類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎（RA）是一種以累及全身關(guān)節(jié)為主的系統(tǒng)性、炎癥性、自身免疫性疾病，不但影響關(guān)節(jié)功能，致殘率較高，還可累及心臟、腎臟、呼吸等多個系統(tǒng)，嚴(yán)重影響了患者的正常生活和工作。

RA患者需要長期甚至終身用藥來緩解癥狀、控制病情反復(fù)發(fā)作，對患者治療及用藥依從性的要求較高。但臨床實際情況是：大部分RA患者隨診時間間隔較長，近50%患者隨診間隔超過半年，甚至有部分患者從不復(fù)診，規(guī)范化、個性化治療程度低，導(dǎo)致疾病進(jìn)展、關(guān)節(jié)畸形、甚至危及生命。因此，加強RA患者的自我管理教育，提高患者的自我管理能力，對減少疾病發(fā)作次數(shù)、延緩關(guān)節(jié)病變的發(fā)展、降低致殘率、改善患者的生活質(zhì)量意義重大。

國內(nèi)外臨床RA自我管理實施的現(xiàn)狀

自我管理是指患者在應(yīng)對慢性疾病的過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理、心理變化以及做出生活方式改變的一種能力[1]。近年來，患者自我管理在慢性病管理中的作用越來越受到重視。相關(guān)研究證實[2]，以患者為主體的自我管理可以幫助患者更好的參與到疾病治療中，改善如類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、高血壓、糖尿病等慢性病的疾病進(jìn)程，提高患者的生活質(zhì)量。

國外開展RA自我管理已30余年

1976年Creer基于Bandura的自我效能理論首次提出“自我管理”的概念，認(rèn)為患者既是參與者也是管理者，慢性病患者進(jìn)行自我管理是非常必要和不可或缺的。20世紀(jì)80年代，美國斯坦福大學(xué)患者教育中心的Lorig團(tuán)隊專門針對關(guān)節(jié)炎患者創(chuàng)建了關(guān)節(jié)炎自我管理計劃（ASMP），應(yīng)用于類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者，以自我效能為基礎(chǔ)，以社區(qū)環(huán)境為主，運用同伴支持的方式，在患者間提供自我管理支持。之后，這類自我管理項目開始在多國開展應(yīng)用。此外，國外各項護(hù)理指南及標(biāo)準(zhǔn)均強調(diào)自我管理，認(rèn)為在循證基礎(chǔ)上實施自我管理，可對患者產(chǎn)生積極的影響，顯著控制疾病，提高患者的自理能力。

我國開展RA自我管理時間較短

我國從1998年起，開始學(xué)習(xí)國外慢性病管理經(jīng)驗，復(fù)旦大學(xué)最先在社區(qū)開啟具有中國特色的慢病自我管理支持項目，之后逐漸開展針對單病種和慢性病普適性自我管理支持項目[3]。但相對于國外而言，國內(nèi)RA患者的自我管理研究和開展均起步較晚。但越來越多的醫(yī)務(wù)工作者及學(xué)者認(rèn)為RA對健康所造成的危害程度絲毫不亞于心腦血管疾病，因此，RA實施慢性病管理勢在必行。

2014版類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的慢性病管理專家共識強調(diào)[4]：患者一經(jīng)確診RA，在接受治療的同時，應(yīng)開始慢病管理。RA慢病管理內(nèi)容應(yīng)包括自我管理、癥狀管理、藥物管理、并發(fā)癥管理、心理支持、社會及職業(yè)支持、康復(fù)鍛煉。

實施RA患者自我管理的意義

臨床上大部分RA患者只有在病情發(fā)作期才會尋求專業(yè)的醫(yī)療幫助，在癥狀緩解期，則忽視了疾病的自我管理，從而造成疾病的反復(fù)，最終導(dǎo)致病情進(jìn)一步惡化。

1、激發(fā)患者主觀能動性，化被動為主動

國內(nèi)外研究顯示，自我管理是用于慢性疾病管理的有效方法之一。從字面意思上來看，自我管理提倡的是患者自己管理疾??；但實質(zhì)上，獲取專業(yè)醫(yī)護(hù)人員充分的幫助對患者自我管理是尤為重要的。高質(zhì)量的健康調(diào)護(hù)需要醫(yī)護(hù)人員、患者及患者家庭或親友等共同參與、合作，致力于恢復(fù)或維持患者的健康狀態(tài)。因此充分發(fā)揮RA患者的自我管理潛能，不斷激發(fā)他們的主觀能動性，變被動治療或護(hù)理為主動治療或護(hù)理，是RA疾病自我管理的最終目的。

2、病情有效控制

許多患者病情穩(wěn)定出院后仍存在不同程度的功能障礙，或是患者缺乏對安全用藥的認(rèn)知導(dǎo)致治療和用藥依從性差，病情得不到有效控制，影響疾病緩解，導(dǎo)致病情加重和復(fù)發(fā)。如果對患者實施自我管理，促使其行為發(fā)生改變，并對自身行為和情緒進(jìn)行調(diào)節(jié)，患者的病情能得到有效的控制。

目前，已有部分學(xué)者開展了RA自我管理實踐，取得了一定成效。顧巧英[5]通過研究發(fā)現(xiàn)形式多樣的自我管理教育，可以提高患者的住院滿意度及依從性，讓患者對疾病有更為全面、正確的認(rèn)識，并能主動參與疾病治療、監(jiān)測和管理中，改進(jìn)患者的不良生活行為，建立正確的院外行為模式，最終更好的控制病情，減少疾病復(fù)發(fā)率，提高患者生活質(zhì)量。

因此，通過實施RA自我管理來提高患者及其家屬的自我管理能力，不失為一種控制RA病情的可行方法。

影響RA患者自我管理的因素

RA患者的自我管理盡管初步建立，并取得了一定的成績，但在進(jìn)一步發(fā)展過程中，仍然面臨著不少問題與難點。那么，究竟哪些因素影響著RA患者自我管理呢？

1、疾病知識欠缺

我國人口眾多，國民知識水平及各地區(qū)醫(yī)療水平參差不齊，使得許多患者對于疾病知識不能全面的了解。許多患者通過非正規(guī)的保健品廣告、網(wǎng)頁等獲取錯誤的疾病知識；而通過專業(yè)渠道（醫(yī)護(hù)人員、社區(qū)健康教育宣傳活動、藥廠的患教活動）獲取相關(guān)知識的人數(shù)較少。

2、不良情緒的影響

許多RA患者長期慢性疼痛，這可能會導(dǎo)致患者自控能力和自信心的喪失，引起一系列心理反應(yīng)，如：情緒低落、憤怒、焦慮、抑郁等。這些負(fù)性情緒可能使患者不積極配合醫(yī)護(hù)人員，消極對待，使得病情惡化，恢復(fù)緩慢。

3、家庭支持的影響

RA患者長期面對疾病疼痛的折磨，生活自理能力下降，工作能力受限，社交活動減少，這使得許多患者的家庭、朋友關(guān)系發(fā)生了一定的改變，從而產(chǎn)生較大的精神壓力。如果患者在自我管理的同時，得不到親人家屬的支持與鼓勵，是很難堅持下去的。而反之，患者親人、朋友過度關(guān)懷，也同樣會影響患者自理能力的形成，從而影響患者的自我管理。

RA患者如何做好自我管理

2015年ACR類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎治療指南中，也特別強調(diào)了患者在治療方案選擇中的重要地位，因此在治療過程中，患者對疾病的了解和認(rèn)識等就顯得尤為重要，而這就離不開患者的自我管理。而自我管理必須安全、有效、患者容易接受、經(jīng)濟可行，才具有適用性。所以制定一項與中國國民相符的，可接受性好、可幫助患者更好控制病情的自我管理有著重要意義。

1、疾病相關(guān)知識的獲取

當(dāng)RA患者出現(xiàn)不適時，應(yīng)及時到正規(guī)醫(yī)院就診。在就診過程中，盡可能多的從醫(yī)護(hù)人員處獲得關(guān)于疾病的相關(guān)知識、可能的藥物不良反應(yīng)、以及自我緩解癥狀的指導(dǎo)、日常調(diào)護(hù)等相關(guān)健康知識。切莫抱著“忍忍就過去”的心態(tài)，尤其不能聽信所謂的“江湖偏方”。

2、科學(xué)選擇藥物

RA患者一般需長期口服用藥，甚至需終身服藥，但大多數(shù)治療RA的藥物均起效較慢，有的甚至需2-3個月才起效，患者往往會出現(xiàn)因見效不快擅自增加劑量或服用“江湖偏方”；也有患者病情稍好轉(zhuǎn)擅自減量、停藥導(dǎo)致病情反復(fù)，給治療效果帶來一定影響。因此，做好用藥安全指導(dǎo)、提高患者的用藥依從性，是有效控制癥狀和減少并發(fā)癥的關(guān)鍵。在藥物的選擇上，患者也一定要考慮藥物的安全性、耐受性及有效性，除了經(jīng)典的慢作用抗風(fēng)濕藥，如甲氨蝶呤、羥氯喹等可選，新型抗風(fēng)濕藥艾拉莫德也是臨床的良好選擇。

艾拉莫德作為我國研發(fā)的一種新型的慢作用抗風(fēng)濕病藥物，它不僅可以抑制相關(guān)炎性因子的表達(dá)，降低疾病活動度及炎性實驗室指標(biāo)，還能抑制破骨細(xì)胞、促進(jìn)成骨細(xì)胞分化，從而保護(hù)骨及軟骨，具有長期有效性及安全性[6]。

3、定期隨訪、復(fù)查

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是終身性疾病，不論患者的病情是否已經(jīng)緩解，定期在正規(guī)醫(yī)院的風(fēng)濕免疫科門診隨訪，復(fù)查疾病活動度是非常必要的。因為通過定期隨訪，醫(yī)生可以掌握患者的病情，了解患者對藥物的反應(yīng)、治療效果，并可監(jiān)測藥物副作用等，根據(jù)病情變化對藥物進(jìn)行及時調(diào)整，從而提高治療的安全性和有效性，達(dá)到個體化的最佳治療效果。因此，定期隨訪、復(fù)查，對病情的控制是非常重要的。

4、自我心態(tài)調(diào)整

有研究表明[5]，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎本身就屬于“身心”疾病的范疇。有些患者因疾病影響心理健康導(dǎo)致抑郁，如不及時合理治療后果不堪設(shè)想。因此，患者應(yīng)保持良好的心態(tài)和穩(wěn)定情緒，減少焦慮、憂郁和恐慌。并鼓勵家屬親友給予患者適當(dāng)陪伴和支持，給予患者關(guān)心體貼和心里安慰。激發(fā)患者對家庭、社會的責(zé)任感，鼓勵自強，正確認(rèn)識對待疾病，達(dá)到身心逐步恢復(fù)健康的目的。