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幫孩子樹立癲癇就是一個普通疾病

2018-10-19 來源:合肥安平癲癇病醫(yī)院  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:大部分患有癲癇癥的兒童,他們的聰明才智和學(xué)習(xí)和正常兒童并無二異。告訴孩子癲癇只是很多疾病中的一種,不必感到羞愧,鼓勵孩子參加活動,積極社交,那么疾病對孩子的人生影響反而會降低到最低。

兒童易患癲癇

癲癇是最常見的慢性兒童神經(jīng)系統(tǒng)疾病,我國約有1000萬癲癇患者,其中至少有600萬~800萬是兒童患者。每年新發(fā)癲癇病人40萬~50萬,3歲以下嬰幼兒發(fā)病率最高。

面對兒童癲癇的高發(fā)病率,我們很多年輕的父母不得不面臨這樣一個難題:家有癲癇患兒,如何與其正確溝通癲癇疾病?

家有癲癇患兒,父母說話有技巧

家中有癲癇患兒,父母和孩子之間都需要有和諧的溝通,不能因噎廢食、諱莫如深、過度呵護、內(nèi)心焦慮、避免疾病對于家庭生活質(zhì)量造成困擾。

癲癇,是個格外敏感的字眼,也許到現(xiàn)在仍有很多病人和家屬都不敢相信這么可怕的疾病會發(fā)生在自己或自己的孩子身上。多少父母面對疾病帶來的巨大壓力,陷入了極端迷茫與痛苦中。

孩子診斷為癲癇,以后會變傻嗎?

專家認為:接受早期、正規(guī)治療,癲癇發(fā)作控制良好,沒有神經(jīng)系統(tǒng)定位體征,沒有腦外傷、腦發(fā)育畸形等原發(fā)病的患兒,大部分不會有智力、認知的功能損害。但是如果有原發(fā)病的存在,如腦卒中、腦膜炎后遺癥或一些特殊基因突變,可能會導(dǎo)致患兒有嚴重的精神、運動發(fā)育遲滯,甚至倒退,同時反復(fù)長時間的癲癇發(fā)作,也會加重永久性的腦損傷,語言發(fā)育落后、倒退,智力下降,甚至死亡,不正規(guī)服用抗癲癇藥物也可以導(dǎo)致短時間或永久性的認知功能下降。

2016年曾經(jīng)發(fā)表一個的臨床研究對34名癲癇患兒(6至16歲)的父母進行了訪談。父母在與孩子溝通癲癇時面臨最大的挑戰(zhàn)是:如何盡可能樹立癲癇就是一個普通疾病,以減少孩子擔(dān)心和恐懼。但父母因本身缺乏癲癇相關(guān)性知識,以往的親身經(jīng)歷或多或少都影響了他們和孩子公開討論癲癇的親子對話能力。

作為癲癇孩子的父母親真心不容易,在家中和孩子的對話時各種注意,要么對孩子病情閉口不談保持沉默,要么就是選擇性地傳遞些信息,以期減少孩子們的擔(dān)心;父母害怕由于自己知識缺乏誤導(dǎo)孩子對于癲癇的認識,對于癲癇復(fù)雜病情解釋也感到力不從心;再加上疾病有時本身就是不可預(yù)測,這些因素都使得他們對于和孩子討論病情時普遍缺乏信心和能力。基于這些現(xiàn)狀,研究者們提出一些建議:

01、家中溝通不宜采取鴕鳥策略:

大部分父母在家中采取的辦法,是在家中不去談及癲癇。這種家庭溝通“鴕鳥”策略可能對孩子及他們對癲癇產(chǎn)生的看法產(chǎn)生不同的結(jié)果。

02、幫助孩子共同對抗癲癇,父母也應(yīng)裝備好自己知識!

父母掌握及能傳遞的癲癇相關(guān)信息水平會影響到孩子對癲癇的關(guān)注和憂慮程度,父母也可通過他們的態(tài)度和行為,塑造孩子對癲癇的看法。但目前存在的問題,很多父母缺乏癲癇知識,也并不覺得他們需要了解這些信息與理解孩子的病情有關(guān)。例如,父母會感覺到在就診時無法完全理解或接受醫(yī)生給予的介紹和指導(dǎo),通俗一點的話,不在一個頻道上。這就導(dǎo)致父母對自己的孩子解釋癲癇的復(fù)雜性沒有信心。如果父母都沒有相關(guān)的知識,那就可能導(dǎo)致無法和孩子進行圍繞癲癇和相關(guān)問題的有效溝通,還可能導(dǎo)致父母對孩子的社會活動施以更大的限制,孩子更少的自主權(quán)。

03、父母無需過度憂慮!

大部分患有癲癇癥的兒童,他們的聰明才智和學(xué)習(xí)和正常兒童并無二異。告訴孩子癲癇只是很多疾病中的一種,不必感到羞愧,鼓勵孩子參加活動,積極社交,那么疾病對孩子的人生影響反而會降低到最低,對整個家庭的生活質(zhì)量也會進入一個良性循環(huán)中。

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