盡管已經有所準備，但陶惠人醫(yī)生見到李華的那一刻還是暗暗吃了一驚——李華的病情，比他想象中還要嚴重。

從腰部開始，李華的背部連帶著頭部呈弧線往下彎曲，面部緊貼著大腿根部。以腰骶部為折疊中點，上半身和下半身「折疊」重合，沒有直立行走能力。

46歲的李華是一個強直性脊柱炎患者，疾病折磨了他快30年。

疼痛

1973年，在湖南永州的祁陽縣，李華出生了，他是家里的次子。

為了生活，李華的爸爸決定去衡陽打工，媽媽留在家里照顧孩子們。

「愛讀書，很乖，成績很好?！惯@是媽媽對李華童年的回憶。

疼痛是在李華10歲那年找上門來的。當時，李華的右膝關節(jié)有些疼：「疼到不能走路。」

李華的媽媽帶著他去衡陽醫(yī)院看病，醫(yī)生給的診斷是「類風濕性關節(jié)炎」。

李華記得：「有時候，一整天都在醫(yī)院，上午在醫(yī)院打完針后，母親就背著我去老鄉(xiāng)家看電視。等到快吃飯的時候，她就背著我回醫(yī)院買飯吃。」

這樣折騰了倆月，李華的關節(jié)好起來，疼痛感消失，慢慢恢復正常。

8年后，疼痛卷土重來。先是左腳踝，接著是右邊膝蓋，然后疼痛蔓延到腰椎。18歲，正值青春的李華，被疼痛的陰影籠罩著。

忍受不了疼痛的時候，他會朝著母親哭出來。「坐著也疼，躺著也疼，最后連路都走不動。」初中畢業(yè)后，因為疾病，李華再也沒有去過學校。

家里人也急成一團，帶著他四處求醫(yī)?！?991年、1992年分別去了衡陽、桂林求醫(yī)?！惯@些經歷，李華記得清清楚楚。

囿于當地醫(yī)療技術，醫(yī)生們給的診斷大同小異：關節(jié)炎。帶著醫(yī)生開的藥，李華回家了。「開始好點，治療一星期后又不見效了?！估钊A說。

跑了幾家醫(yī)院，錢也花完了，但病情并沒有得到控制。李華連正常的行走都無法進行，只能借助小板凳和木棍，后來坐上輪椅。

院子里的樹一點點長大了，泥土里的草也綠了幾輪，周邊的小樓也蓋了起來。相比之下，李華家的紅色磚瓦房顯得有些格格不入。

轉眼間，近20年過去了。歲月和李華的病痛一起增長。

折疊

患病期間，李華發(fā)現彎著腰，疼痛感會減輕一些。剛開始的時候，李華只是輕微地彎下腰，他還能坐在輪椅上看看電視，吹吹口琴。

便宜的止痛藥成為李華的救命稻草，一天一粒，李華就靠著吃止痛藥緩解癥狀。

與此同時，李華的后背越來越彎，再也沒能直回來——脊柱逐漸彎曲，原來還能抬頭的他，下顎也慢慢地貼在大腿上，再也抬不起頭。

李華靠著止疼藥，腿不疼了，但人不行了。2010年，李華變成了「折疊人」。

一起被折疊的，還有他的生活。連吃飯和睡覺這種小事，對李華來說，都變得格外艱難。

每天中午，母親會把做好的飯端到他的輪椅上。李華在臉部和腿部勉強地擠出一絲縫隙，剛好能放下一個碗的位置。他右手扒拉著飯往嘴巴里面送，左手固定著碗防止掉落。

「躺著睡覺」對他來說，成了奢侈。由于身體兩部分「折疊」，李華沒辦法躺在床上，連側臥都有些困難。

他只能坐在輪椅上，整日整夜地睜著眼睛，困了就瞇一會兒算是休息。

李華的母親承擔起了照顧的責任：「一大早起來就要做飯，還要端尿盆，洗床單?！?/p>

從43歲到71歲，母親整整照顧了他28年。

這些年，李華光輪椅就坐壞了4個。他說，自己心里最大的愿望是：「希望自己的病能治好，重新站起來?！?/p>

轉機

轉機出現在去年春天。

2019年5月，李華通過網絡聯(lián)系到了深圳大學總醫(yī)院脊柱骨病科主任醫(yī)師陶惠人。

陶醫(yī)生看到李華照片后，發(fā)現他的病是強直性脊柱炎。

強直性脊柱炎是一種表現為背痛和進行性脊柱強直的中軸骨的慢性關節(jié)炎性疾病。

早期癥狀是臀部或背部以下的一側存在隱痛。彼時的痛感往往是間歇性的，但在幾個月后就會蔓延到兩側，而且持續(xù)時間較長。

由于該病的病狀與常見的腰痛相似，所以它的確診往往會受到耽擱。強直性脊柱炎通常發(fā)生于年輕成人，發(fā)病高峰年齡為20～30歲。

李華當時的癥狀非常嚴重?！溉绻俨恢委煟纹浒l(fā)展，則會危害生命?！固栈萑私ㄗh李華來醫(yī)院做進一步治療。

李華決定去碰碰運氣，和親戚鄰居湊了幾萬塊錢，拿著這些錢，李華和媽媽一路坐火車、地鐵、出租，終于從湖南的小縣城來到深圳大學總醫(yī)院。

來到醫(yī)院后，李華直接辦理了住院手術，住進醫(yī)院。

陶惠人在8樓病房看到李華的第一眼，陌生而吃驚：「由于長期折疊，他想看到我，眼皮只能向上翻?！?/p>

深圳大學總醫(yī)院脊柱外科醫(yī)生用「3-on折疊人」描述李華的情況，即「chinonchest,Sternumonpubis,Faceonfemur，下頜緊貼胸骨，胸部緊貼恥骨，面部緊貼股骨?！?/p>

據深圳大學總醫(yī)院官網上描述：李華是迄今為止有報道的最復雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者，畸形程度在世界范圍內極其罕見。

手術成為治療李華疾病的首選方案，但兩難的境地也擺在他們面前。

如果不手術，心肺功能長期受損，生命危在旦夕；如果手術，可能面臨高位截癱甚至大出血風險。

陶惠人問李華：「手術要分好幾次進行，每次手術都有風險，你愿意試試嗎？」

李華說：「做什么事情都有風險，我相信陶醫(yī)生。」

同意手術后，如何制定手術方案，降低手術風險，成了醫(yī)生們面臨的難題。

彎了那么多年，李華太僵硬了?！感枰压穷^截斷，再接上。而截斷的點，并不好尋找?！固蔗t(yī)生說。