胖到只能坐著睡覺

　　小羽家在葫蘆島，雖然已經(jīng)8歲，上了一年級(jí)，但卻是在一所特殊學(xué)校，這個(gè)學(xué)校多是聾啞學(xué)生。小羽媽媽張紹麗表示，因?yàn)閮鹤拥闹橇Σ⒉槐韧g人，而且表達(dá)能力稍差，他說的話老師聽不懂，老師說的話他又理解不了，聽不進(jìn)去。被四五家幼兒園拒絕，加上家里條件有限，目前只能在免費(fèi)的特殊學(xué)校里上學(xué)。

　　這次來醫(yī)院是因?yàn)樗呀?jīng)連續(xù)有1年多時(shí)間無法躺著睡覺，只要一睡著就會(huì)無法呼吸，直到憋醒，最后只能每天坐著睡覺。在多家醫(yī)院，小羽都沒有得到確切的診斷。剛出生的時(shí)候，只有6斤的小羽和其他孩子沒有什么不同，只是說話和走路相對稍晚，快到2歲時(shí)才慢慢可以說成句的話，但吐字不清楚。18個(gè)月時(shí)，他才學(xué)會(huì)走路。

　　從50斤猛長到171斤

　　5歲那年，小羽的父親離世，這讓孩子有了較大的轉(zhuǎn)變，沉默寡言，越來越能吃。"見到吃的就往嘴里塞，一天三頓飯，5歲的孩子能每頓吃兩碗飯。而且不管家里有什么都想吃，水果、零食看到就吃，根本控制不了。"張紹麗說，"基本沒有飽的時(shí)候。"

　　如果媽媽刻意控制他，他餓得受不了還會(huì)打媽媽、推媽媽，直到達(dá)到目的。三年的時(shí)間，讓小學(xué)一年級(jí)的小朋友從50斤長到了171斤。在兒科病房，睡著了的小羽鼾聲如雷，減了13斤體重的他卻還是把病床塞得滿滿的，即使一只腳脖子也足有成年人手臂的兩倍粗。

　　患上1/15000的罕見病

　　張紹麗把小羽帶到了沈陽軍區(qū)總醫(yī)院兒科。為了控制小羽的飲食，媽媽在病房里幾乎很少準(zhǔn)備零食和水果，只讓他吃規(guī)律的三頓飯。但趁著媽媽不注意，小羽還是會(huì)因?yàn)轲囸I，偷偷跑到其他病房，向病友們要一些吃的。被媽媽發(fā)現(xiàn)后，媽媽還要到每個(gè)病房，先感謝，再求病友們不要給他吃的。

　　小羽的病在世界上也屬罕見，全院進(jìn)行了一次大會(huì)診，5次科間會(huì)診，進(jìn)行了16項(xiàng)大大小小的檢查。7月21日，小羽的DNA檢測結(jié)果出來了，小羽患的是一種名字叫做Prader-Willi綜合征的先天性疾病，又稱為肌張力低下-智能障礙-性腺發(fā)育滯后-肥胖綜合癥，發(fā)病率1/15000。

　　兒科主任魏兵表示，這是導(dǎo)致人類肥胖的最常見遺傳性的綜合征之一。臨床表現(xiàn)主要是影響中樞神經(jīng)系統(tǒng)，特別是下丘腦的畸形綜合征。主要是由于父方的15號(hào)染色體長臂近端1個(gè)或幾個(gè)基因缺失或斷裂引起。這種病由于患者本身無法控制食欲，特別容易導(dǎo)致過度肥胖，出現(xiàn)阻塞性呼吸、血糖過高及心臟方面的問題。經(jīng)過測試，小羽的智力只有60分，智力低下，8歲的他只相當(dāng)于四五歲孩子的智力。

　　魏主任表示，目前國際上也沒有有效的治療方法。但通過注射生長激素，限制飲食可以顯著改善患兒身高、改善呼吸狀況、解決睡眠呼吸障礙問題，還能增加肌肉數(shù)目以提高肢體靈活度。此外，還可以通過行為以及物理療法，進(jìn)一步改善小羽及智力上的異常。目前，小羽的治療已經(jīng)開始，醫(yī)生為他制定了節(jié)食營養(yǎng)菜譜，不過一頓最多一個(gè)半饅頭還是讓小羽喊餓得慌。今日，小羽將出院回家觀察。