(xùn)練時(shí)不斷地鼓勵(lì)和贊賞。人也一樣,鼓勵(lì)和贊賞才是真正引人向上的力量。

　　我在日記本上寫下了這句話:提高的速度必須很慢,不至于讓鯨因過多的失敗而沮喪。

　　一定要有耐心,持之以恒!———對(duì)教育Q兒的啟示。

　　2008年9月3日星期三

　　自9月1日起,Q兒便正式開始了小學(xué)生生活。之前,為了他的入學(xué),我真是操盡了心,跑斷了腿,目的就是希望他能進(jìn)入一所普通小學(xué),而不要被學(xué)校拒之門外。其中周折就不必再提了。喜的是,終于如愿進(jìn)入了家附近的對(duì)口小學(xué)。這是一所一般的小學(xué),外來務(wù)工子女占了一半,我們小區(qū)里的絕大多數(shù)小朋友都通過各種關(guān)系轉(zhuǎn)到了其他小學(xué),而這正是我希望的,這種融合的環(huán)境或許對(duì)孩子的發(fā)展有利。

　　目前是每天上半天課,上午四節(jié)課,暫且由媽媽陪讀(站在教室外觀察)。第一天只字未聽,一會(huì)兒撕紙,一會(huì)兒喝水。上午分別是語、數(shù)、外、體,課堂幾乎沒有亂跑,語文課有兩次離位,經(jīng)老師提醒后很快歸位?？偟膩碇v,這個(gè)新的開始還是讓人感到滿意的。但第二天就不行了,自然課跑位嚴(yán)重;今天更糟糕,語文課竟然在教室里轉(zhuǎn)圈,老師提醒,媽媽在外面不停暗示,不僅不聽,還故意調(diào)皮;數(shù)學(xué)課的表現(xiàn)更不像樣,竟然把書撕了,我的肺都快氣炸了,課間在無人處狠狠揍了一頓,然后接著上課。第三節(jié)課竟然脫了鞋子,把腳伸到桌斗里。班主任老師(語文老師)找我談話了,“這樣不行,必須有大人陪。”我其實(shí)這兩天都夜不成寐,一直擔(dān)驚受怕,想著各種后果。老師提出由大人陪,對(duì)我而言還真是一個(gè)上策。于是下午到了單位找到領(lǐng)導(dǎo),說了目前的困難,提出:每天上午陪孩子上學(xué),下午來單位上班。沒成想:領(lǐng)導(dǎo)竟然答應(yīng)了,我一陣驚喜,當(dāng)然沒忘表決心,心中的一塊石頭落地了。感謝你,我的好領(lǐng)導(dǎo)!

　　2008年9月24日星期三

　　每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子從被窩拖起來,強(qiáng)行洗臉,匆匆吃點(diǎn)早點(diǎn),便急匆匆地拽著孩子去上學(xué)。早讀、早操,連續(xù)四節(jié)課,課間帶他上廁所,中午帶他回家交給外婆,匆匆扒完飯就又趕去上班,下班后急急趕回家,督促寫作業(yè),訓(xùn)練語言,幫他洗澡,哄他睡覺,待他睡下后還抽時(shí)間做點(diǎn)自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便兩腿發(fā)軟,簡(jiǎn)直邁不動(dòng)步子,非得歇一歇才能再次出門上班。

　　真的像個(gè)陀螺,停不下來。在學(xué)校,孩子一刻都離不了人,他上男廁所我就得在男廁所外跟著,而且時(shí)不時(shí)需要求其他男同學(xué)拉他出來,等他出來,課預(yù)備鈴也該響了,我就沒時(shí)間上廁所了,而且即便有時(shí)間,我上廁所,他就亂跑,于是就盡量少喝水,盡量不上廁所。如果他不上廁所,便會(huì)在操場(chǎng)上跑,也需要陪伴。

　　外婆由于長(zhǎng)期幫忙帶Q兒,這陣子突然感覺渾身無力,頭發(fā)昏,到醫(yī)院一檢查,天吶,高血壓,190/130!想想看,一個(gè)年過花甲的老人,每天六七個(gè)小時(shí)不停地跟著孩子,一刻都不得安歇,在外面得隨時(shí)抓住他,一不留神就會(huì)跑丟(曾走丟過多次),成天生活在緊張氣氛中,就是身體再健康的老人也會(huì)出問題的。我不得已請(qǐng)假停下工作,一邊看著孩子,一邊照顧母親,并繼續(xù)找鐘點(diǎn)工。

　　真正的壓力還是來自學(xué)校。自班主任上次對(duì)我下了驅(qū)逐令后,便不再理我和兒子,我每天都要鼓足勇氣陪著兒子走進(jìn)教室(現(xiàn)在與孩子一起坐在教室最后聽課),我對(duì)著老師微笑,可換來的是冰冷的面孔和熟視無睹。

　　好幾次,我都打退堂鼓了,可是我還能怎么辦?如果老師堅(jiān)持認(rèn)為班上有這么一個(gè)孩子是自己倒霉,不愿也不能正視這個(gè)問題,那么,還是考慮為孩子換個(gè)班級(jí)吧!可這個(gè)班不要,難道別的班就要么?班主任的態(tài)度直接影響著班上同學(xué)對(duì)孩子的態(tài)度,而孩子也似乎意識(shí)到了,出現(xiàn)了嚴(yán)重的自傷行為,把自己身上摳得多處流血。孩子含混地說:“我不想上學(xué),老師不喜歡我!”孩子也試圖努力改變這個(gè)現(xiàn)狀,有一天竟然把一個(gè)午飯時(shí)發(fā)的桔子放到老師手里,這在我看來簡(jiǎn)直是破天荒之舉,可是老師的態(tài)度依然沒有轉(zhuǎn)變。

　　我也理解老師的苦衷,想想看,誰愿意自己班上有個(gè)這樣的特殊孩子啊!他不僅自己不想學(xué)習(xí),還要擾亂班級(jí)的秩序,倘若班上的學(xué)生考試成績(jī)不佳,老師又怎么通過考核?在一切以成績(jī)?yōu)闃?biāo)準(zhǔn)的體制下(表面上當(dāng)然是光鮮的素質(zhì)教育),老師又有什么辦法?老師成天疲于抓成績(jī),縱使他滿懷愛心,又哪來的精力來關(guān)心一個(gè)不算成績(jī)的特殊孩子?

　　我最終決定:學(xué)會(huì)厚臉皮,不管怎樣,堅(jiān)持這樣每天帶孩子去學(xué)校,依然每天給老師笑臉,主動(dòng)問候老師,并主動(dòng)為學(xué)校和班級(jí)做些事情,或許時(shí)間會(huì)改變一切的!

　　才一年級(jí)剛開學(xué)不久,我已開始體驗(yàn)到小學(xué)生的不易:除了上課,就是作業(yè)、練習(xí),課間孩子惟有的活動(dòng)便是上廁所,上完廁所趕緊回到教室接著寫作業(yè)。哪里有玩的時(shí)間啊?

　　2009年12月31日星期四

　　其實(shí)已經(jīng)是2010年的元旦了。

　　這些天我心情十分低落,曾數(shù)次想到過死,感覺活著真沒意思,實(shí)在缺乏活下去的勇氣和信心,帶著孩子一起走了倒也省心,這樣下去,大人孩子都受罪!

　　太累,太累了!沒有個(gè)輕松的地方,甚至連個(gè)能夠痛痛快快大哭一場(chǎng)的機(jī)會(huì)都沒有。每一天,睜開眼就是忙,陪著孩子上學(xué),忍受他無休止的哭鬧以及來自他學(xué)校的多方面壓力,到了單位,頭昏腦漲,還要面對(duì)來自領(lǐng)導(dǎo)的責(zé)備(平心而論,領(lǐng)導(dǎo)的確很是寬容了,但任務(wù)完不成,考核通不過,到時(shí)候誰也幫不了你)。每天到了下班時(shí)間,我實(shí)在不想回家,我害怕面對(duì)孩子?；氐郊?我一般是十分鐘完成晚餐,然后又是訓(xùn)練孩子,幾乎每個(gè)晚上都是在孩子的哭鬧中度過的,那種哭鬧,可不是一般,他瘋狂地敲打著、亂扔?xùn)|西,頭亂撞,腳亂踢亂蹬,歇斯底里的,有時(shí)連續(xù)鬧半個(gè)多小時(shí),吵得四鄰不安!

　　今天我在學(xué)校用繩子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情緒問題主要與期末復(fù)習(xí)有關(guān)?？炜荚嚵?小朋友停止了一切娛樂活動(dòng),體育課、音樂課、美術(shù)課等也都成了自習(xí)課(做卷子),課間的教室里也是沒有休息的,大家都靜靜地做著手頭的卷子。兒子不愿意了,連續(xù)兩天竟然跑到了校門外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就說了:“這小孩子不好好管教,以后怎么辦?”“應(yīng)該好好打!”門房的老師也說話了:“你這個(gè)小孩成天亂跑,你做家長(zhǎng)的都看不住,讓我怎么辦?我還要飯碗?yún)?你要好好管教的,不然就不要來了!”也是為了給大家一個(gè)交待,我就掄起手中的跳繩狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好幾條紫痕。

　　(可武力的鎮(zhèn)壓只能起到暫時(shí)的作用,孩子自此更加不愿上學(xué)了,還出現(xiàn)了更嚴(yán)重的刻板動(dòng)作,自傷行為也更嚴(yán)重了,書是一點(diǎn)都不要看了,甚至拿起書就要撕,家里的書被撕得到處都是。)

　　2010年1月13日星期三

　　停學(xué)了好幾天,昨晚Q兒告訴我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其實(shí)一直很壓抑的,他有自己看待世界的方式和溝通方式,可是我們應(yīng)要把他拉入常人的軌道,他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?

　　快放假了,帶他去學(xué)校領(lǐng)寒假作業(yè)等,順便去了校長(zhǎng)辦公室,拜個(gè)早年。與校長(zhǎng)談?wù)摵⒆拥那闆r時(shí),校長(zhǎng)一連用了幾個(gè)“自閉癥”,“他們這種自閉癥的孩子很聰明的……”一回到家Q兒就歇斯底里地哭鬧起來,來勢(shì)兇猛,又砸又跳,連續(xù)哭鬧了一個(gè)多小時(shí),聲音都啞了,我怎么都哄不住,后來方知是“大家都知道我是自閉癥,校長(zhǎng)也認(rèn)為我是自閉癥”,“我不去上學(xué)了,我是自閉癥”。

　　2010年6月22日星期二

　　上周日帶Q兒看了《海洋天堂》,這是自閉癥患兒家長(zhǎng)組織的專場(chǎng)。家長(zhǎng)老了,甚至臨終了,孩子怎么辦?這是每個(gè)自閉癥患兒家長(zhǎng)都面臨的問題。影片很真實(shí)也很感人,好久沒有看電影了,好久也沒有這樣暢快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉著我離開了電影院?；蛟S孩子不希望我傷心,又不知如何做,便拉著我往外走。

　　此生最大的心愿是孩子有了著落后,我死能瞑目。當(dāng)然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情———白發(fā)人送黑發(fā)人,到了我這里,竟成了莫大的幸福!這也是自閉癥患兒家長(zhǎng)的同感!

（實(shí)習(xí)編輯：潘熾彬）