鄭宇寧，是廣東省第一例“龐貝氏癥”患者。龐貝氏癥分嬰兒型和晚發(fā)型兩種，鄭宇寧屬于后者，表現(xiàn)為逐漸地肌肉無力，以及呼吸短促和逐漸衰竭。6年前被確診后，由于呼吸衰竭，醫(yī)生在她的喉嚨里切開，插入了一個吸管來連接呼吸機，當(dāng)她離開ICU病房的時候，她必須帶上一個便攜式的呼吸機。

　　2007年底，鄭宇寧的身體狀況開始變差，父親鄭洋帶著她去廣東省人民醫(yī)院檢查，當(dāng)時的診斷結(jié)果是“間歇性肌營養(yǎng)不良癥”。這是一種絕癥，目前全世界都沒有辦法醫(yī)治，直到2011年6月，把鄭宇寧的血樣寄到上海檢查，最終確診為“龐貝氏癥”。這讓全家人看到了希望。“因為‘龐貝氏癥’是有藥可救的，是有藥可救的。”這幾個字鄭洋連說了好幾遍。。。

　　父親鄭洋當(dāng)時也不敢相信發(fā)生在他面前的一切。但他很快就從悲傷中走了出來，“與其在悲傷中消耗時光，不如行動起來，盡自己最大的努力去救助女兒，哪怕只為了多延長她一天的生命也是值得的。”他開始積極地尋求救治的方法，他了解到美國有一種特效藥“Myozyme”對女兒的病情很有幫助，鄭宇寧也因為這種藥開始好轉(zhuǎn)，聲音也變得洪亮起來了。但這種藥在國內(nèi)沒有進口，只能在香港購進，且價格高昂，一年的藥費就將近200多萬，并且需要終生用藥。

　　女兒這一病，就一直住在ICU病房里，6年過去了，父母一直保持著她臥室的原樣，桌上的合影照片和玩偶都擺在原處，隨時等她回來。

　　今年52歲的鄭洋原本是深圳一家小公司的副總，在女兒患病后辭職回清遠專心照顧女兒。51歲的溫美光之前在清遠市區(qū)的一家郵政儲蓄銀行上班，現(xiàn)在已經(jīng)退休。女兒患病住院的這幾年，這個三口之家花光了積蓄。鄭洋和溫美光夫婦每天早上6點30起床，7點出門買菜，8點鐘開始準(zhǔn)備女兒當(dāng)天的早飯和中飯，然后鄭洋在8點30左右開著電動車送到醫(yī)院去，讓女兒能在9點之前吃到早餐。ICU的病房里時?？梢钥吹綇堁蠓驄D照顧?quán)嵱顚幍纳碛?。每天如此?，F(xiàn)在鄭宇寧的情況有所好轉(zhuǎn)，鄭洋就每天帶她出去曬曬太陽。

　　鄭洋說：“現(xiàn)在自己的女兒還活著，這對我是莫大的鼓舞和幸福。醫(yī)生都說，鄭宇寧能有今天的狀態(tài)，已經(jīng)是生命的奇跡了。所以我不應(yīng)該覺得不幸，而要珍惜這眼前的幸福，盡自己最大的努力去幫助女兒”。在面對如此頑疾，有人權(quán)鄭洋夫婦再生一個孩子養(yǎng)老，鄭洋表示不會那樣做，并且要用余生去照顧女兒。