這幾天也一直在看這本小冊子，內容真的是很豐富很詳細，下面通過文字錄入的方法，一點點更新給大家看吧，希望大家也可以多分享自己的一些看法和經驗。

 編者的話

兒童癲癇是兒童神經科門診最常見的一種兒童慢性病。1000個人當中，約5到10人患有癲癇，而百分之六十是開始于兒童時期，所以并不少見。

現(xiàn)代醫(yī)療幫助過許多癲癇病人接受良好教育，和正常人一樣從事待遇豐厚的工作，得以享受美滿人生。您的孩子也同樣有這個機會。

癲癇患兒的生活品質或多或少會受到影響，其家人需要的不僅僅是醫(yī)療上的幫助，他們更需要的是孩子能受到公平的對待，能夠與同伴們一樣快樂地成長。希望孩子不會受到歧視與排擠。

罹患癲癇癥的孩子，更多時候生活樂趣是被父母壓縮的。即將畢業(yè)旅行時，媽媽或許擔心孩子在旅途中癲癇發(fā)作，因此不讓孩子參加；孩子想和小伙伴一起參加體育活動，如打羽毛球、跳繩等，爸媽擔心在運動時發(fā)作，就不讓孩子去。凡此種種，都是父母本身不了解癲癇癥，過度擔憂，從而壓縮了孩子應該享有的生活樂趣。

因此，希望這本手冊能協(xié)助癲癇患兒以及其家人，正確認識癲癇，讓孩子能有良好的學習環(huán)境、完善的生活空間與適合的休閑運動。

我們希望每位癲癇兒童不論是在醫(yī)療、家庭、學校及社會生活各方面，都能獲得最好的照顧。讓我們一起加油努力！

認識兒童癲癇

到底什么叫做癲癇？

為了方便了解到底什么叫做癲癇，不妨把人腦看作“電腦”、人腦就像電腦似的，腦細胞也被連接在一起，彼此由小小的電子脈沖相連接。有時候人腦內出現(xiàn)了脈沖異常（醫(yī)學上稱為異常放電），這時，表現(xiàn)出來的各種身體癥狀，即為癲癇發(fā)作。

如果某個人一而再再而三的有癲癇發(fā)作，我們就說，這個人得了癲癇病。

因而，癲癇發(fā)作是由短暫性的人腦異常放電造成的一種現(xiàn)象，由于腦細胞功能各司其職，所以出現(xiàn)的癥狀各有不同。異常放電并不代表腦的異常，只有一部分癲癇病人其腦的脈沖不正常是腦本身異常造成的。

為什么會得癲癇？

我們明白了癲癇病人的腦細胞在不釋放電能的時候卻釋放了電能?？墒钱惓ａ尫烹娔艿脑蚝卧?，迄今還沒有完全弄清楚。具體到某一位病人為什么得了癲癇呢？往往不能作出明確的解釋。醫(yī)學界知道，頭部損傷能造成癲癇；也知道母親懷孕期間的各種情況可能影響胎兒，造成腦的結構異常，孩子在新生兒或嬰兒期間會出現(xiàn)癲癇；兒童期間的腦炎或腦膜炎也可能引起癲癇。腦部長瘤（少見）也可能是原因。但更多的情況是完全沒有任何腦損傷的記錄，即使做了最全面詳細的檢查如核磁共振（MRI）也找不到確定的病灶！

找不到病因的比例遠高于找得到病因的（約占60%），其中一半是屬于“原發(fā)性癲癇”。罹患“原發(fā)性”癲癇的個案，智力多半正常而且學習良好，神經學功能檢查也都正常，除了因為腦細胞的不正常放電而引起的暫時性的腦功能異常（癲癇發(fā)作）外，這些孩子與正常小孩是完全沒有差異的。

癲癇的類型

一般人對癲癇的臨床表現(xiàn)常存在著刻板印象，以為像電視上演的那種“兩眼上吊、全身抽搐及口吐白沫”才是。殊不知發(fā)作時的表現(xiàn)可以非常多樣化！一般根據(jù)發(fā)作是由于“整個腦部”或是“局部”異常放電分為“全面性發(fā)作”及“部分性發(fā)作”兩種。

全面性癲癇發(fā)作又分為：

（1）全身發(fā)作（醫(yī)學上稱為“全身性強直陣攣型發(fā)作”）：就如同電視上表揚的模樣；

（2）小發(fā)作（醫(yī)學上稱作“失神發(fā)作”，現(xiàn)已不用小發(fā)作這一說法）：表現(xiàn)為兩眼無神，動作突然停頓，人無意識，但不會倒下去，約數(shù)秒至十余秒即恢復正常，會被誤認為做白日夢或注意力缺陷；

（3）肌陣攣性發(fā)作（像被電到或嚇到，全身瞬間抖動一下）；

（4）失張力性癲癇（像斷了線的木偶一樣，瞬間整個人垮下去）。

部分性癲癇發(fā)作則根據(jù)腦部異常放電位置不同而有不同癥狀，例如：大腦主管肢體動作的部位不正常放電會表現(xiàn)為肢體抽搐；主管身體感覺的區(qū)域不正常放電可能會在臉部或手腳出現(xiàn)麻木感；視覺中樞若有異常放電則可能突然覺得視覺模糊或所看的形體大小改變；有的時候甚至發(fā)作時只出現(xiàn)莫名其妙的惡心或腹痛！另外，部分性癲癇發(fā)作不一定會喪失意識，如果伴有意識障礙，又稱為復雜型癲癇發(fā)作。

癲癇的診斷

癲癇的診斷并不難，最重要的診斷依據(jù)還是詳細的臨床資料，也就是完整的發(fā)作過程的描述?，F(xiàn)在，家庭都擁有了手機和照相機，所以，家長可以先用攝像機攝下發(fā)作過程，帶來讓醫(yī)生判斷是否為癲癇發(fā)作。通常還會做腦電圖檢查，但是腦電圖檢查的結果只是作為癲癇診斷的參考，并不是用腦電圖檢查來證實或否定癲癇的有或無。

癲癇患者都會被要求做腦電圖檢查。一般來說第一次檢查時，約有一半的機會看不到所謂的異常放電波（因為做檢查時常常是非發(fā)作時），所以腦電圖正常并非就不是癲癇。若癲癇的可能性很大，可以通過多次反復做腦電圖檢查，也可以通過長程腦電圖（24小時監(jiān)測）進一步肯定之。若懷疑腦部有其他病變導致癲癇發(fā)作，就需要再安排腦部計算機斷層掃描（CT）或核磁共振（MRI）檢查來探究原因。

癲癇的治療

臨床上60%到70%的患者可以通過服用一種藥物活得很好的控制，但仍有15%到20%的患者即使使用適當?shù)目拱d癇藥物仍無法獲得很好的控制，形成所謂的“難治性癲癇”，這時我們會考慮除了內科藥物治療外的其他方式，如生酮飲食療法或外科手術治療。

什么因素決定患者會不會形成難治性癲癇，這與患者的癲癇病因非常有關系。原發(fā)性癲癇相對容易控制，有些癲癇就是比較不易控制；癲癇發(fā)作的類型也決定了癲癇的控制預后，有些癲癇（如嬰兒痙攣）屬于難治性癲癇。最初發(fā)作時的年齡和治療前的發(fā)作頻率也提示今后控制的預后，年齡越小，控制越不理想；接受治療前發(fā)作次數(shù)越多，頻率越高，則越不容易控制；因此癲癇藥及早發(fā)現(xiàn)及早治療。病人對抗癲癇藥物的反應也是很重要的指標，如果服用藥物后反應良好，不再發(fā)作，提示預后比較好。另外，相當重要一點是患者及家庭和醫(yī)生的合作（醫(yī)學上稱為依從性）是非常重要的因素。即便是一個既往發(fā)育完全正常、發(fā)作次數(shù)并不多、服藥后很快控制的癲癇患者，由于自己不規(guī)則服藥，或隨意停用醫(yī)生開的藥物，而去服用所謂的偏方，最后控制不佳，成為難治性癲癇的案例時有發(fā)生。

家庭指南—癲癇發(fā)作處理篇

第一次面對一個正在大發(fā)作的病兒時，十個人當中幾乎有九點九個人都是趕緊想要拿東西把患者的牙齒撬開（以免舌頭被牙齒咬斷），或企圖搖晃叫醒他，或施予心肺復蘇。不知是電視節(jié)目的錯誤示范還是其他因素，這樣不正確的處理方式卻牢固地存在多數(shù)人的心中。

我們看到癲癇患者正在發(fā)作的時候，到底該做些什么來幫助他？癲癇發(fā)作的類型很多，一些類型的發(fā)作是不需要旁邊的人做什么的。例如：

（1）失神發(fā)作：病兒發(fā)作時只有簡短的幾秒鐘暫時失去意識，不會倒下去，在旁邊的人有時甚至不知道病兒正在發(fā)作，所以是不需要做任何事的；

（2）肌陣攣發(fā)作：瞬間全身像被電到一樣的抖動，就抖這么一下就過去了，也不需要做什么事；

（3）整個人眼神呆滯，神情恍惚，跟他說話也不理不睬或答非所問，或僅有眼皮眨動，這種顳葉癲癇也不需要旁邊的人做些什么來幫他。

需要旁觀者幫忙的癲癇發(fā)作大概只有發(fā)作時看起來很嚇人的全身發(fā)作。全身發(fā)作時患者雙眼往上翻，嘴唇發(fā)紫，口吐白沫，四肢強烈的抽動，有時還會伴隨尿失禁。不過這種發(fā)作雖然看起來嚇人，但絕大多數(shù)患者都會在二到三分鐘內自行停止，旁邊的人其實不需要做任何事或任何動作，只需要陪伴在他身邊，靜待發(fā)作結束即可。

要知道一旦抽搐開始，只有兩種方式可以讓其停止：一是“自動停止”，二是靠抗癲癇藥物來停止，任何其他的吶喊、掐人中或搓揉都沒有辦法讓其停止，只有徒增不必要的意外傷害！

大部分的癲癇發(fā)作都是“自動停止”，而且多在五分鐘內就會停止，所以癲癇發(fā)作時并不一定需要立即就醫(yī)，但一旦發(fā)現(xiàn)抽搐沒有停止的跡象，即這個“自動停止”的機制可能失敗了，即可能成為“癲癇持續(xù)狀態(tài)”，那只有盡快送醫(yī)以便于給予抗癲癇藥物。

但我們也絕非什么都不能做，首先我們千萬要：

（1）“保持鎮(zhèn)定、不要慌張”；

（2）協(xié)助病人躺下側臥，以利口中分泌物流出以免嗆到；

（3）移開旁邊的障礙物及松開衣物，務必“制造一個安全的環(huán)境”讓病人“安全地結束發(fā)作”。切記不要拿手指頭或任何東西塞入病人的口中（發(fā)作時很少會咬傷舌頭，這個動作只會造成雙方的傷害），另外也不需要大聲叫喊或用力搖晃企圖抽出停止。

當抽搐已經停止，病人還會面臨一段所謂的“發(fā)作后疲倦期”，這時腦子還沒有完全清醒，這時不要去吵他，但是要在一旁陪伴到他完全清醒才可離開。