由于當(dāng)時(shí)沒(méi)有太多治療選擇,只能行非手術(shù)的支具治療,后來(lái)也沒(méi)有接受系統(tǒng)的治療。在2009年的一天,患者主動(dòng)和TSRH醫(yī)院的醫(yī)生聯(lián)系,講患者已經(jīng)90歲了,知道自己將不久于人世,已立下遺囑,在去世后要將自己的身體捐獻(xiàn)給TSRH醫(yī)院,畸形的脊柱供TSRH醫(yī)院的醫(yī)生及科研人員研究使用。
隨后的一段時(shí)間,TSRH醫(yī)院的醫(yī)生和科研人員多次訪問(wèn)患者,聆聽患者講述70多年脊柱側(cè)凸的生活經(jīng)歷,了解脊柱畸形對(duì)患者的影響。患者說(shuō)生活的很好,生了4個(gè)孩子,一直不工作,在家做家務(wù),照顧丈夫和孩子們,生活也很快樂(lè)。
脊柱畸形給患者帶來(lái)的不便,患者也能適應(yīng),晚年腰背部的疼痛時(shí)而有,但也還好。呼吸功能沒(méi)有特別的影響,也強(qiáng)調(diào)自己一生喜歡安靜?;颊哒f(shuō)雖然自己生活很好,對(duì)脊柱畸形帶來(lái)的不適也能適應(yīng),壽命也夠長(zhǎng)的。
脊柱側(cè)彎</a>患者的生活歷程" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201505/1822645394-20150525171030582.jpg" />
但患者希望自己死后把畸形的脊柱獻(xiàn)給TSRH以供研究,希望醫(yī)生能治好這種病。當(dāng)患者得知與遺傳有關(guān)時(shí),患者就主動(dòng)組織自己的子女和子女的后代們提供血液樣本給TSRH科研人員供研究,充分表達(dá)了一個(gè)患者在經(jīng)歷70多年的歷程后,所表達(dá)的要治好這病的愿望。
在TSRH人員最后一次訪問(wèn)患者,臨別時(shí)想給患者合個(gè)影留作紀(jì)念,被婉言謝絕。2013年,患者安靜離世,享年94歲。家屬遵照患者的遺囑,將遺體捐獻(xiàn)給TSRH醫(yī)院。患者畸形的脊柱,胸廓和骨盆被解剖后保留。
TSRH科研人員將患者的全脊柱胸廓骨盆CT掃描后用3D打印機(jī)打成實(shí)際大小的標(biāo)本?,F(xiàn)在,該標(biāo)本就展覽在當(dāng)時(shí)美國(guó)亞特蘭大舉行的北美小兒骨科年會(huì)上,供醫(yī)生們參觀。
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