3歲開始長“骨頭包”

　　手術切除后反而冒出更多

　　小歐家住洪山，媽媽章女士曾是一名售貨員，但小歐3歲之后，媽媽就開始辭職在家全心照顧他。她說，3歲那年，小歐左側后頸突然冒出一塊大包，硬硬的，而且不斷變大，甚至侵犯到咽喉部，他們這才帶孩子到省婦幼就診。

　　當時小歐就是楊星海的病人。他為小歐做了手術，切除包塊后，經切片送檢后認為是肌層纖維瘤。然而沒過多久，包塊去而復生，越長越多，小歐原本光滑的背部變得疙疙瘩瘩。在包塊逐漸增多的同時，家人發(fā)現他脖子也變歪了，雙側肩關節(jié)無法再活動自如。章女士和丈夫帶著小歐四處求醫(yī)，輾轉武漢各大醫(yī)院，幾乎所有醫(yī)生都束手無策。

　　另一邊，楊星海一直在默默關注這個特殊的小病人。這12年來，他每逢學術年會，就會帶齊小歐的資料，向各地專家請教。綜合小歐的病情進展和檢查資料，昨天，他告訴章女士，孩子確診為進行性骨化性肌炎。

　　眼下最大的危險是摔跤

　　磕碰后受傷處很容易骨化

　　十幾年過去，小歐的病情更加嚴重了。除了背部，骨頭包已經爬上了他的肩膀，甚至幾個包塊已經融為一片。在醫(yī)生看來，他的行動功能問題更突出，脊柱側彎已很嚴重；由于雙腿長短不一，走路也一瘸一拐。

　　看看檢查片，小歐的情況更讓人揪心。他的雙腋下方，憑空多出了兩塊骨頭，將肩部以下、手肘以上的部分與身體連接到一起，導致雙臂無法展開。楊星海打了個比方，“他的雙臂像被鋼筋焊住了，動彈不得”。

　　走路不穩(wěn)、雙手不便，小歐經常摔跤。這也是他讀完小學后，不再讀書的主要原因。章女士解釋，上學時，同學輕輕一碰，他就可能摔跤，摔跤后又沒辦法像常人那樣用手撐，只能直挺挺的倒下去，以頭著地。直到現在，小歐的臉上還有好幾處傷疤，額頭縫針的痕跡依稀可見。

　　楊星海也說，這種病最怕摔跤，摔跤后身體組織要重新修復，鈣沉積后會加快骨化的進程，也就是說，摔跤受傷后的腫塊，很容易變成骨頭包。

　　該病目前無藥可醫(yī)

　　媽媽生二胎照顧哥哥

　　昨天就診，小歐沒有再做檢查，也沒有拿藥回家吃。現實非常殘酷，進行性骨化性肌炎是一種罕見病，楊星海從醫(yī)30多年，只見過這一例，他多方求證，發(fā)現此病在全世界僅700例左右，且這種病也還沒有有效的治療辦法。

　　眼下，小歐已經在家呆了三年，生活無法全部自理。雖然能自己吃飯，但也只能用勺子，劃大圈送進嘴里，穿衣服也只能穿敞開的外套?；疾《嗄辏屡繉鹤拥牟∏橛幸欢ǖ男睦頊蕚?，小歐8歲時，她又生下一個女兒，如今已有7歲。她坦言，生二胎就是為了能讓小的將來照顧大的。

　　不過，她和丈夫始終沒有死心，直到昨天確診，她依然對兒子的病情懷有一線希望：“希望能通過媒體，讓全國的專家看一看，有沒有方法能治好，實在不行，讓他能生活自理也就夠了。”

　　楊星海說，隨著孩子一天天長大，他的身體會僵直如棍子，關節(jié)不能打彎，繼續(xù)發(fā)展下去，人的軟組織和肌肉逐漸骨化。這也被稱為世界上最殘忍的疾病，它完全“囚禁”了病人。推薦閱讀：聽兒科醫(yī)生說：何時斷奶最佳！>>>